Ребенок 12 лет, вес 126 кг.

[Chernichenkina]

Урраа! Только что пришло новое заключение и направление на МРТ и ЭЭГ из НИИ Бурденко! За что я им очень благодарна!

[Chernichenkina]

В одном из фондов меня спросили, где мы будем делать операцию, когда Люба похудеет. Конечно, как только это случится, в первую очередь обратимся к нейрохирургам в России! В Германию ездили с надеждой, что операцию сделают, несмотря на излишний вес и избавят Любу от бесконечных приступов. Если требование, одно и то же, то какой смысл тратить деньги фондов на операцию за рубежом, если точно такую же можно сделать в России по квоте? Есть очень много детей, которым в России помочь нельзя. Вот пусть им больше и достанется. Только что в 23.00. выпили последнюю таблетку финлепсина. С завтрашнего дня Любаша будет находиться только на кеппре. 1500 мг утром и 1500 мг вечером. Есть положительный результат. Сегодня утром вес был 122,5 кг. 23 августа вес был 126,4 кг. Очень хотелось бы, чтобы вес падал постоянно. Но из прошлого опыта знаю, что это, ненадолго. В прошлый раз тоже ушло 4 кг, пока шла постепенная смена противосудорожного, а потом опять пошла прибавка. Но надеюсь на чудо!!!

[Chernichenkina]

122,3 кг.

[Chernichenkina]

122,8 кг.

[Chernichenkina]

Начались побочные эффекты от кеппры. Опять переживаем эмоции лета-осени 2014. Люба злится по любому поводу! Опять плакать начала. Со всеми ругается. На всех злится и обижается за любую мелочь. Смеяться начала очень часто без видимой причины. Самый первый побочный эффект: уже неделю нос заложен, капаем капли, спит на трёх подушках почти сидя. Со стороны крови не знаю, анализы пока не делали. Обмен веществ: снижение массы тела. Похудела на 4 кг, но сегодня вернулось 500 грамм. Вкус и так был извращённый, сейчас вообще всё ей не вкусно и кисло. Психические расстройства: агрессивность, бессонница, раздражительность, гневливость, переменчивость настроения. То смеётся, то ругается, то плачет. Со стороны кожных покровов: сыпь (весь лоб покрылся мелкими прыщами, нос, подбородок). Протирать лосьоном не даёт, отворачивается, ругается. Начали лезть волосы при расчёсывании. Только вроде косички толще стали за счёт новых отросших волос. Первый перерыв между приступами был 6 дней, второй 11 дней. Сейчас не знаю, сколько продержится. Терпим все! Переживаем! Стараемся сгладить ситуацию! Слава Богу, без зонеграна, а то ещё бы кровотечение носовое добавилось, давление и температура под 40. Вот уже ругать себя начинаю, что опять на кеппру перевела. А выхода нет, надо приступы купировать и сбрасывать вес любым путём, другого лекарства пока не назначили. Совсем недавно была такая ласковая, приветливая девочка! Очень любила своих племянников. Играла во дворе с соседскими детьми. Вчера со всеми детьми переругалась. Сегодня её старшие сестра с братом приходили с детьми. Так больше двух часов не выдержали её капризов, ушли домой. Вот и думаю теперь, что лучше? То ли приступы через день, то ли монстрик в доме? Через два месяца, если улучшений не будет, придётся опять переходить на финлепсин!

[annadrobitova]

Понимаете, при такой причине эпилепсии приступы, как правило, не удается купировать одним препаратом, а иногда и двумя.
Рассматривалось ли назначение топирамата? Какая доза кеппры? Не все, что вы описываете относится к побочным эффектам левитерацетама, но часть - возможно.

[annadrobitova]

И почему же финлепсин? Можно рассматривать трилептал - переносимость лучше, а есть еще эскалиеф...
Вы далеко не исчерпали возможности ?медикаментозной терапии, а снижение веса занимает время.

[Chernichenkina]

Здравствуйте, уважаемая, annadrobitova! Большое спасибо, что вы откликнулись! К сожалению я всю жизнь проработала бухгалтером. От простого до главного. Несколько лет была управляющей и руководителем предприятия. Мой конёк это цифры! Но я не могу взять на себя ответственность за назначение того или иного препарата своему ребёнку, так как не имею медицинского образования. И независимо от того, что я очень много времени посвящаю прочтению различных медицинских статей об эпилепсии и отзывов о том или ином препарате, мне кажется, что будет лучше, если лекарство будет подбирать профессионал-эпилептолог. На что я очень надеюсь! Пока у меня не будет официального назначения на новый препарат, я не рискну его давать самостоятельно. Финлепсин нам назначили в НИИ Бурденко. Кеппру, зонегран в клинике эпилептологии университетской клиники Бонна. Есть ещё назначение ламотриджина, из этой же клиники, вместо зонеграна, но я боюсь его давать из-за высокого риска аллергических реакций в виде кожных высыпаний. Упаковка в 200 таблеток лежит не раскрытая. У Любы аллергия даже на укусы комаров. Болячки гноятся и долго не заживают. Глюкофаж выписали в ЭНЦ. Это все назначения на сегодняшний день! Новых нет! К сожалению! Доза кеппры максимальная - 3000 мг в день! 1500 мг утром, 1500 мг вечером! Глюкофаж 1000 мг. По 500 мг утром и вечером.

[Melnichenko]

Но ведь Вы на семом деле корректируете назначения самостоятельно ( нпрм, назначения из Бонна) приписываете все проблемы препаратам и не обсуждаете с врачом новые препараты.
Менее всего Вам предлагают на форуме что- то изменить самостоятельно- Вам предлагают идеи для обсуждения с врачом

[annadrobitova]

Конечно, вы не должны лечить ребенка самостоятельно.
У вас есть очный врач в вашем городе? Вы могли бы с ним согласовывать.
Доза кеппры большая. Почему такая? Как быстро достигли ее?

[Chernichenkina]

Доброе утро, Галина Афанасьевна! Я ничего сама не корректировала. О замене ламотриджина на зонегран сделана запись Эльгером в выписке, после обсуждения его побочных эффектов с профессором. Проблемы препаратам я не приписываю. Просто очень внимательно читаю инструкцию о побочных эффектах и констатирую факты. Люба точно также кардинально менялась в прошлом году. После перевода на финлепсин, всё вернулось на свои места.

[Chernichenkina]

Доброе утро, annadrobitova! Кеппра заменила финлепсин, который был в дозе 1200 мг постепенно наращивая дозу с 11 августа по 4 сентября. Так как зонеграна в России нет, а ламотриджин не желателен, вместо 2 кеппры + зонегран, назначили 3 кеппры, учитывая большую массу тела. У нас в городе эпилептологов нет и никогда не было. Перевели снова на кеппру из-за участившихся приступов, которые последнее время шли через день. По прежнему опыту зная, что просто 2 кеппры приступы не держат, учли рекомендации врачей из Бонна увеличить дозу до максимума. Сегодня вес 123,5 кг.

[Chernichenkina]

Я, конечно, согласна обсуждать идеи замены противосудорожных с врачом, но это должен быть реальный человек, а не виртуальный. Одно дело спросить в интернете, какие нужны обследования и совсем другое замена противосудорожных. Мне нужен документ - назначение, рецепт, рекомендации с росписью и печатью этого врача и печатью лечебного учреждения, в котором он работает. Мне нужен его электронный адрес, чтобы, если что-то пойдет не так, я могла сообщить об этом врачу и получить его новые рекомендации. Про альтернацию поведения, вызываемую леветирацетамом (кеппрой) меня предупредили ещё в Бонне.

[annadrobitova]

Зонегран в России есть, зарегистрирован.

[annadrobitova]

Это очень быстрое введение Кеппры. Титруется раз в 2 недели по 500 мг.
И такие высокие дозы могут быть не оправданы. На 2 тыс можно было стоять 2 недели и смотреть что с приступами.
Такое плавное введение помогает избежать побочных эффектов.
Я готова оказать витруальную помощь.
Найдите врача в реале для выписки рецептов, который прислушается к нашим консультациям.
Но вы хотите и врача в реале, и его электронную почту (что вообще редкость), и печать и все-все, но при этом самостоятельно регулируете ввод новых препаратов.....так нельзя, вы можете навредить ребенку.
Не знаю, если вы услышали, будем общаться.