Помогите определисть, что с ребенком

[kotiysena]

Доброго времени суток. Не уверена, что правильно выбрала раздел, если нет, перенесите тему в верный.
Итак, ребенок девочка, беременность первая, маме на то время было 25 лет, осложнена гестозом с 35 недель, давление поднималось до 150/100, в родах 160/110, белка в моче не было. Родилась в 40 недель и 6 дней, роды естественные, слабая родовая деятельность, стимуляция окситоцином, закричала сразу, по Апгар 8/9 баллов. Вес при рождении 3430, 51 см. На грудном вскармливании до 5 месяцев, на смешанном-до 7 месяцев, с 7 месяцев на смеси. Сейчас ребенку 4 года (будет 08.02.2016), вес около 15 кг, рост 103 см.

В 1,4 переболела дизентерией, тяжелое течение, потеря веса около 1 кг, была 11, после выписки 10. Диету строгую соблюдали месяц, перешли опять на пюре. В 1,6 начала потихоньку вводить каши на молоке (домашнего приготовления). До того питалась кашами промышленного производства. И вот с 1,7 начались наши проблемы. Жидкий жирный стул, по 2-4 раза в день, начался атопический дерматит (до этого времени не сыпало ни на что абсолютно). В 1,7 сдали анализы, по копрограмме в стуле нейтральный жир ++++. Сделали узи поджелудочной-реактивные изменения. Получала месяц лечение-креон, мутафлор, лациум. Стул наладился.

С двух лет страдает обструктивными бронхитами и периодическими поносами. В 2,4 сдавали 2 потовые пробы-отрицательно. Сдавали мочу на уринолизис, а так же ТШХ АК крови-в норме, ТШХ углеводов в норме, гидрооксипролин крови в норме. Диагноз генетика-недифференциированная дисплазия соединительной ткани. Ребенок направлен к гастроэнтерологу, у которого мы наблюдаемся с 1,7. Гастроэнтеролог на наши периодические срывы в стуле выписывала ферменты (креон, пангрол) и говорила, что такое бывает, до трех лет у многих детей ферментопатия и это пройдет. Ее диагноз-ферментопатия неуточненного генеза.

До 3,5 лет ребенок пил молочную смесь. Молоко и молочные продукты из рациона исключены полностью, т.к. после их употребления у дочки пятна и понос. Но на кисломолочные реагирует нормально.

С октября 2015 года ситуация резко усугубилась. Начался понос, который не прекращался почти месяц. Язык географический, потеря аппетита, высыпания в виде шершавых красных пятен. Нашли другого гастроэнтеролога (наша уволилась и переехала в другой город), она нас направила на анализы: Глиадиновые антитела (результат 11,07 при норме дети до 12,5), тканевая трансглутаминаза IgG (результат 0,06 при индексе меньше 1,0 негативный результат), ПЦР Генетика.Лактозная непереносимость (результат С/С гомозиготное носительство), опять потовую пробу (результат 12,7 мэкв/л при норме 0-24,9). По результатам этих анализов исключила глютеновую непереносмость и сказала, что у дочки врожденная непереносимость лактозы. Нужно исключить явную и скрытую лактозу. Направила опять к генетику. Генетик поставила диагноз неязвенная диспепсия? недифференциированная дисплазия соединительной ткани. Лактозная непереносимость. Направила на анализы панкреатическая эластаза, протеолитическая активность кала, кровь на гомоцистеин, фолиеву кислоту и витамин В12, уринолизис мочи, ТШХ АК, углеводы, оксипролин крови. Сказала пить креон не менее полугода в дозировке 0,5 капсулы 10тыс. 3 раза в день (мы пьем его непрерывно с октября 2015 года). С октября 2015 года сделали серию копрограмм. Самый хороший результат-нейтральный жир в малом количестве. Самый плохой-+++. Последний раз делали 13,01,2016 года-жир ++, а так же добавились жирные кислоты +. Крохмал так же всегда присутствует. Сдали мочу на диастазу-32 единицы. С октября периодические срывы стула, язык георгафический, запах изо рта (зубы в порядке).

У меня есть несколько вопросов, если не затруднит, ответьте пожалуйста, а то наш генетик один на всю область и выделил нам всего 15 минут, а этого достаточно мало.
1.Почему при такой тяжелой форме лактозной непереносимости ребенок без вреда употреблял грудное молоко и молочную смесь?
2.В каком направлении нам двигаться? У меня складывается впечатление, что врачи сами в замешательстве. Сделала такой вывад на основании слов генетика-возможно, это особенность вашего организма-просто ферментопатия, которая будет всю жизнь.
3.Какая диета нужна при такой форме лактозной непереносимости? Можно ли кисломолочные продукты? блюда из них (например, запеканка, сырники?). Можно ли молочный шоколад? Молоко и молочные продукты ребенок не употребляет совсем.
4.Гастроэнтеролог сказала, что анализ на хлориды пота не исключает диагноза муковисцидоз. Результаты наших проб таковы-первая 15, вторая 7, третья 12. При норме лаборатории до 25 негативный результат. Нужно ли нам сдавать панкреатическую эластазу? Может ли быть муковисцидоз с такими хлоридами? Может ли это быть какая-то атипичная форма или поздний манифест? Хочется поставить точку в этом вопросе.
5.Меня смущает назначение креона на такой длительный срок. Не привыкнет ли поджелудочная?

Спасибо всем, кто откликнется. Хочется поставить ребенку какой-то диагноз и адекватно лечить.