Что то очень орфанное

[SergeyS90]

Добрый вечер.
С последних сил уже хожу\существую... болею 4 года, с мобильностью уже есть проблемы, за счет утолщений и контрактур
Может хоть кто то видел, хотя бы в литературе что то подобное.
Фото прикрепил, и вот так генерализированно. Не где не каких зацепок нет, рентгенологически уже пишут артрозы 2 стадии, везде, за счет "увеличения". Акромегалия, несколько мпс, фабри и гоше исключены, по ферментам.
Какой выход в таких случаях, геномное секвенирование только, или как быть ?

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[SergeyS90]

Не понимаю, не ужели не кого нет не каких догадок. Хотя бы характерно для чего ?
кфк постоянно повышена, тромбоцитов мало, сегментоядерных много