#1
|
|||
|
|||
Миопатия Дюшенна/Беккера
Моему сыну 2 года, мы из СПб, подозрение на Дюшенна/Беккера.
Данные такие: повышенный уровень АЛТ и АСТ с конца января; кфк 1-й раз 11 000, 2-й раз спустя 2 недели 9500; ЭМГ выявила первичное поражение мышц и возможную миопатию (правда, вроде все не так тяжело, как при чистой Дюшенна). Симптомов никаких, ну только что, не прыгает. Генетический анализ будем делать в августе, ни у кого вроде бы в семье такого не было. Я так поняла, врачей хороших в СПб по этому заболеванию нет, я имею ввиду врачей, которые смогут назначить лечение и хоть как-то замедлить процесс. Куда вообще кидаться? Кто должен установить окончательный диагноз, пока у нас все под вопросом? Начала давать ему пока элькар, как куплю, кудесан. Что еще можно уже начать давать? Где узнавать дозировки, сочетание, курсы и т.д. Кстати, по поводу кудесана - он бывает детский и взрослый, какой давать? Буду очень благодарна за ответы. |