Синдром Сотоса

[sotos]

В Филатовской поставили такой диагноз, да, если честно, я и поехала туда за подтверждением, т.к. после прочитанного в инете мизерного материала, у меня почти не было сомнений..
Теперь мучает вопрос следущий:
до этого лечились в неврологии, как и положено, у нас был диагноз гипертензионно-гидроцефальный синдром, и вот сейчас меня интересует следующее, т.к. я не медик, так и не могу понять - наш теперяшний диагноз отменяет прежний или одно другому не мешает? простите за глупоть, но все же..
и еще, дайте информацию о синдроме пожалуйста, желательно прогнозы.. может совет к кому сходить на консультацию..
спасибо.

[Dr. W.N.]

Про "гипертензионно-гидроцефальный синдром" написано в Часто задаваемых вопросах в педиатрическом разделе.

[Melnichenko]

Информацию по с-му Сотоса имет смысл получать применительно к беспокоящим реального ребенка проблемам - информация вообще бесполезна -я советовала бы обратиться к проф Тюльпакову в ЭНЦ
Пресловутый гипетензионно - гидроцефальный с-м не имеет отношения ни к Сотосу , ни к чему бы то ни было на свете при его нынешней поликлинической трактовке

[sotos]

Сообщение от Melnichenko

Информацию по с-му Сотоса имет смысл получать применительно к беспокоящим реального ребенка проблемам - информация вообще бесполезна -я советовала бы обратиться к проф Тюльпакову в ЭНЦ
извините, а при чем тут эндокринология? или это именно специалист-генетик и никакой связи нет?

Пресловутый гипетензионно - гидроцефальный с-м не имеет отношения ни к Сотосу , ни к чему бы то ни было на свете при его нынешней поликлинической трактовке

Дело в том, что при синдроме сотоса желудочки увеличены, голова (лоб) такой специфической формы... ранее нам говорили, что голова гидроцефальная и желудочки увеличены сильно и на основании этого, я так понимаю, ставили диагноз гипертензионно-гидроцефальный синдром

спасибо.

[Melnichenko]

Какое это имеет значение ?

[sotos]

Наверное мы не понимаем друг-друга, мне тяжело донести до вас свою мысль, т.к. я не медик и не имею сейчас возможности посмотреть наши результаты различных исследований..
поробу еще раз :
изменения головного мозга, на основании которых ставится диагноз ГГС, возможно вызваны синдромом Сотоса и не имеют отношения к ГГС, такое возможно?
и еще раз про проф. Тюльпакова - стоит ли к нему обращаться, если мы эндокринологически здоровы?
Спасибо.

[Melnichenko]

О каких изменениях головного мозга идет речь ?
По рекомендации невролога Вам удалось прочесть ЧАВО про гипертензионный синдром ?

[sotos]

Нет ЧАВО найти не удалось еще.Но я читала на других сайтах и читала несколько статей, о том, что нельзя поставить диагноз ГГС по данным ЭХОэнцефалограммы и др.
изменение корковых ритмов небольшое и увеличеные желудочки 4,..не помню, просто мы сейчас не дома, будем дома, только в конце сентября.
Нам предстоит дневное отделение 18 больницы и соответственно лечение в октябре - но о синдроме Сотоса наш лечащий врач не слышал, поэтому я не знаю, как поступить, т.к. после приема диакарба и др. у нас изменений небыло ни в какую сторону.. делали в июне МРТ, было подозрение на объемное образование гипофиза,из-з стремительного роста (в 2,5 месяцев 105 см роста) это до диагноза сотоса.. на МРТ желудочки нормального размера и в общем все нормально, лечащий врач из 18 сказал, что на МРТ нельз увидеть ГГС..
В общем, поймите меня правильно, не хочется в очередной раз пичкать ребенка лекарствами, т.к. мы прошли уже не один курс диакарба..

[BBC]

Сообщение от sotos

Нет ЧАВО найти не удалось еще.Но я читала на других сайтах ...

Поможем...
http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=28268
http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=86454

[sotos]

Спасибо! Я, как раз это и читала, только гдето в ругом месте
из написанного можно сделать выводы:
1. Боьшая голова 52-53см в 2,5 года - это характерно для Сотоса
2.Увеличеные желудочки и изменение коркового ритма - тоже сотос
3. глазное дно у нас впорядке, но есть жалобы на беспокойный сон (вскрикивания) сейчас уже гораздо реже - это тоже не говорит о ГГС
т.е. у нас нет никакого ГГС? правильно?
тогда есть ли вообще необходимость пить и колоть регулярными курсами (диакарб понятно, отпадает) кавинтон-цинаризин-танакан, мильгаму? кортексин, я так понимаю нам не повредит...
еще раз спасибо.

[Dr.Nathalie]

Читаю, читаю, понять не могу, что Вас беспокоит в ребенке, кроме того, что он плохо спит? А ребенка что беспокоит?
Кому, вообще, пришла в голову мысль о синдроме Сотоса и на основании чего?
Размеры окружности головы отметьте, пожалуйста, по месяцам с рождения на графике из темы "Физическое развитие" в ЧАВО и выложите тут.

[Melnichenko]

А разве кортексин кому -либо удалось использовать с доказанной эффективностью?

[Dr.Nathalie]

Сообщение от sotos

кавинтон-цинаризин-танакан, мильгаму? кортексин, .

Ни один из перечисленных препаратов НИЧЕГО НЕ ЛЕЧИТ.

[POLINA_S]

Не могли бы вы поместить фотографию ребенка? Можно будет скрыть ее от посетителей и ее посмотрят только консультанты форума.

[sotos]

Сообщение от Dr.Nathalie

Читаю, читаю, понять не могу, что Вас беспокоит в ребенке, кроме того, что он плохо спит? А ребенка что беспокоит?
Кому, вообще, пришла в голову мысль о синдроме Сотоса и на основании чего?
Размеры окружности головы отметьте, пожалуйста, по месяцам с рождения на графике из темы "Физическое развитие" в ЧАВО и выложите тут.

да беспокоило меня изначально, давать ли ему курс лечения, который ему пропишутв октябре в 18 больнице
по поводу сотоса -был поставлен в июне этого года в филатовской
ребенок родился своевременно 4кг 55см 8-9 апгар
в 4 месяца рост 71 см
в 1,8 месяцев 96 см 26 размер ноги
в 2,4 месяца 104см 28 разме ноги
подробнее не помню надо записи поднимать
голову начал держать в 4 месяца, опора появилась в 8 месяцев после 2х курсов массажа и лечения в 18 больнице, там же оформили инвалидность - психомоторная задержка
в 8 меяцев начал сидеть и 10 стоять, но сам встать и сесть не мог
в 11 месяцев сделал первые самостоятельные шаги, падал, сам не мог встать до 1,2 месяцев, до 1,9-10 хдил очень не уверенно, он и сейчас спотыкается на ровном месте
не говорит вообще, все понимает, выполняет сложные инструкции, частично задерживается психо-моторно, ест сам, давно, на горшек не просится
он не говорит даже нет и да (начал говорить да месяца2 назад, не всегда, только когда очень чего-то хочет или под напором и не кивает, сейчас начал показывать нет - мотая всем телом из стороны в сторону
не может поцеловать, не показывает указательным пальцем, около полугода назад нажимал все кнопки только большим пальцем
открыт рот, слюноотделение обильное
готическое небо, антимонголойдный разрез глаз, большой лоб, желтуха после роддома до 25 дня, лежали в морозовской..
может я еще чего то не написала, но генетик, который смотрел его, сразу же сказал, что это сотос, классический случай
в целом мальчик смышленый и симпотичный не смотря на описание, очень скупой на эмоции, только недавно начал радоваться игрушкам, в магазине ему ничего не надо, даже когда предлагаешь

я не могу окружность сейчас отметить на графике, т.к. не помн, данные все дома, я там буду после 21 сентября

забыла написать, костный возраст опережает реальный на 1-1,5 года