Микроаденома гипофиза после тотальной адреналэктомии

[ELENA_VLAD]

Стандарты лечения пишут и утверждают чиновники. Вам помогают и пытаются убедить высококлассные специалисты. Я как врач слежу за их рекомендациями и просто вновь обучаюсь на конкретных примерах.
К сожалению, Ваш подход к человеческому организму напоминает подход к мотору автомобиля. Да, идеально воспроизвести утраченные функции невозможно, это нужно признать. Постарайтесь не возражать им, а сотрудничать.

[natyrist]

А я и не возражаю, я пытаюсь что ли бо понять с нашей переписки, но все что я поняла, это то, что я принимаю препарат Кортеф в больших дозах не нужных организму, и, что нужно принимать кортинефф регулярно, а не переодически. Почему Вы все написаное мной воспринимаете, как агрессию? Ведь не я же сама приписала себе такую дозировку, а старший научный сотрудник хирург-эндокринолог высшей категории Института эндокринологии и обмена веществ им. Комиссаренка, а теперь я пытаюсь понять, почему у высококласных специалистов такие разные взгляды и сделать оптимальный вывод для себя. Если Вы считаете, что я пытаюсь усомнится квалификации специалистов, Вы ошибаетесь, но имея три совсем разных подхода на лечение одного заболевания, начинаешь задумываться???????????

[natyrist]

Здраствуйте. Я вчера задала вопрос своему доктору, можно ли принимать по 30 мг кортефа увеличив дозу кортинеффа, получила ответ, что могу, но с некоторой поправкой, что мне потом необходимо будет гидрокортизон прокапывать. Большинство пациентова принимает 40-50 мг кортефа, а на вопрос почему же я принимаю по 60 мг кортефа, мне ответили, что все связано с организмом человека и его активностью, действительно сравнивая организм с автомобилем: больше газу-больше израсход энегрии, больше активности - больше гормонов. Меня ведет сейчас доктор, который был ассистентом на операции, он молодой хирург. На вопрос, о повышеном у меня АКТГ он ответил, что в этом нет ничего страшного и в практике, если и есть у меня микроаденома, она не растет(Казалось бы молодой хирург, изучает все новшества, сравнивает всех пациентов в институте, должен что-то знать). Хирург, который делал мне операцию, уже в возрасте (за 60)(казалось бы опыта не отбавлять) на вопрос о АКТГ предложил увеличить дозу до 80 мг кортефа, что бы заглушить АКТГ (он считает, что лучше, что бы гормонов было чуть больше, чем недостача), на что молодой специалист ответил, что повышение дозы приведет к таблетированому Кушингуи повлияет на сердце и этого делать не стоит. Вы утверждаете, что можно опуститься до 30 мг с учетом всех поравок в дозировке и времени приема и все будет нормально, вот я сижу как клуша и перевариваю всю эту информацию. Но ведь это просто проверить, у Вас есть я -"подопытный кролик". Три года я уже прожила на дозах в пределах 50-70 мг, а теперь могу попробовать и предлагаемый Ваш способ и писать о изминенниях, которые будут во мне происходить, все равно мне терять нечего. Вы можете все-таки расписать, что утром я должна принимать столько-то того, в обед -столько и вечером в столько то-то?

[Melnichenko]

[quote=natyrist;682571]Здраствуйте. Я вчера задала вопрос своему доктору, можно ли принимать по 30 мг кортефа увеличив дозу кортинеффа, получила ответ, что могу, но с некоторой поправкой, что мне потом необходимо будет гидрокортизон прокапывать.

Давайте уточним жанр нашей переписки
Вы предлагете нам участвовать в рубрике - "слушай, ГА , обучи- ка ты моего врача - а я тебе вопросиков накидаю", или же мы в состонии хоть ОДНУ тему довести до конца?

[Melnichenko]

Сообщение от natyrist

Почему самопальное? это ответ Ольги Юрьевны 10.03.09 :" требуемая доза, порядка 20-30 мг кортефа, а кортинефф порядка 100мкг три раза в неделю" и Ваш:" У кортефе есть серьезный недостаток - до вечера он не дотягивает до утра и вполне разумна комбинация с преднизолоном на ночь"
.

По Вашему, из текста Ольги Юрьевны и моего следует Ваше чудо - юдо в кортинеффом по четным ?
Мне сейчас придется ЧИТАТЬ не менее 4-х Ваших постов, содержащих в основном мемуарные сведения о Ваших беседах с тем или иным доктором с краткой характеристикой возраста доктора и Ваших предложений по его способности читать нечто - это уже непосильный труд

[Melnichenko]

Сообщение от natyrist

Я ,все- таки, снова подняла стандарты лечения утвержденные нашим минздравом, в них написано, что минералокортикоиды назначают при наличии минералокортикоидной недостаточности с утра, но не позже 17-00 ч.

Стандарты лечения - это прекрасно, и в НОРМАЛЬНОМ мире их пишут ЭКСПЕРТЫ высокого класса соотвествующих АССОЦИАЦИЙ ДЛЯ ВРАЧЕЙ , тщательно продумывая КАЖДОЕ слово и получая СОТНИ тысяч долларов за свой интеллектуальный труд.

Министерства же обеспечивают КРИТИКУ стандартов - с позиций других ассоциаций ( по качеству помощи, по контролю качества, по бюджету и пр )
И в этих самых стандартах НЕТ и НЕ может быть заложена страная идея, что найдется на свете человек, думающий , что ПОСЛЕ удаления ДВУХ надпочечников НЕТ минералокортикоидной недостаточности.
Если бы надо было лечить по Вашему алгоритму, то какая сила на Земле мешала бы написать в гайдах : минералокортикоиды давать ТОЛЬКО если хочется солененького ?

Итак, начнем с начала ( применительно к ВАМ - не вообще !! )- в основе болезни Кушинга лежит мутация, приводящая к образованию моноклональной опухоли из кортикотрофов гипофиза с НАРУШЕНИЕМ чувствительности к ингибирующему влиянию кортизола - а КЛИНИЧЕСКАЯкартина и ее тяжесть ОБУСЛОВЛЕНЫ ИМЕННО избытком кортизола

То есть , иными словами, чтобы у этой моноклональной опухоли наконец-то восстановилась чувствительность ( при условии удаления двух надпочечников ) , надо ЕЖЕДНЕВНО давать больше чем 16 табл дексаметазона и это будет суперКУШИНГ клинически- а за что боролись, удаляя надпочечники?
То есть НЕЛЬЗЯ сделать целью лечения с-ма Нельсона разрушение кортизолом , это понятно?

[natyrist]

Я ни кого не собираюсь учить, я хочу научиться сама.
С Нельсоном понятно, только не понятно, что мне делать дальше?

[Melnichenko]

Надо дослушать и задавать вопросы по тому разделу, который окажется неясно изложенным ( без рассказа о возрасте возразивших докторов)

Итак, проблема кортикотропиномы как причины болезни Кушинга в том, что при сверхмалых размерах ее невозможно выявить сегодня ( или нелегко, в Вашем услучае это уже не важно), а при ее длительном существовании формируется аденоматоз ( макронодулярый) из-за которого приходится удалять ОБА надпочечника.
Когда проводится эта операция, человека спасают от гибели - но его жизнь требует постоянной заместительной терапии
При этом возмещать нужно как нехватку минералокортикоидов, так и нехватку глюкокортикоидов
Более стабильна продукция альдостерона и она мнее подврежена суточному ритму, на наше счастье кортинефф ( флудрокортизон ) действует в течение суток ( то есть чтобы с человеком БЕЗ двух надпочечников не произошло в течение суток , ЕСТЬ некое количество вещества удерживающего в нужном ДЛЯ жизни состоянии натрий, калий и сосудистый тонус

Кстати, первое отступление - есть ли у Вас некая метка ( лучше всего браслет ) , позволяющая при оказании Вам помощи на улице ( никто не выходит из дому с желанеием быть сбитым машиной или попасть в ту или иную переделку) распознать наличие гипокортицизма?
не хочу говрить о грустном, но даже два громадных тораколюмбальных шрама не позовлили скорой подмосковной догадаться, что попавший с ДТП челорвек еще и лишен двух надпочеников

Итого 1/ обучение 2/ меры безопасности 3/ прием препарата с СУТОЧНОЙ продолжительностью действия , принимаемого УТРОМ ежедневно - кортинефф 0,1 ( 1 табл ) или 0,15 - полторы или о.05 - ответ на этот вопрос за отеками и массой тела, а также тягой к соленому

Продолжение ( если все ясно ) именно о соленом

[natyrist]

Браслета нет и я об этом тоже думала, у больных с сахарным диабетом кажется есть значки, что-то придумаю в этом роде. Пока все ясно, продолжаем

[Light]

Сообщение от natyrist

Меня ведет сейчас доктор, который был ассистентом на операции, он молодой хирург. На вопрос, о повышеном у меня АКТГ он ответил, что в этом нет ничего страшного и в практике, если и есть у меня микроаденома, она не растет(Казалось бы молодой хирург, изучает все новшества, сравнивает всех пациентов в институте, должен что-то знать). Хирург, который делал мне операцию, уже в возрасте (за 60)(казалось бы опыта не отбавлять) на вопрос о АКТГ предложил увеличить дозу до 80 мг кортефа, что бы заглушить АКТГ (он считает, что лучше, что бы гормонов было чуть больше, чем недостача), на что молодой специалист ответил, что повышение дозы приведет к таблетированому Кушингуи повлияет на сердце и этого делать не стоит.

А наблюдающего Вас эндокринолога не существует? Всё-таки, не совсем хирургическое это дело - терапевтическая эндокринология. Хотя есть замечательные исключения: эндокринные хирурги с отличными терапевтическими знаниями (например, доктор Ванушко из ЭНЦ).
Такое предложение - покажите Вашему молодому хирургу распечатку этой переписки. И пусть выходит на форум. ОК?

[Melnichenko]

В последние годы выяснилось , что полученные в 60-е данные о суточной потребности в глюкокортикоидах в пределах 50 мг в сутки ЗАВЫШЕНЫ и ритм секреции не просто ритм пульсирующий, но его амплитуда включает надир до нуля , и реальная потребность - 30 -20 мг
На сегодня имитировать его полностью невозможно ( пока нет некоего инфузомата- да и нужен ли? ) ,поэтому имитация примерно следующая - 10 ( 15 ) мг - утро ( не надо так уж сильно мучить себя в 5 утра - 7 часов вполне приемлемо ( не забываем, что у нас есть фон - кортинефф) , 5 ( 7, 5 ) - обед и 2, 5 ( 5 ) ужин. В сущности у нас та же базис ( кортинефф) - болюсная ( кортеф) терапия , что и при диабете .
Но это запас на спокойный день ( а может быть всякое ) от выдирания зубов до ссоры с начальством
Если это выдирание ( ссора ) не слишком тяжелы - достаточно принять дополнительно 10 мг кортефа, если планируется некое вмешательсво с госпитализацией - 50 мг гидрокортизона на ночь + 75 перед вмешательством + жизнь покажет далее.
Пока ясно?

[natyrist]

Здраствуйте. Ведущего эндокринолога нет, вернее есть, но он списывает все с эпикриза привезенного с Киева, я постоянно звоню в Киев в случае каках-либо проблем. О Ванушко не слышала, поскольку в Киеве есть ЭНЦ там пациеты, больше киевляне и Институт для региональных жителей, я числюсь за институтом, хотя можно попасть и в ЭНЦ. Но ЭНЦ принадлежит Минздраву, а Институт Академии наук и я с минздравом немножко не дружу, поскольку подала иск в суд о ненадлежащем обеспечении больных с надпочечниковой недостаточностью действительно препаратами заместительной терапии, а не преднизолоном и Институт выступал в мою пользу, а Главный эндокринолог Ларин с ЭНЦ на стороне ответчика против иска.(Вы наверное подумаете, что я скандалистка. Нет, я только отстаиваю свои права на жизнь) В прошлом месяце я выиграла годичную тяжбу и суд обязал министерство, что бы оно приняло меры по обеспечению нас кортефом и кортизоном (Главного эндокринолога поменяли уже), сейчас жду, пойдет ли дело в аппеляцию (вообще боролась за кортеф, а с аптек исчез кортинефф благодаря нашему правительству). Я помогаю другим больным в составлении исков, поэтому я знаю многих в Украине и общаюсь с ними, а мой доктор не пользуется интернетом и Вы хотите, что бы я и от него получила по голове, что пытаюсь и его учить?, там единственный Болгов имеет свои сайты в интернете, хотя можно сделать предложение доктору.

[natyrist]

Пока все ясно.

[Melnichenko]

Брр-рр-р,, Как-то грустно все.
Ну пойдем дальше.
Традиционно ЭНЦ Москвы и Киев ( Комиссаренок- старший и теперь младший ) в самых добрых отношениях с Кушингами и как знак нашей взаимной любви выпускался страной советов препарат хлодитан ( орто- пара- ДДД) для этих самых кушингов .

Но это отступление лирическое
пока мы проговорили базис- болюсную схему + накрутки на стресс.
В принципе в аптечке дб дексаметазон ампульный - это на случай тяжелого ухудшения состояния
Вообще версия "настоящая заметительная терапия или преднизолон иил триамсинолон или дексаметазон правильная", но, как всегда в мире, не абсолютная

[Melnichenko]

Дексаметазон или преднизолон НЕ являются идеальной постоянной заместительной терапией - но могут быть средством скорой помощи или частью комбинированного лечения.
По непонятной причине принято считать ( это убеждение клиническое, идущие по цепочке учитель моего учителя сказал однажды ) что компенсация при с-ме Нельсона наиболее сложна и потребность может буть существенно больше ( никем не доказано, ничем не подтверждено - но у всех на памяти )
Поэтому возникает новый вопрос - а с Нельсоном -то что делать ?

напомните мне Ваш возраст