Микросфероцитарная гемолитическая анемия, есть кто то кто сталкивался лично?

[Ulitochka83]

Сразу после рождения нам диагностировали Гемолетическую болезнь новорожденных ( конфликт групп крови, у меня есть антитела...у меня 1 +, муж 4+, у дочери 3+ ( у сына 2+ ГБН не было!, но на первую Б организм так не реагирует, как мне докрор обьяснял), собственно из за ее присутствия и контролировали гемоглобин каждый месяц, пили железо, но оно результата не давало, вот и положили нас на обследование. Вчера поставили диагноз и отпустили домой, если бы не наша гемолетичка, то возможно мы еще долго не узнали бы о нашей микроцефалитарной анемии, так как впринципе дочка активная, развивается нормально в сроки, вот просто у нас так совпало, что гемолетичка + микроцефалитарная анемия ( почитала, что тоже не есть гуд). Доктор сказал, что она не лечится, будем просто контролировать гемоглобин каждые 3 мес и стоять на учете в областной больнице, только в периоды криза( если гемоглобин будет падать ниже 80) будут проводить гормонотерапию, выше это все нормально, как бы эритроциты разрушаются, потом сами же обновляются ( так оно и есть 3 недели назад гемоглобин был у нас 78, вчера - 105...ничего не прнимали)....как бы успокоил, что многие с этим живут и вообще ничего не знают ( впринципе и мы бы так часто не следили за гемоглобином если бы не наша ГБН), просто сама по себе она будет более бледной, немного вялой ( это я и так вижу, она спит много и быстро утомляется..многие мне чуть ли не завидовали какой спокойный ребенок....). Вроде все понятно и нестрашно...НО, вот почитав информацию в интернете, картина у меня уже не такая хорошая, даже страшно становится...где то даже вычитала, что и инвалидность возможна при этом диагнозе.

Может есть здесьВопрос к специалистам или к тем, кого касается данная анемия, что можете сказать на личном опыте? когда обнаружили, какие следствия? Может, у нас большой плюс, что обнаружили рано ( везде пишут, что ее как правило обнаруживают не раньше подросткового возраста), поэтому и контролировать будем тщательно, соответственно возможно сможем исбежать многих следствий. На что обратить внимание, может есть возможность избежать многих ее проявлений? спасибо!

[Dr.Vad]

И в чем был смысл дублирования темы? Пациентам на форуме отвечать запрешено, выложите скан выписки с диагнозом и обследованием

[Ulitochka83]

Извините, не разобралась еще с работой сайта. Сначала не смогла найти свою тему, подумала, что не сохранилась, поэтому создала новую. Выписку из областной больницы должны переслать на учасковую, тогда могу сделать скан, на руки нам ее не выдали.....знаю, что гемоглобин сейчас 105, печенка и селезенки незначительно уввеличены, железо в норме, фолиева немного завышена, витамин В12 занижен, то что помню по памяти, общее развитие ребенка в норме...на даный момент как обьяснил нам гематолог, в терапии мы не нуждаемся, до кризов еще не доходило...просто пока ищу по максимуму информации о болезни, интересует на что обратить внимании в развитии ребенка, если нам повезло рано диагностировать, то хочется использовать максимум возможности для здоровья ребенка.

[Dr.Vad]

Если у ребенка НЕ подтвержден факт наличия микросфероцитов под микроскопом и пониж. осмотической стойкости, то и говорить не о чем, микросфероцитоз - наследственное заболевание: если у вас его нет и у отца ребенка тоже, то шансы наличия микросфероцитоза у ребенка равну нулю.