Нейрофиброматоз

[Mikkavrn]

Здравствуйте! У моего трехмемячного ребёнка подозревают нейрофиброматоз. Подскажите, пожалуйста, как мне найти информацию по клиническим исследованиям лечения этого генетического заболевания. Как попасть в число испытуемых. Ребёночек маленький, рано заметили пятна, хочется сделать все возможное, чтобы сдержать проявления болезни.