СКВ, акне и Роаккутан

[OwnedByTrance]

Возможно нужно сделать как вы упоминали исследования функции внешнего дыхания, капилляроскопию другим методом(информативным)? Или те анализы которые необходимо, т.к. про назначеные анализы вы ответили отрицательно, тоесть нет необходимости их делать. Но какие тогда нужно?

Те анализы которые мне назначени такие:
Антитела к двохспиральной ДНК;
Антитела к фосфолипидам IgG;
Антинейтрофильные цитоплазматические антитела (ANCA);
ОАК.

>Наверное, стоит в первую очередь заняться проблемой лечения акне.
Я так понимаю думать о приеме Роаккутана?

Спасибо ща помощь доктор Lupus!

[Doctor_ALTAEVA]

Добрый день!
1) Настоятельно рекомендую Вам обратиться в стационар дерматовенерологического профиля, дабы окончательно снять системность процесса.
2) Для начала пройдите классическое лечение угревой болезни в полном объеме ( стационарное).
3) Роаккутан- тяжелый препарат, и это не панацея, так как после него также встречаются рецидивы заболевания.( Наблюдения Клиники Кожных и венерических болезней ММА им.И.М.Сеченова).
С уважением, врач дерматовенеролог- трихолог Алтаева Александра Андреевна

[OwnedByTrance]

Спасибо за советы Александра Андреевна. В КВД за этот год я обращался 2 раза, один из них меня лечили цефазолином. 2й раз хотели "лечить" лиш витаминами групы B (B6,B12), я от таких рекомендаций отказался, пошел к другому врачу, тот назначил Юнидокс на 1 месяц. Я пропил его, но чесно говоря эффета не заметил(за месяц он бы явно проявился), елементы как были новые так и остались. Планировали после Юнидокса перейти на Роаккутан, но тут вспомнил про проблемы с суставами, и началось.

Что мне делать в такой ситуации? Какие анализы доздать, здать? Посоветуйте пож-ста. Боюсь начинать пить Роаккутан без определения причин болей в суставах и других пунктов. Ведь это жизненно важно как сказала уважаемая Анисимова Мария Юрьевна.

С уважением.

[Timazov]

По существу - у вас нет противопоказаний к назначению Роаккутана.
В настоящий момент, кроме антинуклеарных антител, никаких данных за системное заболевание нет. (возможно следует повторить исследование и воросы отпадут сами собой)
Другое дело - насколько необходим в настоящий момент его прием, по представленным фото сказать сложно. Учитывая безуспешное лечение в прошом, то вполне возможно.
Прием Роаккутана на самом деле лучше начинать в условиях стационара - возможно адекватно подобрать дозировку и проводить контроль лечения на первом этапе.
Из обследований необходимо контролировать показатели липидного обмена (липидограмма), печеночные ферменты.

Роаккутан- тяжелый препарат, и это не панацея, так как после него также встречаются рецидивы заболевания.( Наблюдения Клиники Кожных и венерических болезней ММА им.И.М.Сеченова).

Панацеи, к сожалению, еще не придумали, но этот препарат действительно может помочь при отсутствии эффекта от других методов.

После стандартного лечения Роаккутаном в 41% случаев возникают рецидивы акне, требующие дополнительного лечения
(Наблюдения 17300 пациентов - Isotretinoin therapy and the incidence of acne relapse: a nested case–control study "2007 British Association of Dermatologists • British Journal of Dermatology 2007 157, pp1240–1248")

[LupusDoc]

Сообщение от OwnedByTrance

Возможно нужно сделать как вы упоминали исследования функции внешнего дыхания, капилляроскопию другим методом(информативным)? Или те анализы которые необходимо, т.к. про назначеные анализы вы ответили отрицательно, тоесть нет необходимости их делать. Но какие тогда нужно?

Те анализы которые мне назначени такие:
Антитела к двохспиральной ДНК;
Антитела к фосфолипидам IgG;
Антинейтрофильные цитоплазматические антитела (ANCA);
ОАК.

Право, через Интернет не видно, нужно ли делать те или иные обследования. По той информации, которую Вы предоставили, нет показаний к выполнению исследования функции внешнего дыхания, капилляроскопии или анализов "аутоиммунной панели".

>Наверное, стоит в первую очередь заняться проблемой лечения акне.
Я так понимаю думать о приеме Роаккутана?

Возможно и о роакуутане, но это заочно не решить.

[LupusDoc]

Сообщение от Doctor_ALTAEVA

Добрый день!
1) Настоятельно рекомендую Вам обратиться в стационар дерматовенерологического профиля, дабы окончательно снять системность процесса.

Уважаемый доктор, хотелось бы уточнить, что именно Вы имеете в виду под "системностью процесса"?
Единственное, что мне приходит в голову, это SAPHO-синдром. Может Вы имели в виду что-то другое?

[nastassia]

присоединиюсь к вопросу о системности

2) Для начала пройдите классическое лечение угревой болезни в полном объеме ( стационарное).

зачем, если все это можно сделать амбулаторно? у вас на кафедре именно в данный момент проходят какие-то исследования и нужно набрать группу?

3) Роаккутан- тяжелый препарат, и это не панацея, так как после него также встречаются рецидивы заболевания.

роаккутан- это для многих спасение. при достижении кумулятивной дозы риск рецидива минимален, как написал доктор Тимазов. препарат известен более 20 лет (в штатах и европе), соответственно известно, как он назначается, подбирается дозировка и т.д.- достаточно сдать просто минимальный спектр анализов , не вводя ОМС в неоправданные расходы

( Наблюдения Клиники Кожных и венерических болезней ММА им.И.М.Сеченова).

это не аргумент. в россии он известен не так давно, но это не значит, что он не работает, это значит, что его неправильно назачали. ..

а касательно именно данного пациента- его психологический дискомфорт, тяжелое рубцевание и т.д (все то, что видно на фото). 2-3 месяца докси будут недостаточны для достижения хорошего эффекта, который бы его устраивал

[OwnedByTrance]

Есть новые результаты анализов(делали в той же лабаратории, значит методом ифа):
Антитела к двохспиральной ДНК 18 (норма 0-25);
Антитела к фосфолипидам IgG 3 (0-10);
Антинейтрофильные цитоплазматические антитела (ANCA) 0,44 (0-0,9);
ОАК:
-Гемоглобин 145; (для м 140,0-175,0);
-Лейкоцити 8,6; (4,4-11,3);
-Эритроциты 4,1 (4,5-5,9);
-СОЭ 10 мм/час (норма <10мм\час за Панченковим);
-Гематокрит 0,43 (35-47%);
-Средний объем эритроцита 82 (80-96);
-Средний состав гемоглобина в эритроците 27,4 (28-33);
-Тромбоциты 283 (132-356);
-Лимфоциты 35 (25-40%);
-Нейтрофилы: палочкоядерные 7 (3-5%); сегментноядерные 53 (50-70%);
-Эозинофилы 2 (2-4%);
-Базофилы 1 (0-1%);
-Моноциты 2 (2-8%);

Пошел к врачу с ними, он назначил:
-Эскузан 1т. 3р.\д. 2 месяца;
-Лимфомиосот(укол) 1,1 2р. на неделю 2 месяца;
-Вобензим 2т. 3р.\д. 20дней;
-Мукофальк 1п. 2р.\д. 14дней;
-Ангио-Инъель(укол) 1,1 2р. в неделю 2 месяца.

От вопроса "зачем это?", получил ответ для очистки, для снятия аутоимунных маркеров, и он подметил, что будет лудше коже от этого так же (но не пропадет акне, а просто лудше). На вопрос что делать с болями с суставах, он сказал потерпи пока, попьеш это, а там будет видно. Я заикнулся про Роаккутан, он крикнул "НЕТ! Ни в коем случае!". После 2 недель к нему, он сказал что возможно запишет на массаж. Я еще ничего не покупал, т.к. незнаю делать это все или нет.
Мне прийдется искать другого врача?

[Melnichenko]

Я бы искала ..

[Timazov]

Антитела к двохспиральной ДНК 18 (норма 0-25);
Антитела к фосфолипидам IgG 3 (0-10);
Антинейтрофильные цитоплазматические антитела (ANCA) 0,44 (0-0,9);

получил ответ для очистки, для снятия аутоимунных маркеров

Если на самом деле есть желание заниматься угревой болезнью, то лучше поискать дерматолога, который имеет опыт работы с системными ретиноидами, а так этот крик чаще от того, что доктор про Роаккутан максимум рекламную бумажку читал и пару слов от коллег слышал.

[LupusDoc]

Ну, давайте разбираться:

Сообщение от OwnedByTrance

Пошел к врачу с ними, он назначил:
-Эскузан 1т. 3р.\д. 2 месяца;

Показанием к эскузану (не берем насколько достоверны доказательства эффективности) является хроническая венозная недостаточность - разве она у Вас есть?

-Лимфомиосот(укол) 1,1 2р. на неделю 2 месяца;

Лимфомиозот - "комплексная" гомеопатическая пустышка

-Вобензим 2т. 3р.\д. 20дней;

Не менее "комплексный" энзимный препарат без доказательств эффективности

-Мукофальк 1п. 2р.\д. 14дней;

Слабительный препарат из кожуры семян подорожника - наверное доктор беспокоится о Вашем стуле...

-Ангио-Инъель(укол) 1,1 2р. в неделю 2 месяца.

Еще одно "комплексное" гомеопатическое шарлатанское снадобье.

От вопроса "зачем это?", получил ответ для очистки, для снятия аутоимунных маркеров, и он подметил, что будет лудше коже от этого так же (но не пропадет акне, а просто лудше). На вопрос что делать с болями с суставах, он сказал потерпи пока, попьеш это, а там будет видно. Я заикнулся про Роаккутан, он крикнул "НЕТ! Ни в коем случае!". После 2 недель к нему, он сказал что возможно запишет на массаж. Я еще ничего не покупал, т.к. незнаю делать это все или нет.
Мне прийдется искать другого врача?

Вы совершенно точно поняли направление дальнейших действий - искать врача, который не будет устраивать танцы с бубнам вокруг обследования и лечения.

[OwnedByTrance]

Сообщение от Timazov

Если на самом деле есть желание заниматься угревой болезнью, то лучше поискать дерматолога, который имеет опыт работы с системными ретиноидами, а так этот крик чаще от того, что доктор про Роаккутан максимум рекламную бумажку читал и пару слов от коллег слышал.

Желания есть есстественно. Я больше чем уверен, что доктор про Роаккутан мало что знает(если сказать точнее вообще незнает), т.к. он говорил принести инструкцию к нему, но после "плохих" анализов сказал, что она уже не нужна.

Сообщение от LupusDoc

Вы совершенно точно поняли направление дальнейших действий - искать врача, который не будет устраивать танцы с бубнам вокруг обследования и лечения.

Если чесно, я уже не знаю где найти ревматолога(г.Ивано-Франковск, Украина) чтоб выяснить боли в суставах. Бывал уже у многих, и видимо без результатно...

Почитал тут про SAHPO-синдром (internal.mif-ua.com/archive/issue-500/article-519/print.html). Я почему-то уверен, что врачи с моего города далеко не знают, о таком синдроме. Если это будет информативным, то у меня полтора года назад было такое состояние(тут есть робота дерматолога-косметолога, спасибо ему) - [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] , [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] . И 10 месяцев назад - [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] , [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] . Это я к тому, что прочел о SAPHO-синдроме, и там шла речь о сложной стадии УБ. Еще есть елементы на пояснице, но пару штук(не более 5), они через некое время по новой воспаляются\угасают + на спине(всегда 5 есть) + руки(примерно так же) + на ногах(2-3 всегда есть), и эти елементы нормальных\больших размеров. Когда у меня было состояние(см.фото), помню что всегда было много очень больших воспалений, всегда болело, ужасающее состояния, много гноя и т.п. На фото не видно всей картины, т.к. фокуса нету.

Стоит ли мне сейчас пойти к дерматологу, росказать всю историю и просить курс Роаккутана, или же нет? Но, опытных врачей по приминению Роаккутана у нас, я уверен - нету. В поисках, я нашел только 1 врача, который назначал\назначает Роаккутан в терапии акне. Или настоятельно нужно идти к ревматологу?

И так, я Вам всем очень благодарен, если бы не Вы, уважаемые врачи, я бы сейчас пил скорей всего ненужные лекарства, или же пустишки.

Edit:
Еще хотел добавить : я примерно как месяц почти каждый день бегаю(3-4км) + 3 раза в неделю занимаюсь в тренажорном зале, и не заметил никаких ухудшений со стороны суставов, или же общего состояния. Возможно(если это не самовнушения) мне стало получше.

[Dr.Anisimova]

Идеальный вариант-это два вменяемых доктора без танцев с бубнами и ревматолог, и дерматолог. Можно узнать о специалистах, работающих в стационаре(дерматологический стационар ближайший-обычно такие специалисты имеют опыт назначения роаккутана и контроля за лечением). О ревматологах также стоит поинтересоваться, работающих в отделении. Ближайший крупный город, областной центр возможно. Результатов у Вас уже много самых разных анализов. Есть с чем консультироваться.

[OwnedByTrance]

Большое спасибо. Буду думать о другом городе, если в своем не найду.

[OwnedByTrance]

Пошел к дерматологу. Сказал что хочу принимать только Роаккутан(она не возражала), но есть проблемы с суставами. Она направила к ревматологу с областной клинической больницы(доктор мед.наук.,проффесор).
"Принимая во внимание жалобы пациента, данные обективного обследования, установлено: данных за системное заболевание соединительной ткани нет.
Диагноз:
Микрокристаллическая артропатия суставов верхних и нижних конечностей;
Ангиотрофоневроз сосудов в\к и н\к.
Рекомендовано:
1. ARTHRON TriActive 1т * 2р\д до 3-4 мес;
2. Agapurini retardi 400mg, при хорошей переносимости 600mg - 1 мес;
3. Movalis 7.5mg * 2р\д - при болях в суставах (5-7дней);
4. Sol. Restructa 1.0 в\м - 3 дня, потом через день еще 3 дня; (из-за высокой мочевой кислоты 424 (212-458))
5. Амплипульс и парафино озоновые аппликации;
6. Наблюдение у ревматолога с целью возражения РА или серонегат. артропатии."

Вообщем я ему сказал сразу, что хочу лечится препаратами с доказаной эффективностью, гомеопатией меня не нужно лечить. Являются ли эти препараты такими?
Заикнулся за с-м SAPHO, он ответил что не видет. Говорил, что немножко высокая(для М) мочевая кислота 424 (212-458), что она возможно что-то дает. Глянул на снимки коленных суставов, и сказал: "как для 20 лет, сустав истощений, или же это у тебя с рожденья". За с-м Рейно сказал, что к 25 годам сложно давать такие диагнозы. Но осмотрел руки, и сказал что видет проблемы(Ангиотрофоневроз сосудов).
Врач глянул показания и противопоказания Роаккутана, сказал что не видет преграды для его приема.
Ну и дал такие обшие рекомендации как: нормально кушать, вести нормальный образ жизни, не курить и т.д. Эти пункты я стараюсь придерживатся.

Еще за последних 8 дней, у меня на руках начали болеть суставы(и опухли вверху). На среднем и указательном пальцах(правая рука), и указательный палец левой руки.

Сказать чесно, мне было приятно с ним общатся. =)

Вроде все...
Спасибо за внимания.
С уважением!