Мукополисахаридоз

[pichkour]

Здравствуйте. У меня не совсем медицинский вопрос. Скорее пока организационный.
Я пишу по просьбе своей подруги. Ее дочке (1,5 года) предварительно поставлен диагноз мукополисахаридоз 1 типа (вероятность 99% как сказал доктор). Вчера они были в Москве, сдавали анализы. Окончательные результаты будут дней через 10.
Подруга с семьей живет в Иваново. Московский доктор, у которого они были на приеме, порекомендовал искать финансирование на лечение в областном бюджете (это практически нереально). При этом он упомянул, что жителям Москвы лечение этого заболевания финансируется из городского бюджета.
Скажите, пожалуйста, как организовать лечение девочки в Москве (теоретически, надеюсь, и практически есть возможность их зарегистрировать в нашей квартире). В какое медучреждение лучше обратиться в Москве. Какие нужны лекарства. Может, кому-то что-либо известно о лечении (лекарствах) за рубежом. На какие суммы вообще рассчитывать. Врач говорил о 18 млн. в год, так ли это?
Будем очень признательны за ЛЮБУЮ информацию.

[Dr.Zakh]

Здравствуйте!
Для лечения мукополисахаридоза 1 типа кроме ферментной заместительной терапии до 2 -2,5 лет возможно проведение трансплантации костного мозга. Этот метод лечения в раннем возрасте позволяет остановить нарушения не только со стороны внутренних органов, но и со стороны нервной системы. Поэтому, после подтверждения диагноза, советую вам в первую очередь , обратиться за консультацией в Российскую детскую клиническую больницу. Москва Ленинский пр-т 117.