Ребенок-инвалид и проблема с детским садом

[ARANN]

Девочка 5 лет. Спец группа для глухих детей. Тугоухость 3-й степени, дцп в легкой форме, эпи синдром. Диагноз тугоухость поставлен год назад, слуховые аппараты,но ребенок не реабилитирован. Обращенную речь не понимает. Хорошо ореентируется по бытовым жестам, пишет в прописях,хотя не понимает что, все что касается равзвития где достаточно визуального восприятия даже перегоняет сверстников. По словам психиатра задержка развития из-за отстутсвия реабилитации.
Жили в другом городе, ребенок общительный, очень много друзей, дворовая компания, принимала участие во всех играх.Самостоятельная. Ходила в сад на пол дня с обычными детьми без проблем.когда поставили диагноз, пришлось переехать, из-за отсутствия сурдопедагогов. Полгода ушло на акклиматизацию и оформление документов. Все это время, когда проходили мимо детских садов, ребенок просился туда, чут ли не через забор пыталась пролезть. Попали в сад. Неделю ходила идеально, на второй день осталась на полдня, в первый день усвоила где туалет ,ее полотенце. Проблема была только с дневным сном, она не спит с 3 лет. В выходные заболела, пока были дома, сменились воспитатели, мы пришли и понеслось... ребенок не идет в группу, по дороге орет как резанная, в группе орет, за завтраком рвет, ходит в трусы по большому. На занятиях тоже орет. Температура поднимается до 37. Мне звонят, говорят забирайте. Понимаю что проблема в воспитателях, наблюдала. Первая ее активно адаптировала, поддерживала. Эти ведут себя как роботы, накормили, помыли,переодели,бросили, в контакт с детьми не входят. Разгововаривала, ответ у нас их много.
Дома ситуация "абзац" , она повисла на мне, не отпускает не на секунду, перестала есть самостоятельно, одеваться. Не дает заниматся домашними делами. Переломить ситуацию не могу. Если с пряником, начинаю ласково, играю, она радуется и требует еще. Если кнутом, начинает истерить ,выть, так же ходить в туалет в штаны и т.д. Живем вдвоем, она висит на мне круглосуточно. Помогите, как отправить ее в садик, как отцепить от себя? Я морально уже истощена, чувство что мне вцепился в горло маленький питбуль. Живем на пенсию, на сьеме, кредит на слуховые аппараты, еле выживаем. Я готова была к соплям и прочим ОРВИ, но никак к такому повороту событий. Как быть?

[NochkaCH]

Почему СА в кредит? По ИПР инвалида должны дать бесплатно.
Группа "для глухих" сколько человек? При каком учреждении?

[ARANN]

СА те что выдали, ребенок не одел. В группе 20 разновозрастный детей от 2х до 7 лет. При детском саду. Группа одна на весь город.Есть еще нюанс, сад находится далеко, 1,5 часа езды. На данный момент погода позволяет гулять, дети на улице, гуляет с друзьями , внимание на меня не обращает. В сад пока не ходим, востанавливаемся после пневмонии. Но , пару дней назад ехали по маршруту к саду, ребенок стал истерить в маршрутке, пока не проехали остановку садика.

[NochkaCH]

Мда, не очень хорошие условия. Раз вы снимаете - может поискать жилье поближе? Тьютор ребенку не назначен на ПМПК? Даже если и нет - вы можете сами предложить находиться в группе вместе с ребенком: окажете помощь и посмотрите, что не так, что вызывает отторжение у ребенка. Если вы не работаете - это наиболее оптимальный вариант на первое время.

[ARANN]

Не могу переехать. Это практически центр города, квартиры там дороже почти в 2 раза. Не вытяну финансово. Я находилась в саду , проблема именно в воспитателях, они не обращают на ребенка внимание. Тоесть она заходит в группу и стоит посередине. Обращают внимание ,только когда она мешать начинает. С первой воспитательницей было по другому, она заводила ребенка, показывала куда сесть , что делать,куда идти,обнимала ее ,улыбаться и т.д. Ребенок чувствовал поддержку, в первый же день стала показывать ,что идет в туалет, что ручки помыла, просить пить. В ПМПК звонила, хотела перевести в сад под домом, в группу ортопедическую. Отказали, сказали что сурдология более важна. Проблема с поездками в 1,5 часа тоже актуальна, в общественном транспорте в час пик,среди чихающих взрослых. Ребенок часто болеть стал. Места нам редко уступают,ребенку тяжело стоять столько времени. Они предложили оформить индивидуалку, но мне надо чтоб она ходила в сад, без работы мы долго не протянем. С условием моего выхода на работу, я смогу позволить сурдопедагога на платной основе.

Стало хуже. Позавчера мы гуляли с друзьями, подруга дочки каталась на роликах, ее толкнули, упала ударилась затылком. Потеря сознания,судороги, полопались сосуды в глазах,рвота. Отвезли в больницу с сотресением. Второй день, дочка отказывается выходить из дома. Сегодня попыталась завести ее в игровую комнату , убежала с истерикой . По улице шла вцепившесь в меня.

[NochkaCH]

ПМПК не может заставить вас посещать определенное учреждение. Если есть ДЦП - имеете полное право просить место в ортопедической группе. Звоните в ТПМПК и решайте вопрос с переводом, объясните ситуацию. Занятия сурдолога по идее может проводить логопед, ничего сверх сложного там нет. Можно брать рекомендации и АООП у сурдолога в первом саду и передавать логопеду второго сада. Логопед , конечно, не возрадуется, но главное психологический настрой ребенка. Ко мне так "сбежали" из школы глухих семья одна. Походили месяц, ужаснулись, попросили место в логогруппе и попали ко мне. Реабилитировали ребенка очень успешно.
Сходите в сад, где есть ортогруппа: побеседуйте с заведующей, с логопедом - заручитесь их поддержкой, я думаю , они не откажутся принять ребенка-инвалида (очень хороший финансовый поток для ДОУ за каждого ребенка, хотя и ответственность выше за инвалида).
Обращенную речь не понимает в принципе? Даже отдельные слова? Что может произносить по подражанию (гласные? Слоги?..)?

[ARANN]

После того как одели СА , реагирует на имя, стало проскальзывать "мама" , "баба" , появились согласные в лепете. Недавно на собаку показала " бабака". Но нет реакции на звуки, она их не различает. В понимании речи тоже нет прогресса. Она "гавкает" и " рычит" как собака и лев. В саду с орто группой нет логопеда. Сегодня проходили мимо него, спросила пойдет туда, она согласилась. Это тот сад,в который она изначально просилась.
С ТПМПК разговаривала 40 минут. Проговаривала все, дорога,частые болезни, плохая адаптация. Что готова реабилитировать ребенка за свой счет. Ответ один , ребенку нужен сурдопедагог, скажите спасибо,что в городе вообще есть такая группа, ездите туда или переезжайте ближе к саду. Рекомендацию на орто группу не дадим. Кометет образования согласен перевести ее в обычную группу этого сада, где 40 детей.
Мне тоже не нравится группа глухих детей, основная масса деток из глухих семей, общаются жестами. Группа практически не говорит.

[NochkaCH]

Меня удивляет отсутствие понимания речи. У меня 2 воспитанницы с НСТ 3 степени, билатеральное протезирование. Одна понимает в тихом помещении с близкого расстояния почти все. Вторая была менее скомпенсирована (про которую я писала выше) - но и она понимала обращенную речь на бытовом уровне, повторяла гласные , слоги и простые слова по подражанию. При этом у нас в городе есть целая сурдошкола с дошкольным отделением, но детки с нарушением слуха попадают как в группы для детей с ЗПР и УО, так и в логопедические - то есть ребенка оценивают в комплексе и на перспективу (кроме нарушения слуха есть масса других важных факторов).
Как выявляли НСТ? Когда? Дифдиагностика с сенсорной/сенсомоторной алалией была? Эпилепсия купирована? Очень неоднозначная ситуация, больше вопросов, чем ответов.
Речевая среда нужна однозначно! Глухота и тугоухость имеют различные перспективы речевого развития. Про логогруппу поднимали вопрос?

[ARANN]

В декабре 2017 диагноз поставили. До этого списывали на неврологию. Я стала тягать ее по врачам у нас в городе,когда дети из компании заговорили. Она реагировала только на громкие звуки, пока дети маленькие были, вообще не заметно было. Она играла и развивалась, так же как все ее ровесники. Шевелила губами,смеялась со всеми.Кроме двигательных функций. В январе 2018 мы переехали. Попали на МСЭ, здесь же поставили ДЦП. Одели СА. Оформлись в сад. И все, у нас " затык" . Сада нет, работы нет, денег нет.Соответственно реабилитации никакой. Нет, диагностики не делали. Лого сад находится рядом с нашим садом, теже 1,5 часа езды в одну сторону в общественном транспорте.

[NochkaCH]

В Ставрополе один сад с логогруппами?
Как/где определяли тугоухость?

[ARANN]

Эпи в 10 мес поставили по 5 минутному ээг, посадили на Депакин. В 2 года отвезла ее в Москву, сделали полное обследование, очага,приступов нет. Но с Депокина не сняли. После этого все обслежования чистые,стоит вопрос о снятии диагноза. Но сейчас ребенок видимо но фоне психологических проблем,не дает делать обследования связоные с проводами и датчиками.

[ARANN]

Про логогруппы не скажу точно,я не рассматривала этот вариант до Вашего поста, в понедельник узнаю. Знаю только про сад рядом с нашем. В Симферополе ( мы из Севастополя) ставили диагноз в частной клинике , я сама ее туда отвезла.посидела, почитала в инете, почему так происходит , что ребенок вроде нормальный но не разговаривает в 4 года и записала на диагностику.

[NochkaCH]

Я надеюсь вы дадите более полную картину обследований, иначе делать даже приблизительные выводы невозможно. Любому понятно, что не на даче у бабушки обследовались, простите. Каким способом/методом? Сколько было ребенку тогда? Есть заключение? Какая форма ДЦП? Семейный анамнез? Причину тугоухости пытались установить? Обычно они более очевидны, чем, к примеру, при нарушениях речи. Генетические обследования? (Возможно отсутствие понимания связано с прогрессирующим генетическим нарушением слуха?).

[ARANN]

роды на 26,неделе. 990 грамм , 32 см. Причина ДТП. Удар пришелся в живот на 24 неделе. 1,5 месяца ИВЛ, 2 месяца реанимация. 2 месяца патология. До 10 месяцев активная реабилитация, 2 пневмонии. Гироцефальный синдром ( снят по результатам МРТ в 2 года), транзиторный гипотериоз снят в 8 мес. Ретинопатия 3 степень, лазерная коугуляция . В 10 мес,отменяют всю реабилитацию ставят эпи. Остается только бассейн под мою ответсвеность. Явных приступов нет. Ребенок развивается как сверстники, в год замечаю укорочение одной ноги. Говорят из-за гидросиндрома. Начинаю делать массажи. ( март 2014 года, многие специалисты уезжают из Крыма) . Эпилептолога,сурдолога нет в городе,неврологию закрывают. В 2 отвожу в Москву. Семейного анамнеза нет. У отца ребенка был рак легких,но на фоне курения. У генетика наблюдались до 2-х лет. По тугоухости не проходили у нее . Делали КСВП , в Симферополе ставили 4 степень, в Ставрополе 3 степень. Причину тугоухости не устанавливали. ДЦП , спастическая диплегия с преимущественным поражением левых конечностей. GMFCS 2уровень. Нашла в карте. Моторная алалия.
.

[NochkaCH]

Пневмонию чем, кстати, лечили? Название антибиотиков помните?

Я бы рекомендовала вам повторить КСВП, чтобы посмотреть, есть отрицательная динамика или нет. Сколько ребенок в аппаратах?
Условно-двигательная реакция на звук сформирована? Не речевые шумы различает? Шум мотора, воды, бубен-барабан-дудка-молоток по столу? Покажет по шуму картинку? Если нет - это ваше первое задание.
1. Выработать устойчивую УДР на звук: Например, ходим по комнате, пока не услышишь сигнал бубна. Удар бубна - стоп. Зазвенел бубен (потрясти его) - снова ходим. Движение можно взять любое, хоть колечки на пирамидку нанизывать на каждый удар бубна. ВАЖНО: Ребенок не должен видеть момент удара. Бубен и ваши руки за ширмой.
2. Различать выраженные громкие неречевые шумы (можно включать запись, можно самим чем-то стучать-бренчать-бросать). Предварительно познакомить ребенка шум+его картинка, чтобы потом ребенок выбирал из 2, потом 3 и так далее шумов.
3. То же самое на менее различающихся шумах: Бубен и барабан, машина и самолет, скрипка и пианино (повторюсь, можно записи использовать).
4. Далее учим выделять гласный А в потоке отдельных звуков. Сразу берете букву А для опоры. Пишете ее на крупной карточке. Сказали А - подняли карточку. Сказали А - ребенок поднял. Затем говорите, прикрывая лицо (только не у губ, а чуть поотдаль, чтобы звук не искажался от преграды). За ширмой вы говорите А, ребенок поднимает карточку. Затем говорите любые звуки медленно и отчетливо. Ребенок поднимает карточку с А, только если слышит А. На другие звуки ждет.
Начните с этого сейчас.