Нарколепсия у ребенка - какие обследования нужны

[Pingvinika]

Добрый день. Я не врач, я манагер и мама, и состояние сына меня беспокоит всё больше.
Суть: старший сын 8 лет, учится во 2 классе + 1 класс музыкалки, в последние 2 месяца начал очень часто (7-10 эпизодов за неделю) "отключаться" засыпает на время от 15 секунд до 5-7 минут. Просто выключается и погружается мгновенно в глубокий сон. Просыпается бодреньким, спустя минут 40 снова хочет спать. Перед "отключением" раздражителен, может на пустом месте подраться с братом (7 лет) или нагрубить. Шум, свет не мешают. засыпал раньше только приняв сидячее или лежачее положение, но три дня назад заснул стоя. Просто подошел, обнял, сказал фразу и обмяк, разбудить удалось не сразу, а через минуту, примерно.
Часто жалуется на головные боли. Невропатолог в поликлинике на осмотре резюмировал, что ребёнок абсолютно нормален и здоров (никакие обследования не назначались).
Ночной сон неспокойный - лунатизм очаровывает (может песни запеть ночью, или спорить начать в полный голос, тихонько ворчит почти каждую ночь), летом наблюдалось и снохождение, сейчас перестал.

Из картины родственников, бабушка засыпала мгновенно, несколько раз падала, "отключившись" стоя (считали это ишемией).

Суть вопроса: какие обследования необходимо пройти, чтобы подтвердить/опровергнуть диагноз? Понятно, что нужна очная консультация, но у нас они стоят недёшево, а бесплатная медицина говорит, что мы здоровы и мамаша выдумывает, начитавшись фигни в инете. Хочется на очную консультацию идти предметно.

Благодарю всех откликнувшихся.

[nebel]

Как минимум необходимо проведение полисомнографии. Но я бы не советовала Вам увлекаться самодиагностикой или постановко диагноза виртуально. Ваш случа крайне редкий, похтому не удивляйтесь, что в поликлинике Вас "футболят". Ищите врача или центр, который занимается такими пациентами и просите направление в данный центр

[Pingvinika]

Сообщение от nebel

Как минимум необходимо проведение полисомнографии. Но я бы не советовала Вам увлекаться самодиагностикой или постановко диагноза виртуально. Ваш случа крайне редкий, похтому не удивляйтесь, что в поликлинике Вас "футболят". Ищите врача или центр, который занимается такими пациентами и просите направление в данный центр

В том-то и проблема, что обзвонила всех более-менее известных и/или рекомендованных врачей и клиники, никто не берётся "эпилепсией занимаемся, таким нет". есть тихое подозрение, что в Казахстане такого центра попросту нет.

[Dr.Vad]

тогда следует подумать и решить вопрос об организации конс. мед. помощи за пределами Казахстана, альтернативно - оставить все как есть.

[Pingvinika]

Собственно, прошли с дитём ЭЭГ сна, двухчасовое. Нарколепсию нам подтвердили. Иных нарушений мозговой деятельности в данном обследовании не обнаружено. Глупый, но актуальный вопрос теперь, а что теперь делать-то? К кому дальше? Психоневрологу? Невропатологу? Нейрофизиологу? Кто такими редкостями занимается? (угораздило же нас)

[Pingvinika]

То есть, понятно, что надо искать, раз поймали на начальной стадии, надо что-то делать, чтобы не дать развиться до состояния "капец, как с этим жить", но кого искать-то? Какого врача? Есть ли на форуме неврологи, сталкивавшиеся с таким заболеванием?

[SleepWell]

Добрый день!
Контакт специалиста отправлен в личную почту.
С уважением, Назарова Оксана Владиславовна,
врач-психотерапевт центра медицины сна.

[Pingvinika]

Сообщение от SleepWell

Добрый день!
Контакт специалиста отправлен в личную почту.
С уважением, Назарова Оксана Владиславовна,
врач-психотерапевт центра медицины сна.

Спасибо большое. Все искала, как по правилам форума вас отблагодарить можно, в личке даже ответить не могу