гемолитическая анемия

[Brunogalina]

Здравствуйте доктор

Ребенок, 11,5 лет. Диагноз - скорее всего приобретенная гемолитическая аутоимунная анемия, подозрения на гемохроматоз отпали, вы оказались правы , /теперь даже не знаю, если бы пришлось выбирать - гемахроматоз уже не кажется таким страшным по сравнению с этой анемией/ ((((((((((

Назначено лечение - преднизон 70 мг/сутки, ребенок весит 35 кг, плюс еще кальций, калий и для желудка, доза кортикоида огромная? что вы думаете, если учесть что лечение минимум на 6 месяцев -очень страшно за побочные эффекты, например развитие диабета и др, но из двух зол нужно выбирать

И еще вопрос, это на всю жизнь ? или есть надежда что вылечивается?
Может вы знаете какую то статистику по прогнозу ?

Будем очень благодарны за ответ!

[Dr.Vad]

Вы находитесь под наблюдением европейских врачей, статистика и исход гемолитических анемий у детей зависит от конкретного диагноза и конкретных лаб. показателей, подробности франц. опыта ведения АИГА у детей и исходы изложены здесь - Вам остается перевести на понятный Вам язык. Как именно будет протекать болезнь именно у Вашего ребенка не предскажет никто...

New insights into childhood autoimmune hemolytic anemia: a French national observational study of 265 children

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Brunogalina]

Огромнейшее спасибо !!!!!!!!!!!

[Brunogalina]

Здравствуйте, если можно хотелось бы узнать Ваше мнение

Девочка, 34 кг, 11,5 лет, предворительный диагноз -аутоимунная гемолитическая анемия, направлена в педиатрию семейным врачом 9 июля, с 15 июля, /будут доп. анализы позже, там они много чего еще ищут, вплоть до волчанки/ анализы из госпиталя от 15 июля, сегодня были второй раз, опять брали кровь

С 15 июля вечера, берет 70 мг преднизона ежедневно, /нам расписали лечение на 8 месяцев, например через месяц 60 мг, еще через месяц 50 и т д, последние месяцы по 10-5 мг, при условии конечно что гемоглобин поднимется до 11,5-12 минимум/, по результатам можно увидеть что за 3 дня гемоглобин поднялся с 7,5 до 8,9 !!!!! /на сегодня/, врач сама ожидала в районе 8, то есть 8,9 приятный сюрприз для нее, ну а для родителей - радость не передать, ведь могла и отторгнуть кортикоиды, хотя я очень осторожно радуюсь все равно

Еще врач сказала, что антитела уменьшились, /хотя муж услышал и уверяет что она сказала что они [b]исчезли совсем[b], мне кажется что он неправ , она точно сказала что уменьшились,вот и вопрос : в анализах эти антитела присутствуют только от 15 июля /IgA, IgG, IgM, C3, C4/, повторно сегодня их не меряли , на каком основании доктор утверждает что они уменьшились, ведь даже от 15 июля они в норме????

По поводу этих антител, она нам рисовала картинку, такой кружочек, по периметру которого стрелочки его атакуют внутрь, вот он и разрушается этот гемоглобин, а найти причину почему вдруг антитела набросились именно на гемоглобин - наверное будет сложнее всего, увы(((((((, и еще она что-то говорила по поводу ретикулоцитов, но тут я ничего не удержала, так как радовалась за гемоглобин, который все-таки двинул вверх!!!!

[Dr.Vad]

Рад, что ваша дочь пошла на поправку, на основании чего Ваш врач предполагает уменьшение антител - непонятно, может по клиническому еффекту - уточните у нее, что именно она имела в виду.

[Brunogalina]

В следующий раз мы видимся во вторник 22 июля, будут делать узи сердца и брать кровь снова, может будут новые результаты, которых не хватало сегодня, там еще нет пробы Кумбса и еще чего-то

А вот по поводу лечения, я имею в виду лошадиную дозу кортизона, насколько это осмысленно?, она говорит что если остановить, то гемоглубин поползет вниз опять?

[Dr.Vad]

Строго следуйте рекомендациям врача, самостоятельные снижения доз могут способствовать хронизации процесса

[Brunogalina]

Здравствуйте доктор
Вот наши последние новости, сегодня сдали новую кровь, дело было уже к вечеру, поэтому результатов на руках нет, нам позвонила врач и дала только основные, гемоглобин поднялся до 10,9 /был 7,5 ровно неделю назад/, ретикулоциты - 228, /417 на 15.07/, это очень хорошо, но меня убивает тест Кумбса, /все таки надеялась до последнего , что будет отрицательный/, а он такой

anti-IgG +++
anti-C3d negatif

сижу уже битый час, не могу ничего понять ,думаю что три плюса это очень плохо,
если можно проккоментировать и при чем сдесь С3д -негативный?

Диагноз поставлен - аутоимунная гемолитическая анемия, как страшно жить дальше, теперь при малейшем чихе ребенка хвататься за голову, а ведь она вступает в сложный пубертный возраст, где они становятся такими восприимчивыми ко всяким болезням, а сдесь такой иммунитет,увы !!!

[Dr.Vad]

При АИГА из-за тепловых антител anti-IgG положит. , а anti-C3d отрицательный, при АИГА с холодовыми агглютининами в 90% anti-C3d положительный. Остальное спрашивайте у своего врача - у него опыт ведения такой болезни в условиях/возможностях Франции

[Brunogalina]

Спасибо большое за ответ, как всегда быстро и професионально!!!!

К сожалению опыта нет, у нее в практике только третий раз, а ей уже под 60 и вообще их очень-очень мало деток таких ,в год 15 еле набирается, она решения не принимает, только через Бордо /у них там центр национальный, куда стекается вся информация/, документ который Вы мне присылали тоже оттуда

а у меня еще вопрос, если можно -эта проба кумбса положительная, будет положительная всю жизнь ?, даже при ремиссии? и еще, последний - гемоглобин который поднялся с 7,5 до 10,9 - это только результат такой большой дозы преднизона? /70 мг/день, весит 34 кг/, и что бы было если бы доза изначально была 1 мг/кг/день ?

потому что неделю назад, доктор говорила нам что так быстро он подняться не может, я спрашиваю потомучто по французскому протоколу, они начинают снижать дозу как только он поднимается до 11, увидим мы ее только через 3 недели

[Dr.Vad]

К сожалению все индивидуально и априори ничего нельзя сказать/предугадать - задавайте все волнующие вопросы специалисту или просто обратитесь к очному психотерапевту, чтобы он помог снять напрасные тревоги за те моменты, в которых Вы не очень разбираетесь.

[Brunogalina]

Да Вы правы как всегда, спасибо за ответ, напрасные тревоги -как то подпитывает дух, очень надеюсь что напрасные!!!!!!!!!!!

[Brunogalina]

Доктор здравствуйте, у нас две новости - одна хорошая и одна плохая, очень хочется узнать ваше мнение

Вот уже месяц дочь принимает преднизон по 75 мг, с вчерашнего дна доза 60 мг, через 12 дней снижаем до 55, потом через 2 недели - 50, потом через две недели еще 45, потом 40 две недели а потом снижение по 5 в месяц, то есть в июне 2015 она заканчивает прием на уровне 2,5 мг /конечно эта схема если нет осложнений с гемоглобином/, пока все ок - последние анализы от 6 августа

гемоглобин 13,4
тромбоциты 249
ретикулоциты 2,16 % и 91 гига/л

лейкоциты 12,83
объем глобулярный 102 - оба выше нормы, но врач говорит что снизится со временем

Меня ОЧЕНЬ волнует новый анализ, это антинуклеарные антитела, которые у нее вышли позитивными 1/640 при гомогенном свечении с клетками при позитивном митозе

Нативные антитела ДНК - 0,9, то есть негативные и все остальные антитела /там целый лист, 20 штук разных анти-гистоны, анти рибозомы, анти-митохондрии и т д - все отрицательные/

Педиатр говорила что-то, мне кажется она сама не понимает , сказала не волноваться и что через 2-3 месяца будем перездавать анализ, да еще скажу что кровь для анализа брали 18 июля, то есть через три дня после первого приема преднизона /15 июля - начало лечения/

Вот и пытаюсь разобраться, при гемолитических анемиях аутоимунных - наличие этих антиядерных антител позитивных - это обязательный сопутствующий элемент / если можно провести аналогию с очень высоким содержанием ферритина/? или все таки можно было и обойтись?

И еще, очень важно - вот эти антитела анти ДНК натиф и вся компания других антител - сегодня отрицательные - это на всю жизнь? /по принципу группа крови - одна и не меняется/ или могут полезть в положительные ? что подразумевает конечно всю эту группу болезней -системная волчанка и компания ((((((( На что надеяться?

И еще, по мнению врача - это все-таки был вирус, хотя они ничего и не нашли / я имею в виду -эпштейн и цитомегало и прочие гепатиты/ муж склоняется к этой версии а я более скептична

[Dr.Vad]

Положит. антинуклеарные антитела (титр 1/80 и выше) выявляются у каждого третьего с АИГА (33-39%), почему они появляются и их диагностическая значимость неизвестна; остальное - из серии: будет известно с течением времени, априори ответить не представляется возможным.

[Brunogalina]

Огромнейшее спасибо !

Можно надеяться что это все таки не первая ступень ко всяким бякам !!!!