Миелома, как получить бесплатно препарат.

[alexandrass]

Всем здравствуйте, может быть у кто-то встречался с похожей ситуацией или знаете как можно решить эту проблему.. Буду благодарна за советы и опыт.. 4 года назад тете поставили диагноз множественная миелома, назначили курс химиотерапии в онкологическом диспансере. Все выравниваться стало, если вообще можно так сказать про химиотерапию, конечно. Но потом резко состояние ухудшилось и во время последней консультации (полгода назад) диагностировали так называемый рецидив, устойчивый ко всем ранее проводимым курсам химиотерапии. То есть Велкейд, который раньше тете помогал, потерял свою эффективность, и смысла его колоть уже нет. Я уж не говорю о том, что мы его ни один месяц выбивали! В результате сейчас ей нужен другой, более современный препарат, Ревлимид. Только его бесплатно не дают, хотя ей по закону и положены все лекарства бесплатно получать. Скажите, куда можно обратиться, чтобы получить Ревлимид. Наш местный Минздрав нам уже отказал, написал, что Ревлимид не входит в стандарты терапии, списки жизненноважных лекарств, ДЛО. Только ведь по идее государство все равно обязано им обеспечить, если это единственный способ для человека выжить? Несмотря ни на какие списки! В Российской газете читали статью о проблемах с этим препаратом... Как нам действовать? Ждать пока Ревлимид влючат в программу "7 нозологий", как вы понимаете, у нас возможности нет (ведь вполне возможно его будут включать еще 5 лет)..

[AVK]

Сообщение от alexandrass

Только его бесплатно не дают, хотя ей по закону и положены все лекарства бесплатно получать.

А по какому закону все лекарства дают бесплатно?

[AVK]

Справочно: Проект Перечня ЖНВЛП на 2011 год сформирован с учетом перечня жизненно-важных лекарственных средств Всемирной Организации Здравоохранения (ВОЗ), утвержденного в марте 2009 года, а также с учетом предложений и заключений профильных главных внештатных специалистов Минздравсоцразвития России и лекарственной составляющей, действующих в настоящее время стандартов оказания медицинской помощи.

При составлении проекта Комиссия Минздравсоцразвития России принимала во внимание:

наличие государственной регистрации и производителя лекарственного препарата;
представление научно обоснованных данных об эффективности и безопасности, преимуществах и/или особенностях действия лекарственного препарата при определенном заболевании, синдроме или клинической ситуации, его терапевтической эквивалентности лекарственным препаратам со схожими механизмами фармакологического действия;
уровень доказательности клинической эффективности не ниже уровня С по Оксфордской классификации (подтверждение эффективности и безопасности в одном или нескольких рандомизированных клинических исследованиях) или на основе многолетнего положительного клинического опыта применения в практическом здравоохранении.

Вот ссылка на текст [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Леналидомид является оригинальным препаратом и представлен одним производителем. Впервые зарегистрирован на территории Российской Федерации 22 мая 2009 года. Уровень доказательности «А».
По данным официального пресс – релиза производителя препарата компании Celgene International Sarl., в связи с потенциальной токсичностью, леналидомид назначается и выдается при условии регистрации врачей и пациентов в специальной программе Ревассист. Также, согласно описанию препарата, размещенному на сайте Celgene Int., пациент, получающий препарат должен быть проинформирован о побочных эффектах и предоставить согласие на его применение.
Решением Комиссии Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации по разработке проекта Перечня ЖНВЛП лекарственный препарат Леналидомид в проект Перечня не включен.

Получается в этом году за счёт государственных субсидий (бесплатно) вы его не получите.

[alexandrass]

Уважаемый AVK, спасибо вам за ответ!
Нам в минздраве тоже точно так же отвечают. Помочь там нам не могут, к сожалению.. Вы, наверное, тоже там работаете?..
Товарищи, а кто может помочь?
Слышала, что в каких-то регионах ревлимид все-таки выделяют бесплатно.. Что делать?..

[alexandrass]

Решением Комиссии Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации по разработке проекта Перечня ЖНВЛП лекарственный препарат Леналидомид в проект Перечня не включен.

Получается в этом году за счёт государственных субсидий (бесплатно) вы его не получите.

Помогите, пожалуйста, разобраться в нашей бюрократии: на 2012 год леналидомид включили в перечень ЖНВЛП ([Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]). Теперь льготы на него распространяются? Голова от всех этих списков и чиновников кругом идет.

[Aminazinka]

Перечень ЖНВЛП формируется для одной цели: определить препараты, цены на которые регулируются государством. Не более того.
Льготные перечни утверждаются минздравсоцразвития (для федеральных льгот) или исполнительной властью субъекта федерации.
Срочно отвязывайте в своем сознании перечень ЖНВЛП от льготных списков, иначе потеряете кучу времени бестолку. И прямо спрашивайте лечащего врача, где можно (если можно) получить препарат в льготном порядке. Опционально, если лечащий врач и его два начальника (завотделением и главный врач) не могут точно ответить, можно задать этот вопрос органу управления субъекта федерации, где постоянно проживает пациентка.

[alexandrass]

Пишем и губернатору, и чиновникам, и в минздрав, и не однократно уже. Вот что пришло от последнего: «На ваше обращение по поводу лекарственного обращения сообщаем, что в текущем году вы будете обеспечены препаратов «Велкейд» в рамках федеральной программы «7 нозологий»….Обеспечить вас препаратом леналидомид в рамках федеральной программы обеспечения необходимыми лекарственными средствами (ОНЛС) в настоящее время не представляется возможным».

Нам велкейд вообще эффекта не дает. В Медицинском заключении написано: «У пациентки имеет место прогрессия миеломы, которая резистентна ко всем стандартным программам химиотерапии. Больной по жизненным показаниям рекомендовано продолжение лечения препаратом Леналидомид (Ревлимид) в дозе 25 мг/сут.».
Как глухой со слепым разговариваем… Они делают вид что не понимают?

[Aminazinka]

Сообщение от alexandrass

Пишем и губернатору, и чиновникам, и в минздрав, и не однократно уже. Вот что пришло от последнего: «На ваше обращение по поводу лекарственного обращения сообщаем, что в текущем году вы будете обеспечены препаратов «Велкейд» в рамках федеральной программы «7 нозологий»….Обеспечить вас препаратом леналидомид в рамках федеральной программы обеспечения необходимыми лекарственными средствами (ОНЛС) в настоящее время не представляется возможным».

Нам велкейд вообще эффекта не дает. В Медицинском заключении написано: «У пациентки имеет место прогрессия миеломы, которая резистентна ко всем стандартным программам химиотерапии. Больной по жизненным показаниям рекомендовано продолжение лечения препаратом Леналидомид (Ревлимид) в дозе 25 мг/сут.».
Как глухой со слепым разговариваем… Они делают вид что не понимают?

Они Вам ответили, что данный препарат в льготные программы не входит и купить его они не могут. Это по-Вашему значит, что они не понимают?
В стационаре препарат давали бесплатно?

[AmuRRR]

"Приложение 1
к Приказу
Министерства здравоохранения
и социального развития
Российской Федерации
от 22.11.2004 N 255

ПОРЯДОК
ОКАЗАНИЯ ПЕРВИЧНОЙ МЕДИКО-САНИТАРНОЙ ПОМОЩИ ГРАЖДАНАМ,
ИМЕЮЩИМ ПРАВО НА ПОЛУЧЕНИЕ НАБОРА СОЦИАЛЬНЫХ УСЛУГ
...................
6. Участковый терапевт, участковый педиатр, врач общей практики
(семейный врач), фельдшер, врач-специалист, имеющий право на
выписку рецепта, выписывает лекарственные препараты,
предусмотренные "Перечнем лекарственных средств", ..................
В случае недостаточности фармакотерапии при лечении отдельных
заболеваний по жизненно важным показаниям и при угрозе жизни и
здоровью пациента могут применяться иные лекарственные средства по
решению врачебной комиссии, утвержденному главным врачом лечебно-
профилактического учреждения."
Возможно, обращение в прокуратуру с жалобой на нарушение права на получение препарата, не входящего в список, но необходимого по жизненным показаниям, как то продвинет дело к желаемому результату.

[alexandrass]

Сообщение от Aminazinka

Они Вам ответили, что данный препарат в льготные программы не входит и купить его они не могут. Это по-Вашему значит, что они не понимают?
В стационаре препарат давали бесплатно?

Понимаете, нам велкейд НЕ помогает. Клетки к нему привыкли и никак не реагируют. Это то же самое, что пить анальгин, когда вы знаете, что он вам точно не поможет. Вы ж что-нибудь другое выберете, правда? Пенталгин, нурафен, парацетамол. И мы хотим другое. ТО, ЧТО ПОМОЖЕТ. А нам говорят: травитесь анальгином, на него у нас есть деньги, а на другое нет. И пофиг нам, что вам он не помогает. У нас ПРАВИЛА.

[Aminazinka]

Понимаете, то, что Вы хотите, несколько отличается от того, что может Вам дать государство. Не вот эти конкретные люди, которых Вы тут обвиняете во всех смертных грехах, а государство, которое установило льготные перечни и таким образом санкционировало потрату на них денежных средств из бюджета.
Понимаете?
Больших семь шапок из овцы не выкроить никак. (с)
Вы не ответили про выдачу препарата в стационаре. А между тем стационар может быть единственным законным способом получить от государства препарат бесплатно. Если, конечно, у стационара есть на него деньги.

[anikaa]

мысли вслух, не более того. кроме дорогущего леналидомида есть куда более доступный финансово талидомид. Правда не зарегистрированный в РФ - но ..... Гугл в помощь.

[alexandrass]

Сообщение от Aminazinka

Понимаете, то, что Вы хотите, несколько отличается от того, что может Вам дать государство. Не вот эти конкретные люди, которых Вы тут обвиняете во всех смертных грехах, а государство, которое установило льготные перечни и таким образом санкционировало потрату на них денежных средств из бюджета.
Понимаете?
Больших семь шапок из овцы не выкроить никак. (с)
Вы не ответили про выдачу препарата в стационаре. А между тем стационар может быть единственным законным способом получить от государства препарат бесплатно. Если, конечно, у стационара есть на него деньги.

Aminazinka, да, велкейд в стационаре капали бесплатно. Не сразу – в начале долго собирали бумаги и гематолог давал обоснование в его необходимости – но впоследствии проблем не было.

На ревлимид денег нет. Это и понятно. И на велкейд их бы не было если бы сверху не давали.

[alexandrass]

Сообщение от AmuRRR

Возможно, обращение в прокуратуру с жалобой на нарушение права на получение препарата, не входящего в список, но необходимого по жизненным показаниям, как то продвинет дело к желаемому результату.

Вот в прокуратуру мы еще не обращались… Спасибо за совет!!! Думаю, это может помочь (и очень надеюсь что поможет!!!!).

[conquero]

Здравствуйте!

Препарат вы должны получить по месту прописки, через местный минздрав.

Вам необходимо встать на учет у окружного гематолога по месту жительства, и завести карту болезни. Затем обратиться в любое федеральное лечебное отделения города, где есть гематологическое отделение, и получить выписку с рекомендациями препарата. Самое главное, чтобы в выписке было написано, что препарат необходим Вам по жизненным показаниям, с указанием дозировки и количества необходимых курсов терапии. С этим заключением и свежими анализами необходимо прийти сначала к гематологу по месту жительства, и спросить , что Вам нужно сделать для получения препарата. Вам конечно скажут, что препарата нет. Но не стоит воспринимать это как приговор!

Вам нужно обратиться к главному гематологу города, показать рекомендации и анализы, и взять паспорт и СНИЛС. Скорее всего Вам формально тоже откажут. Не расстраивайтесь! Далее вы пишите официальное письмо на имя главы департамента здравоохранения города (В шапке письма: главе Департамента Копия Министру здравоохранения РФ Скворцовой В.И), с указанием адресов этих учреждений обязательно!!! и ваши контактные данные

В письме указываете адреса этих учреждений обязательно и ваши контактные данные.

В письме, Вы кратко описываете сколько Вам лет, с какого периода Вы больны, когда начался рецидив заболевания, и просите Вас обеспечить жизнеспасающим препаратом, т.к Вы не можете его самостоятельно купить, и Вам очень хочется жить( должен звучать крик о помощи!).

Это письмо Вы распечатываете в 3х экземплярах, ставите дату и подпись, прикладываете к каждому письму копии выписки и анализы.

Один конверт отправляете почтой в Минздрав РФ

Второй лично отвозите в департамент здравоохранения вашего города.

Третий оставляете себе – на нем в канцелярии департамента здравоохранения ставите ОБЯЗАТЕЛЬНО номер входящего письма/ штамп о принятии, берете номер телефона куда вы можете обратиться для отслеживания письма.

Через 30 дней Вам обязаны дать ответ, и уведомить Вас о принятом решении. В случае расплывчатого ответа Вы пишите им повторное письмо со всеми копиями переписки на имя Президента РФ, и просите разобраться с этим вопросом, и оказать Вам помощь. В случае положительного решения Вы приходите на прием к главному гематологу, и он сообщает когда Вас обеспечат, или же Вам позвонят и скажут прийти за препаратом.

Если с решением Вашего вопроса затягиваю, Вы вправе подать заявление в прокуратуру на Департамент здравоохранения. Но обычно до этого не доходят, и обеспечивают всех обратившихся.

После получения препарата, Вам необходимо будет регулярно появляться у окружного гематолога и главного, регулярно сдавать анализы и брать выписки из федеральных центров, в которых будет рекомендовано продолжить лечение. Потом Ваша задача будет не выпасть из списка получающих препарат