Лимфома. Уточнение диагноза, выбор клиники Москва, Питер?

[tamarisk_]

Уважаемые форумчане, добрый день!
Помогите, пожалуйста, советом...Ситуация такова. Мы проживаем в Саратове. Уже почти пол года моему мужу не могут поставить окончательный диагноз!
С ноября 2020 года обошли почти все клиники в нашем городе.. Началось все при стационарном лечении в кардиологии, была обнаружена анемия, 01.11.2020 Hb – 106 г/л, RBC – 3,45, 03. 11.2020 Hb – 99 г/л, RBC – 3,06 ,10.11.2020 Hb – 94 г/л, RBC – 2,88, СОЭ 40-60 мм/ч, немотивированный субфебрилитет. После выписки попали к местным гематологам, было подозрение на миелому. По МРТ и УЗИ увеличены измененные надключичные, гиперплазированные подмышечные л/узлы до 18мм. Прошли все доп. обследования, М-градиент 9г/л. Направили в Воронеж на ПЭТ/КТ. Заключение:признаков наличия метаболически активной опухолевой ткани не выявлено. Медиастинальная, забрюшинная лимфоаденопатия без гиперфиксации РФП. Уплотнение брыжейки тонкой кишки. Левосторонний гидроторакс. Участки разряжения костной структуры в позвонках шейного, грудного, пояснично- крестцового отделов позвоночника без гиперфиксации РФП.
Сделали трепанобиопсию (наши гематологи отправляли в Сколково) по ней ничего не выявили.
Был установлен диагноз: Гаммапатия неясного значения. Выбрана выжидательная тактика.
Далее опять по второму кругу хождения по больницам..
В феврале, наши гематологи отправляют кровь в ГНЦ Москва, делают повторно электрофорез белков Сыворотки, Мк 16г/л. Предлагают сделать повторно трепанобиопсию, отправляют опять в ГНЦ Москва.
Заключение (порсле ИГХ-исследования). В костном мозге морфологическая картина и иммунофенотип возможны как при макроглобулинемии Вальденстрема/лимфоплазмоцитарной лимфоме, так и при лимфоме из клеток маргинальной зоны с вовлечением костного мозга. Необходимо сопастовление с клинико-лабораторными данными, желательно проведение молекулярного исследования на наличие mut MYD88, CXCR4
Теперь наши гематологи предлагают либо сдать эти анализы в Гемотест Саратов, либо ехать и сдать их в ГНЦ (НМИЦ гематологии). Также они дадут направление туда же на консультацию.
Я позвонила в ГНЦ, запись за 2 недели вперед на консультацию, т.е в понедельник 12.04 будет уже на 26.04. Но смутиило то, что CXCR4 они не делают (разговаривала прямо с лабораторией). И они говорят, что лучше Вам сдать эти анализы после консультации у нашего гематолога. Грубо говоря, это уже май месяц! Мой мозг скоро взорвется!
Вот что делать? Куда ехать? Москва, Питер? Может быть у кого то есть опыт лечения лимфом подобного типа..В принципе я могу взять направление на консультацию и не только в ГНЦ..Хочется уже определенности, и если нужно, то срочно начать лечение, а не ходить по больницам.

Уважаемый модератор, извините, если допустила какие то ошибки в изложении, мы просто уже в отчаянии, не знаем куда двигаться дальше...

[Dr.Vad]

На форуме нет онкогематологов, и Вам ничего не смогут посоветовать - звоните в больницы Москвы, в целом лимфомы не настолько агрессивные заболевания, что если вовремя не поставить диагноз - все пропало. Бывают во всем мире задержки по полгода-год с оконч. диагнозом и ничего - потом хороший ответ на лечение. Гораздо хуже торопиться с диагнозом ошибиться, принять доброкач. заболевание за злокачественное и нанести непоправимый вред организму человека проведением токс. лечения.

[tamarisk_]

Вадим Валерьевич, спасибо за ответ. Будем искать.