#1
|
|||
|
|||
Здравствуйте. Допустимо ли прерывание ЛТ на неделю?
На данный момент выполнено примерно 20 сеансов по 1,6 гр. СОД 54 Гр. Сломался облучатор, наконец с концами (до этого ломался раза 3-4, но поднимался). Сейчас уже второй день не работает, завтра пятница, а послезавтра выходные, завтра вряд ли заработает, а в выходные и так не работает. Жаловаться в минздрав, или ждать молча, запас есть? Тоже ругаться не хочется зазря. Некоторых больных переводят на другие аппараты, "которые перед операцией". Но не меня. |
#2
|
|||
|
|||
Починили... перерыв составил 5 дней.
Вроде бы идем к концу... в связи с этим еще вопрос, если можно... Как считаете, нужно ли после ЛТ делать перерыв перед краниопластикой? Радиолог настаивает, что не ранее чем через 3 месяца, т.к. ткани после ЛТ будут плохо заживать. А мне так хочется нормальный человеческий череп побыстрее. Нейрохирурги вроде готовы были раньше идти на пластику сразу после ЛТ, но теперь не знаю, как с рекомендацией радиолога быть, они ведь могут и передумать. В данный момент не отмечаю проблем по заживляемости тканей, хотя, конечно, череп я не ковыряю по возможности, я вообще. В целом после снижения дозы гормонов с 2 до 1 мл состояние значительно улучшилось у меня, ушли эти ночные галлюциногенные ужасы, о которых я писала на прошлой странице, так что видеомониторинг уже без них проходил(состоялся сегодня ночью, жду результатов)... Головокружений тоже не отмечаю уже с неделю. Вернулся четкий менструальный цикл, до этого было с задержкой на 10 дней, сейчас ровно через 24 пришли, как у меня всегда было. И жуткие жирные прыщи, чуть ли не язвы, по всему лицу тоже вроде подсыхают и уходят. Стоматит тоже прошел. |
#3
|
|||
|
|||
|
#4
|
|||
|
|||
Ну осложнения вещь такая, гарантировать их отсутствие и церковь не возьмется, хотелось бы понимать, насколько их риски возрастают с уменьшением срока после ЛТ и все такое... если разница, теоретически, в 1%, то лично мне - все равно, я считаю, что лучше делать тогда сразу, чем ходить мне уродом лишний год из оставшихся мне, может быть, пяти, или там восьми лет. Все-таки, имхо, важно учитывать, что у меня не просто ЧМТ сама по себе, а есть еще не особо благоприятный прогноз на дальнейшее, я поэтому долго ждать не могу и не хочу, если можно не ждать((( Может, я за год тогда вообще привыкну и тогда уже на что мне та пластика? И так доживу) Через год, кажется, мне уже все равно будет, я просто уволюсь, засяду дома и залипну в депрессии. Конечно, дело не только и не столько в эстетике, но как я поняла, особо закрытие имплантом трепанационного окна меня не спасет при ударе, если я опять кукукнусь головой... все равно сместится и будет все плохо. Но сейчас я и полноценную жизнь-то не могу вести, в том числе и из-за этого, мне выдали рабочую группу инвалидности, а на работу меня не пускают!!! Т.к. никто не хочет нести ответственность, пока у меня дыра в голове. Я уж не говорю, что выгляжу я монстром, я не могу и волосы начать отращивать - смысл? Все равно сбреют. А работаю я в приличной компании... и выглядеть надо бы прилично. Думаю, меня из-за этого с большего не пускают в офис, если честно. Кому нужен монстр на виду?
Я фактически не мыла голову нормально несколько месяцев, там скапливается в зазорах какое-то противное кожное сало, брр, а я боюсь и трогать лишний раз. Там же все в каких-то гребнях, выступах, рогах, это кроме самой дыры - места, где хранятся кости для пластики, как я понимаю. Я мечтаю поспать на правой стороне тела... не через год-два, если получится. И что там с этими костями происходит, я уже не знаю, и с височной мышцей, как я поняла, она тоже может добавить сюрпризов при пластике, из-за деформации по прошествии времени. Т.е. ассиметрия останется. Да, понимаю, это факторы не медицинские уже, но... Я ведь не завтра умру, хотелось бы по максимуму полноценно дожить. Ясно, что если окажется, что риск осложнений возрастает принципиально, то это другое дело... усугубить ситуацию тоже не хочется. Ну и второе-третье мнение всегда полезно в копилку Я не имею в виду пренепременно "другое" ) |
#5
|
|||
|
|||
Цитата:
Цитата:
Цитата:
И, собственно, право врача отказать пациенту в опреации, если она связана с повышенным риском осложнений в данный момент. |
#6
|
|||
|
|||
Не совсем... "выкушенную" кривизну справа видно в бандане-платочке. А парик, где волосы можно густо накинуть и как бы скрыть, я не могу носить из-за мягкой этой части. Он жмет, давит, доставляет дискомфорт... т.к. у париков резинка по периметру, проходящая над ушами, которая должна быть туго зафиксирована, чтоб он не спадал. Этого, увы, мне не сделать, т.к. резинка будет давить на мягкое окошко в голове. Через полчаса ношения в итоге парик уезжает.. В общем, купила я его, выгуляла несколько раз в люди и поняла, что долее пары часов в парике я не смогу находиться из-за этой вот резинки... А без резинок-стяжек их и не бывает...
Но все это такое, мне больше страшно, что если я снова упаду и на открытое окно? А я упаду обязательно, это вопрос времени (хотя. конечно, я делаю все возможное, чтоб этого не случилось, но объективно понимаю, что вряд ли получится). Пусть уж хоть как-нибудь имплант бы защитил, может быть, все-таки не в голый мозг удар. Каждый день, который я проживаю с мягкой головой, я записываю в победу, и отсчитываю дни до пластики. Дома я вообще в шлеме для сноуборда хожу... на всякий пожарный) Какая уж там красота. Считать, кажется, придется дольше, чем я думала В любом случае, спасибо за Ваше мнение, я ему доверяю на 100%. Значит, будем ждать еще. |
#7
|
|||
|
|||
Если так, если нам ждать все-таки долго, то, как считаете, стоит ли заказывать индивидуальный шлем? Я нашла различные предложения для нейрохирургических пациентов/эпилептиков в США, да и в РФ умельцы есть, делают. Обычный шлем для сноуборда мне все-таки не очень подходит, я рассматривала его как временное средство, дожить до пластики. Мои выступы и впадины с ним не совсем дружат, он просто круглый внутри) поэтому я под него подкладываю еще платочек, чтобы было не больно, а в результате голова парится, а это вроде не очень хорошо?
|
|
#8
|
|||
|
|||
Здравствуйте! Наконец-то получила результаты ночного мониторинга. Нужны ли картинки/видеозаписи, или достаточно заключения?
На словах врач сказал, что очень удивлен небольшим проявлением при объеме моих проблем (опухоль, гематома, трепанация, теперь еще радионекроз...). Есть некая (несильная) патологическая активность в правой височно-темнной области, но она не особо и криминальная, и, по его мнению, не должна давать о себе знать, если принимать лекарства. "он бы даже не назвал это полноценным эпилептиформным очагом". По его практике, такие записи будут у пациентов, у которых и до вмешательства вообще не было ничего по эпи, просто благодаря операциям и травмированию мозга. На видеозаписи в эти моменты ничего такого нет, сплю и сплю, приступа не видно. Рекомендовал анализ крови на концентрацию карбамазепина, прием финлепсина ретард 800 продолжать, минимум 3 года, и исходить из клиники в дальнейшем. Вот заключение: ЭЭГ бодрствования: умеренная диффузная дезорганизация корковой ритмики по типу альфа-волновой дизритмии. Нерезко диффузно усилен индекс бета-активности. В задневисочно-теменной области доминирует нерегулярный слабомодулированный альфа-ритм, частотой 12 Гц, амплитудой до 80 Мкв. Локальные изменения (выбросы единичных заостренных альфа-волн, невысоких медленных волн) в правой височно-центрально-теменной области с вовлечением срединных структур, с иррадиацией контрлатерально. Признаки дисфункции неспецифических срединных структур (средней частоты билатерально-синхронные выбросы заостренных альфа-волн без латерализации). ЭЭГ сна: зарегистрировано 6 часов ночного сна. Стадии и фазы сна слабодифференцированы, физиологические ЭЭГ-паттерны сна не выражены. Признаки детерминатного очага патологической (эпилептиформной) активности в правой височно-центральной области ГМ (вспышки острых альфа, -тета волн, единичные деформированные комплексы "острая-медленная волна") во 2-3 стадии non rem сна. ЭЭГ бодрствования после сна: умеренная альфа-волновая дизритмия, невыраженные локальные изменения в правой височно-центральной области ГМ. ЭЭГ бодрствования после сна значимо не отличается от исходной. |
#9
|
|||
|
|||
Да, желательно видеть картинки.
И доктор прав, пора концентрацию посмотреть. |
#10
|
|||
|
|||
Сюда не грузится, слишком тяжелый (там 25 страниц с картинками), зипование не особо помогло
Загрузила на гугл. драйв, удобно будет? [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] |
#11
|
|||
|
|||
да, я скачала, стало лучше видно, чуть позже посмотрю
пока озадачьтесь, где концентрацию посмотреть |
#13
|
|||
|
|||
Да, ДО приема утренней дозы
|
#15
|
|||
|
|||
Прошу прощения, может ли кто-либо посоветовать еще схему по уходу с дексаметазона... я сейчас колю 1 мл=4 мг раз в два дня, уже 2 недели как. Невролог мне что-то ерундовое посоветовала, простите за обсуждение она придумала, что надо потом 1 мл раз в 3 дня неделю и так далее, пока не дойду до 1 мл раз в неделю, а потом уже на таблетки переходить. Мне, с низоты моего непрофессионального, конечно, взгляда, кажется, что это какой-то бред, ведь смысл регулярного введения препарата в том, чтобы поддерживать определенную концентрацию, разве нет? И постепенно ее снижать, чтоб не было стресса для организма. А так получится резкий пик- падение, пик-падение. Это как если полкило шоколадных конфет сожрать за вечер, и поплохеть ведь может, а если по одной конфетке каждый вечер, то ничего.
Если неправа, прошу меня извинить, но мне кажется, уже можно на таблетки переходить? |