Эссенциальная тромбоцитемия

[Alena1221]

Здравствуйте!
Прочитала в форуме имеющиеся темы по увеличению числа тромбоцитов и хочу задать вопрос.
Мне 38 лет. В этом году поставлен диагноз эссенциальная тромбоцитемия.
Случайно сдала кровь и уровень тромбоцитов был 880, пила аспирин 2 недели уровень стал 990. После консультации гематолога была госпитализирована. Лечение заключалось в капельницах тринтала и милдроната. Была сделана стернальная пункция. Есть данные. После чего рекомендована консультация в Гемоцентре г. Москвы. Анализ в Москве по тромбоцитам был уже 1300. Сделана трепанбиопсия и сдан анализ в лаборатории генной инженерии на Jaк2 V617F- результат: мутация обнаружена. Мне сказали, что это главный анализ подтверждающий наличие миелопрофилеративного заболевания.
5 месяцев принемаю Гидреа и держу уровень тромбоцитов в пределах нормы.
Хотелось бы узнать больше об этом заболевании. Слышала, что оно может трансформироваться в другие. Есть ли люди живущие с этим диагнозом долго? Вопрос: Как долго я "протяну с ним"?

[Dr.Vad]

В сети полно материалов по теме, люди живут с этим заболеванием десятки лет...

[Alena1221]

Вадим Валерьевич, спасибо за ответ, Вы меня отчасти успокоили. Подскажите, при этом заболевании обязательно должно быть увеличение числа мегакариоцитов в пунктатах костного мозга? У меня они в норме. И по трепанбиопсии вывод:"В имеющихся мелких обрывках деятельный костный мозг резко преобладает над жировым. Миелокариоциты лежат плотно. Эритропоэз раздорожен, есть молодые формы. Гранулоцетопоэз представлен преимущественно зрелыми формами, много эозинофильных форм. Число мегакариоцитов не увеличино, они обычных размеров, расположены поодиночке. В небольшом количестве рассеяны лимфоциты.
Картина крошки не дает основания для диагноза эссенциальной тромбоцитемии, но ее малый объем не позволяет судить о состоянии костного мозга в целом"
Я прошу прощения за назойливость, но мне очень хочется знать, может это все таки не тромбоцитемия у меня? Может что-то попроще?
Пересмотрела анализы крови. Все что были посчитаны автоматом тромбоциты до 1000, а глазами до 1040.

[Dr.Vad]

Как правило, при при необьяснимом тромбоцитозе и наличии специфич. мутации диагноз не составляет сомнений...

[Alena1221]

Большое спасибо, Вадим Валерьевич, за оперативный ответ.
У меня к вам еще большая просьба. В данном разделе есть тема "Анализ крови девочки 15 лет". В сообщении я обращаюсь к Вам с просьбой подсказать, что делать дальше?
Меня отправили к неврологам по ВЧД с ними я уже пообщалась, а анализ остался без комментариев. Подскажите? Плиз.

[Dr.Vad]

Как правило, анализы помогают в постановке предполагаемого диагноза: наличие заниженных некоторых лаб. показателей при случайном исследовании диагностически не имеет смысла, равно как и советы - что делать, что бы их поднять...

[Alena1221]

Еще вопрос к гематологам. Подскажите пожалуйста, что должен сделать больной, чтоб избежать тромбозов, кровотечений и вообще, как можно себя обезопасить при наличии диагноза ЭТ.
Рекомендация моего лечащего врача заключается в том, чтобы подобрать дозу Гидреа + аллопуринол 100 и дважды в месяц сдавать общий анализ крови (следить за тромбоцитами).
А как часто стоит сдавать биохимию? надо ли делать коагулограмму? кто-то из врачей рекомендовал мне делать гастроскопию чтоб следить за сосудами ЖКТ. Как часто надо принемать Тромбоасс? ( я пью его 2 раза в неделю по 50мг с целью профилактики-опять же совет одного из врачей).
Т.к. конкретно дозу Гидреа я пока подобрать не могу- то тромбоциты падают до 230, уменьшаю дозу- они ростут до 540, то при повышении их числа пью по 2 таб. курантила с утра. Последнее время у меня начались ночные судороги ног я пью Фолиевую кислоту и калий оратат по 1 таб. в день. Судороги-это следствие действия аллопуринола?
Может ли кто нибудь мне подсказать, как правильно следить за своими показателями, что и когда делать, что пить? Столкнувшись с этим заболеванием я поняла, что спасение утопающего -это только мое личное дело.

[Dr.Vad]

Биохимию - по показаниям; коагулограмма, ФГДС -не нужны, курантил не нужен, аспирин (если нужен) по 50 мг ежедневно или через день, для устранения причин ночных судорог и нужно сделать электролиты, если нет возможности, то пробно принимать препараты калия и магния (оротат калия к ним не относится)...

[Alena1221]

Вадим Валерьевич, в очередной раз спасибо Вам!
"Биохимия по показаниям..." ни кто ничего не показывает. Врачи в принципе ничего не говорят, не объясняют, не советуют и не рекомендуют. Вообще в городе нет хорошего гематолога и приходиться самой по форуму что-то выяснять и просить совета.
"Сделать электролиты"- простите, это что? Это анализ крови?

[Dr.Vad]

С судорогами можно обратиться и к не-гематологу... К электролитам крови относят кальций, калий, натрий, магний в биохим. анализе крови

[Alena1221]

Здравствуйте, Вадим Вальеревич!
На форуме я нашла еще несколько тем по моей болезни и в одной из них вы спрашиваете у серфера были ли "тромбоэпизоды". Расскажите пожалуйста, что это такое?

[Dr.Vad]

Тромботические эпизоды - тромбоз глубоких вен, венозная недостаточность, тромбемболия легочной аорты, инфаркт миокарда, ишемишеский инсульт, тромбозы др. локализации.

[Alena1221]

Вадим Валерьевич, здравствуйте! Опять я к Вам с вопросом. Мне требуется хирургическое вмешательство стоматолога, возможно даже удаление зуба. Последний анализ крови- тромбацитов 458. Могут быть проблемы (кровотечение) при таких показателях? Или если тромбоциты в пределах нормы, то опасаться нечего?

[Dr.Vad]

Как правило, при цифрах до 1 000 проблем не бывает...