Получение лекарства при акромегалии

[elegora]

Доктор, я не призываю к бездумной трате денег, но в данном случае нужно выиграть время. Пока оформят опять посыльный лист, пока больного внесут в реестр, пока закажут лекарство,пройдёт немеренное количество времени...Это в Москве можно будет получить сразу всё, а на окраинах совсем другая картина. Бюрократия не знает границ! Это же не футболистов оплачивать!

[Melnichenko]

А что такое реестр и какое он имеет отношение к выдаче препарата? Все страньше и страньше..

[FilippovaYulia]

Галина Афанасьевна. это чисто бюрократические заморочки. с которыми и я намаялась, пока работала в муниципальной поликлинике. Когда человек получает группу инвалидности - это еще не значит. что он с завтрашнего дня может по ДЛО получать льготные препараты. Он должен быть зарегистрирован как инвалид в многочисленных компьютерных базах, на это почему-то уходит куча времени. Кроме того. он должен быть внесен поликлиникой в заявку на получение положенного ему препарата/препаратов - и получать их сможет, только когда заявка будет обновлена, а она обновляется один раз в три месяца. Возиться с "довнесением" в заявку нескольких человек отдельно никто не хочет. Таким образом. получив инвалидность, человек может прождать положенного ему льготного препарата - особенно дорогостоящего и редкого - до трех месяцев. Кроме того, есть еще и такая вещь, как лимит поликлиники - определенная сумма денежных средств. в пределах которой формулируется заявка. И если вносить в заявку дорогостоящий препарат - из нее надо вычеркивать препараты на аналогичную сумму. а заяка и так формируется с колоссальным дефицитом. Поэтому внесение в заявку подобных препаратов всеми правдами и неправдами оттягивают на максимально возможное время.

[Melnichenko]

Спасибо, значит хотя бы не связали регистр и ДЛО
На самом деле ситуация нелепая - привязка к инвалидности как раз к тем препаратам, которые от этой инвалидности спасают( инсулин, соматостатин)
Но не суть- никак не возражаю против приезда в ЭНЦ или к Пронину, и даже приветствую
Всеиплпытки изменить ситуацию и бесконечные письма на эту тему пока не имеют успеха

[ELENA_VLAD]

Не думаю, что выписка из ЭНЦ что-то изменит. Имеем печальный опыт.
Лучше бы письмо в Минздрав о боижайших квотах на операцию. Наши больные пишут сразу на президент.ру и квоты тут же появляются.
Более того, Сандостатин часто заменен на Российский дженерик. Печально.

[Melnichenko]

Октреотид - Лар и Лонг даже не совсем дженерики - это копии и много копий ( не до каламбуров , но все же ) вокруг них .
Но давайте смотерть правде в глаза -во времена Семашко кому приходило в голову , что в медицине может быть что-то покруче , чем зеленка , бинт и эфир ?

[elegora]

Извините за безграмотность, а чем дженерики от копий отличаются? Для меня лично Сандостатин-ЛАР и Октреотид-депо совершенно разные вещи потому, что на Сандостатине у меня ИФР-1 снижается а на Октреотиде нет, хоть какую дозу коли! Г... оно и есть Г..., как и наши "Жигули" и "Nissan" !

[Melnichenko]

А чем отличается репродукция от оригинала?
Ваш врач сообщил об отсутствии у Вас эффекта на октреотиде? Написа в росфармнадзор? Заполнил карту ?
Если врачи не будут регитрировать факт неэффективности препарата- чем и кому помогут Ваши сведения под ником в и- нете?
Я- то не под ником, и в мои обязанности входит ( регистр - то ведется) оценка используемых препаратов
Когда я в МЗ говорю о публикациях по растворимости и пр параметрам по препаратам, возникает главный вопрос- а клиническая эффективность?
Разница в цене не настолько велика, но если в 100 процентах нужна замена и ет возможности исользовать октреотид - депо, это одно, если нельзя депо , но можно лонг- другое, и если можно только лар - третье
Фраза- это не дженерик( прнинятый термин) , но копия, принадлежит не мне.
Но на 4 фазе изучения препарата только сведеия с мест могут ответить на вопрос о реальной эффективности

[elegora]

Галина Афанасьевна, когда я находилась в ЭНЦ, я говорила своим лечащим врачам об этом, четыре года назад много экспериментировали в связи с отсутствием лекарств, в прошлом году на наше МЗ мне из центра даже прислали по моей просьбе подтверждение о неэффективности октреотида в моём случае и, слава Богу, мне теперь заказывают именно Сандостатин. Подавали ли они какие-то сведения об этом в Росфармнадзор не знаю. Может у других больных результат другой сказать не могу. Хотя, самый первый препарат, который я, тогда ещё не имевшая инвалидности, купила, (расплачивалась потом за него полгода) был октреотид депо. Именно на нём я впервые почувствовала значительное улучшение самочувствия, хотя и сильные побочные действия были: ощущала себя бутылкой шампанского, готовой взорваться,такое сильное вздутие живота было. Потом, после операции,после инъекций октреотида не ощущала ничего и уровень гормонов не снижался вообще.

[Melnichenko]

Ну вот видите , вопрос не так прост .
Трудно придумать больший идиотизм , чем привязка бесплатности препарата к инвалидности . Было бы прекрасно , если бы отечественная промышленность и вправду создала дженерик высокого качества для редкого заболевания, но пока что есть , то есть - реальная жизнь . Качество может меняться от серии к серии , и это тоже задача для врачей - информировать о таких фактах , может меняться и чувствительность с нарастанием резистентности - опять же задачка ..

В отличе от Вас я не могу говорить без ФАКТОВ ( а мне сказали , что .. не подходит ) - отсюда и необходимость регистров и информации

[elegora]

Будем надеяться, что когда-нибудь всё изменится к лучшему. Авось доживём!

[Fruttis]

elegora, спасибо, что откликнулись)
Дело в том, что у нас есть заключение гл. эндокринолога нашего города, где указана необходимость в лечении Сандостатином Лар 20мг. до и возможно после операции. Для МСЭ это не стало убедительным, т.к. по их мнению не было оперативного лечения.
Сейчас вот ведем битву за оформление квоты...
А тем временем выкручиваюсь и выискиваю в Москве подешевле лекарство (у нас его вовсе нет) и покупаем/колим сами, на это видимо и рассчитано(((

[Fruttis]

Галина Афанасьевна!
Скажите, пожалуйста, есть ли у нас смысл в уколах, что-то показатели сильно не упали или я ошибаюсь, может контролируем не в тот момент?
Уколы Сандостатина Лар 20мг. делали 26.09.12, 24.10.12., 21.11.12.
результаты анализов:
12.07.12. СТГ 20,5 (0,06-5,0) ИФР-1 1103 (115-307) при установлении диагноза
26.09.12. СТГ 8,15 (0,06-5,0) ИФР-1 1016 (115-307) с утра перед 1 уколом
21.11.12. СТГ 15,7 (0,06-5,0) ИФР-1 1006 (115-307) с утра перед 3 уколом

[Melnichenko]

Да , 20 -ти мало - надо 30 .

[Fruttis]

Галина Афанасьевна, следующий укол уже на 30мг. будем колоть 19.12.12. Подскажите, пожалуйста, когда стоит проконтролировать СТГ и ИФР-1?