Солирис и ПНГ

[Irina1481]

Здравствуйте, доктор! Долго не решалась написать,но вот собралась. Мне 33 года,в 2013 году после замершей беременности мне поставили диагноз пароксизмальная ночная гемоглубинурия. Я стою на учете в нашей клинике гематологии в г.Саратове. По диагнозу мне положен препарат Солирис,но Минздрав перестал выделять деньги на его покупку.Клон 30%,общее состяние нормальное не считая головокружений и тошноты.Каждые полгода у меня берут кровь в Гематологии и отсылают на анализ в Москву,только это ничего не дает. После постановки диагноза я заберемнела еще раз,но история повторилась. Говорят что вышел аналог Солириса,но никто не говорит названия и вроде бы он еще не введен в реестр редких лекарств. У меня вопрос: может я бы и не очень переживала за все происходящее,но мы с мужем очень хотим ребенка,а без препарат мне его невыносить. Как вы считаете правомерно ли то,что я не получаю препарат? И что мне делать в данной ситуации?Заранее благодарю Вас за внимание.

[Dr.Vad]

Спасибо за Вашу решимость, но зачем писать в чужой теме???

Нет такого в медицине, что по диагнозу кому-то что-то положено: заболевание лечится тем, что есть в наличии, или пациент едет в ту клинику/страну, где как онй считает, что может получить современное лечение. По поводу Солириса и беременности - официально компания-производитель предостерегает от его назначения в этот период, тк на животных был замечен тератогенный эффект, но некоторые клиники мира (после получения полного информированного согласия женщины) на свой и женский страх и риск назначают его с определенным успехом - полагаю, что общемировой опыт не более десятка-другого наблюдений.