PXE псевдоксантома эластическая

[PXE]

Здравствуйте!
В Медико генетическом научном центре им Бочкова в Москве двум моим детям поставили диагноз псевдо ксантома эластическая...
Генетическое заболевание настолько редкое что последний такой диагноз ставили несколько лет назад.
Мы находимся в постоянных походах по врачам поскольку проблемы возникают и в сердечно сосудистой системе и в эндокринной системе и в пищеварительном тракте и прочее...
Большая проблема с которой мы сталкиваемся что врачи которые с ними общаются практически ни чего не знают об этом заболевании и рассматривают нас как обычных пациентов и по этому у нас не возникает ни какой ясности на будущее...
Буду признателен всем кардиологам, эндокринологам, гастроэнтерологам и другим врачам кто поможет продлить жизнь моим детям....