|
#17
13.08.2019, 17:12
|
|||
|
|||
|
Цитата:
|
|
#18
14.08.2019, 08:54
|
|||
|
|||
|
ТС, сходите в учреждение, где делали МРТ и попросите записать исследование еще раз на флешку, если станут отказывать, попросите, чтобы сделали это платно, это стоит рублей 500. далее выложите исследование тут. я писала вам про бурденко, но Вы упорно игнорируете мою рекомендацию. напишу еще раз: можно обратиться к ним за сторонней консультацией. Состояние вашей мамы позволяет приехать в Москву и прийти в институт нейрохирургии на очный прием. там с врачом можете обсудить все нюансы.
|
|
#19
17.08.2019, 20:38
|
|||
|
|||
|
Цитата:
|
|
#20
22.12.2019, 03:12
|
|||
|
|||
|
Здравствуйте, уважаемые врачи.
Спустя 4 месяца у меня снова вопросы. За это время мама прошла операцию с трепанацией, гистологию (подтвердили глиобластому), лучевую терапию и химиотерапию темозоламидом (140 мг) 30 сеансов, и спустя 1.5 месяца еще курс темозоломида, но уже в дозировке 300 мг 5 дней. Все это время ее состояние было нормальное, приступов больше не было, операция без осложнений, неврологического дефицита нет (это и в выписках невролога, и по общению с ней заметно). Разве что иногда упаднические настроения, грусть, но это ведь объяснимо в ее положении... Вряд ли кто-то радуется таким вещам. МСЭ дало 3 гр инвалидности, из-за неблагоприятного прогноза глиобластомы, но она вышла на работу, мы все думали, что общение, ощущение "нужности" поможет ей хоть как-то отвлечься. Последнюю неделю стала появляться какая-то вялость, безинициативность, апатия (но не во всех сферах), например она может собираться куда-то часами, слоняться по квартире, заниматься какими-то второстепенными делами, и в итоге либо опоздать часа на 3, либо вообще остаться дома. Может долго сидеть на диване ("лень вставать"), или наоборот, сидеть на работе до ночи ("лень одеваться и идти домой"). При этом она в целом адекватна, речь, память, движения, слух, зрение- как раньше. Голова ( с ее слов) не болит. Пишет и читает без проблем. Психолог (консультировалась я, она сама с психологом работать не хочет) говорит, что это может быть как проявлением депрессии, так и непосредственно болезни. Пришел срок контрольного МРТ, результаты прикрепляю. Снимки не отдают пока. Оперировавший ее нейрохирург в отпуске, поэтому прошу помощи у вас. 1. Получается, лечение совсем не помогло? Насколько все плохо? Понимаю, что сложно говорить о прогнозах дистанционно, но все же... может хотя бы приблизительно. Речь идет о месяцах? годе? неделе?... 2. Можно ли что-то сделать? (Кроме нового курса ХТ 300 мг 5 дней, следующий назначен с 2 января). Пусть не вылечить, но облегчить состояние, хотя бы временно? Читала, что многим дают дексаметазон, поможет ли он маме? Принципиально уколы или можно таблетки? Может, ее надо госпитализировать?
|
|
#21
23.12.2019, 10:04
|
||||
|
||||
|
1. Лечение помогло в пределах своей эффективности. Глиобластома - чрезвычайно агрессивная опухоль и возможности медицины в борьбе с ней на сегодняшний день очень ограниченны. Но прогнозы - это не через интернет.
2. Консультироваться с нейрохирургом, возможна ли повторная операция либо альтернативные варианты. Дексаметазон - симптоматическое лечение, на рост опухоли не влияет.
|
|
#22
23.12.2019, 10:38
|
|||
|
|||
|
присоединяюсь к ответу Выше. от себя добавлю, что есть центры в РФ,занимающиеся протонной терапией, в МО один из таких находится в Дубне. Попробуйте получить мнение в этом направлении еще. насколько это EBM, не могу сказать.
|
|
|
|
#23
23.12.2019, 14:13
|
|||
|
|||
|
Спасибо за ответы.
С нейрохирургом удалось поговорить по телефону, он посмотрел МРТ, сказал, что ни повторная операция, ни облучение не показаны, и вообще никакие методы не могут повлиять на рост опухоли никак, т.к растет она очень агрессивно. Конкретных сроков не называет, и от этого еще хуже. Порекомендовал дексаметазон. Как Вы считаете, стоит ли начинать новый курс Темозоламида с 2.01? Смысл пить этот яд, если опухоль на нем все равно растет... И не ухудшит ли это общее состояние мамы? У врача спросить забыла, а он теперь недоступен. И главное: стоит ли "тормошить" маму, заставлять например идти на улицу, на работу, что-то делать, или оставить ее в покое сидеть на диване часами? Вчера я ее вытащила на улицу погулять, она собиралась и одевалась 100 лет, но при этом в процессе была активна, радовалась как красиво все украсили к новому году, делала покупки... Однако, придя домой села на диван и резко уснула на 15 минут, чего с ней ранее не случалось. Извините за много букв. Нейрохирург и онколог из больницы намекает, что все что мог, сделал, наблюдайтесь по месту жительства. По месту жительства и у онколога, и у химиотерапевта по 3 минуты на пациента и позиция "скажите спасибо что вам дают бесплатно препараты". Так что мне все эти вопросы и не у кого спросить...
|
|
#24
23.12.2019, 14:39
|
||||
|
||||
|
Вам уже рекомендовали узнать про возможность протонной терапии. Если не устраивают ответы бесплатных врачей - всегда можно попытаться найти толкового "платного" - наши интернет-возможности весьма ограничены.
Надо ли "тормошить" маму? Надо обеспечить ей максимально комфортное существование. Т.е. всё - в разумных пределах. Свежий воздух и движение безусловно полезны хотя бы в плане профилактики гипостатической пневмонии, но это не значит, что прогулки должны быть насильственными.
|
|
#25
23.12.2019, 15:52
|
|||
|
|||
|
Цитата:
Наш нейрохирург из больницы платный, но ответы его примерно такие же( Позвольте 2 последних вопроса: а что значит в МРТ, что передние мозговые артерии погружены в опухоль? Чем это грозит? Мне часто попадается понятия "глиобластома-бабочка" - это она?
|
|
#26
23.12.2019, 18:50
|
|||
|
|||
|
Что дадут Вам ответы на эти вопросы? Я вижу необходимость Вам поработать с психотерапевтом, не обижайтесь, пожалуйста, но она Вам правда сейчас нужна. Принять болезнь близкого человека.
|
|
#27
23.12.2019, 20:11
|
|||
|
|||
|
Цитата:
Что дадут ответы - точно сложно сказать. Хочу понимать, что происходит с мамой и ее организмом. Неизвестность для меня хуже, чем самые плохие новости.
|
|
#28
28.01.2020, 22:15
|
|||
|
|||
|
Снова здравствуйте, уважаемые доктора.
В конце декабря по совету нейрохирурга начали делать уколы дексаметазон (4 мг 2 р/день), активность мамы пришла в норму (все эти сборы по 3 часа, бесцельные слоняния по комнате, апатия и безинициативность, о которых я писала в прошлом письме, прошли и человек стал нормальным человеком!). 10.01 она была у него на очной консультации, там он ей почему-то сказал сворачивать уколы, и с 14.01 января она их не делает совсем. Еще он повторил, что в настоящее время повторная операция не показана - размер образования+рядом важные сосуды+ слишком мало времени прошло после лучей и 1й операции. Я консультировалась в Бурденко ( по документам, без мамы) - они того же мнения. Так совпало, что вечером 14.01 она попала в больницу в сосудистое отделение с диагнозом тромбоз вен нижних конечностей. Была боль в ноге уже давно, дней 5-7 до этого, она съездила в поликлинику на УЗДГ вен, и там ей посоветовали госпитализацию. Прооперировали, поставили КАВА-фильтр, делали уколы Клексан 2 р/день и капельницы аналогичного действия (к, сожалению, не знаю какие). Выписали 22.01 (по УЗДГ все в порядке, как сказал врач), назначили таблетки Ксарелто, а темозоламид пить пока запретили. Уже в конце ее срока пребывания в больнице я заметила, что ее "заторможенное" состояние возвращается - долгие сборы, "сейчас иду" (и не идет). В итоге на сегодняшний день состояние как до уколов, даже наверное хуже. Она может встать с кровати без посторонней помощи, но не встает (может до 6 вечера провести в кровати), может ходить (по прямой, не шатаясь), но если уж встала то ходит мало, в основном сидит. И самое главное - дикое застревание на всем, вот она может часами собираться посушить волосы или переодеться, "да-да", "я сейчас". Примерно неделю назад был 1 день, когда она упала дома 3 раза (без травм), но больше такого не повторялось. Тогда мы вызвали скорую, они ничего подозрительного не нашли, госпитализацию не предлагали. Речь не нарушена, память - тоже. Наверное, не совсем адекватно воспринимает свое состояние (от помощи отказывается, "я сама", но "сама" ничего не делает). Если раньше я писала, что она интеллектуально сохранна и абсолютно адекватна, то теперь я уже сомневаюсь. Иногда кажется, как будто она "не здесь". В виду такого состояния посещать специалистов (онколога, невролога, сосудистого хирурга) она не может. Ее просто невозможно даже собрать, не то что отвезти... Не связывать же ее и тащить насильно. В итоге к ней ходит терапевт из обычной поликлиники, который просто дает больничный и все. Но ведь этого мало! В связи с этим очень прошу Вас прокомментировать ситуацию, вдруг мы что-то упускаем? Я понимаю, что вылечить нельзя. Но, возможно, можно принять какие-то меры по нормализации состояния? Может, возобновить дексаметазон? Стоит ли вызвать на дом частного онколога или невролога? Даст ли это что-нибудь? При каких признаках стоит вызывать "скорую"? и как быть с КАВА-фильтром, что будет если его не удалить вовремя? Извините за длинную простыню.
|
|
#29
01.02.2020, 22:16
|
|||
|
|||
|
Теперь вот и терапевт отказывается приходить и продлевать больничный. "Вам надо самой дойти до профильного специалиста!". А КАК дойти, когда человек из комнаты в комнату идет полдня?
|
|
#30
04.02.2020, 14:40
|
|||
|
|||
|
Уважаемые доктора!
Если у кого-то есть возможность дать платную консультацию (дистанционную, по интернету) по нашей проблеме, описанной в это теме в целом и в последних сообщениях в частности - напишите, пожалуйста, мне в личку.
|
Линейный вид
