|
#1
11.03.2009, 10:17
|
|||
|
|||
|
с-м Корнелии де Ланге
Помогите пожалуйста прояснить ситуацию!В 8месяцев нам поставили по внешним признакам с-м Корнелии де Ланге вообщем жили мы с этим с-мом до 4хлет более менее!Света,так зовут дочку поша около 2-х лет самостоятельно ,брала игрушки,держала бутылочку и кушала из нее!После 4-х лет пошел регресс стала кусать руку до мяса,отказываться ходить,почти перестала ночью спатьи так продолжалось почти год!Врачи разводили руками и говорили что это все связано с вашим с-мом и дальше с ростом ребенка будет еще хуже!Сейчас нам 10 лет,рост-110см,вес-18кг,голова-47см,нога-12см,но дело даже не в задержке роста,а в том что ребенку очень плохо и нам не могут конкретно определить лечение!Сейчас у нас такой д-з:с-м Корнелии де Ланге.Спастический тетрапарез тяжелой степени.Грубая ЗПРР.Задержка роста.Вторичный гипотиреоз средней степени тяжести.Хронический поверхностный гастродуоденит,гиперацидный,ассоциированный с кампилобактер.Полная эрозия антрального отдела желудка.Спондилодисплазия контрактуры ,сколиоз2ст,кифоз!Я прошу раз нам не могут определить лечение отправить нас в Москву говорят у вас нет к этому показаний!Пишут в выписке Потенциал курабельности отсутствует!Вообщем я так понимаю что врачи отказываются нас лечить и все сваливают на с-м!Подскажите как быть дальше???У меня в профиле фото моей девочки сейчас!
|
|
#2
12.03.2009, 00:18
|
||||
|
||||
|
В чем Ваш вопрос?
Генетики не назначают лечение. При синдроме лечение может быть симптоматическое, у разных специалистов. У каких специалистов наблюдаетесь? Какое лечение получали/получаете?
|
|
#3
25.03.2009, 16:07
|
|||
|
|||
|
Цитата:
 Есть ли лекарства ,чтоб моя девочка перестала кусать до крови ручку?
|
Линейный вид
