Сирингомиелия грудо-поясничного отдела позвоночника

[IrinaZubkova]

Здравствуйте! У моего отца (58 лет) тоже авм, в германии в клинике заклеили фистулу. На реабилитации были и в Литве, и в нашей Калининградской областной больнице, сейчас в Польше, но никаких изменений нет. Может только сидеть.
Скажите, пожалуйста, были ли у вас такие симптомы, как у него:
-дубовость в тазу, в пояснице, как будто инородное тело
-холодность от тазовых органов до пят (хотя ноги теплые)
-скованность, сжатость ног, тяжесть, то тепло то холод
-было ли частое мочеиспускание и чем вы лечили это?
Может что-то посоветуете?
Заранее спасибо вам за ответ!

[Olichen]

Четыре года после операции.

Какие изменения произошли?

Динамика в целом положительная. Только скорость улучшения замедлилась.

1. Самое заметное: Улучшилась работа (стало больше силы) в бедренных мышцах.
Оцениваю до 80%. Не сразу. Но в какой-то момент заметил. Потом вернулось к прежнему состоянию. Дальше стал ВСЁ ЧАЩЕ замечать твёрдость в мышцах. Теперь -постоянно.

2. Повысилась чувствительность в паховой области. В том числе и на половых органах (секс 6-8 раз в месяц).
От онемения в паховой области и промежности перешло к большему жжению. Осталось онемение и вялость в мышцах на задней поверхности бёдер и голеней и в стопе. Особенно правой.
Начиная от паховой области и промежности и дальше вниз до стоп больше и больше. Правая ягодичная и правая атрофированные икроножная мышцы-
без изменений.

3. Я не мог долго ходить на беговой дорожке из-за левосторонней паховой грыжи. Боялся защемления.
Правостороннюю мне удалили в 2003 году.
Выпячивалась. Придерживал рукой и бандажом от защемления.
500 метров и останавливался.
Думаю, ослабление мышц живота и обе грыжи связаны с моей болезнью (мальформацией)
Две недели назад сделал операцию. Удачно. У того же хирурга, который мне ушивал грыжу 10 лет назад.
Только теперь в его частной клинике.
Начал наращивать нагрузки на беговой дорожке.
Цель: 4 километра в день.

4. Стало меньше болей и подёргиваний. Стал чаще высыпаться. Очень помогает
занятия любимым делом. Строительство. Переключаешься и отвлекаешься. Улучшается сон. Ложишься, обдумываешь проделанную работу, конструкции
и проблемы и ... Засыпаешь.
В основном проблемы при ходьбе больше из-за болей в пояснице.
Хорошо помогают упражнения для мышц спины. Свешиваюсь на животе грудью с кровати, опираюсь руками на пол, опуская грудь с головой к полу и затем подымаю вверх. Так и качаю, пока силы не кончатся. Боль пропадает (ослабляется).
Так борюсь со старыми проблемами- с остеохондрозом.
Иногда, когда болит голова, принимаю болеутоляющее (Пенталгин-П). Когда оно начинает действовать,
хожу намного лучше и уверенней.
Постоянно делаю упражнения для позвоночника. С упором на поясничую область. Лёжа. и на коленях. 2- 3 раза в день.

5. Намного более уверенней стал ездить на автомобиле. В основном на работу и домой. Может приспособился. Плюс- огромный опыт и осторожность.
А скорее всего- общее улучшение состояния.

В прошлом году план съездить на море сорвался. Пропали все деньги и
поездка из-за банкротства фирмы "Лабиринт."
За зиму накопил на новую поездку. Скоро поедем.
Всей семьёй. Надеюсь, не сорвётся.
Пока поставил на участке каркасный бассейн 3х5 метров и глубиной 1 м 32 см. Плаваю в нём. Только залазить тяжело . Высокая лестница через борт.
Семье тоже очень нравится. Плавать.
Сейчас невыносимая жара.

[Olichen]

Сообщение от IrinaZubkova

Здравствуйте! У моего отца (58 лет) тоже авм, в германии в клинике заклеили фистулу. На реабилитации были и в Литве, и в нашей Калининградской областной больнице, сейчас в Польше, но никаких изменений нет. Может только сидеть.
Скажите, пожалуйста, были ли у вас такие симптомы, как у него:
-дубовость в тазу, в пояснице, как будто инородное тело
-холодность от тазовых органов до пят (хотя ноги теплые)
-скованность, сжатость ног, тяжесть, то тепло то холод
-было ли частое мочеиспускание и чем вы лечили это?
Может что-то посоветуете?
Заранее спасибо вам за ответ!

Ирина, мне очень хочется вам помочь, поэтому дам несколько коментариев к моей ситуации.
Поделюсь опытом.
Может вам станет понятно, что делать или не делать дальше.

Симптомы, о которых вы пишите, в той или иной степени есть у всех людей в АВМ. Нарушается или ослабляется работа всех органов ниже места расположения АВМ.
Самые опасные связаны с мочевым пузырём.
С застоем мочи и инфекцией.
Плохо, что ваш папа сидит. Нужно двигаться. Хотя бы лёжа делать упражнения, какие получается делать. Двигать ногами. Чтобы работал поясничный отдел. В Госпитале ERASME (Бельгия) мне приходила медсестра и делала упражнения и просила меня сгибать и разгибать ноги на третий день после операции. Сгибание в коленке (пригибание ноги к животу). Потом, мне помогала это упражнение делать жена.
Я сам делал. Было тяжело, нога падала, но я всё равно делал и делал. Сейчас это упражнение совсем не вызывает проблем.
1. После прочтения моей темы, ко мне обращались за советом через координаты на форуме 7 раз (7 пользователей). Звонили по телефону.
С некоторыми я общаюсь уже несколько лет. Один мужчина моего возраста и с одинаковым сроком начала клинических проявлений (2005 год) и возрастом, умер.

2. Мне неизвестен ни один случай улучшения состояния после "заклеивания". Включая и меня.
Из всех случаев мне неизвестно, чем закончилась ситуация с одной молодой девушкой из Москвы. Звонила. Делала ангиографию в Париже.
Она мне не ответила. Я писал ей два раза.

3. Я уже писал здесь о мнении французского врача из госпиталя Фош (Париж). Он сказал:
Мы пробуем заклеить один раз. Если это не помогает, мы предлагаем делать операцию открытым способом. (как у меня)

4. Если болезнь запущена и есть стойкие неврологические нарушения,
остановка развития болезни - уже достижение. А ремиссия и улучшение состояния бывает реже. И в небольших объёмах.

Советы:

1. Вам нужно быть уверенной, что операция прошла успешно и после операции болезнь не продолжает развиваться. Могут остаться другие мелкие сосуды , которые поддерживают существование Фистулы (мальформации), или открылись новые или открылись заклеенные. Для этого нужно сделать томографию и по её результатам ангиографию.
Если заклеивание не помогло, может готовиться и сделать операцию как её сделали мне? Тут важно найти специалиста по сосудам спинного мозга. Это- сложная область хирургии.
Мне найти специалиста помогли врачи с этого форума.
Тот врач из Бельгии (Брюссель) сейчас не оперирует. На пенсии.

2. Если всё нормально, выполняйте стандартные рекомендации врачей и физиотерапевтов по восстановлению после неврологических нарушений: качественное питание, умеренные физические нагрузки.
Хороша беговая дорожка. По которой можно безопасно ходить, не боясь упасть. Рекомендую упражнения лёжа на полу. Безопасно и эффективно. Можно приобрести тренажёры. заниматься по самочувствию и без фанатизма.
Минимум, чего можно достичь упражнениями: уменьшить запоры и улучшить работу мочевого пузыря.
Хорошо от запоров помогает растительная пища. Например, огурцы.
Пробуйте и смотрите результат. Изучайте опыт других людей.
Приспособьте дом к проживанию человека с ограниченными возможностями: поручни возле унитаза, вдоль передвижения, биде,
поручни в ванной. И пр. пр. Важен настрой родственников и позитивная атмосфера в доме. Какое-то хобби, занятие.
Жизнь не заканчивается в 58 лет. Человек к этому возрасту обладает большим опытом и знаниями. Можно вести преподавание дистанционно. Можно дистанционно руководить. Работать. Я приспособился водить автомобиль. Безопасно. Купил автомобиль с автоматической коробкой.
Можно купить автомобиль с полностью ручным управлением.
Чтобы мне не было больно сидеть в автомобиле, я упираюсь более здоровой левой ногой в площадку слева на полу автомобиля, упираюсь в руль и приподнимаю таз НАД сидением. В опасных и сложных ситуациях сажусь на сидение. Запас безопасности у меня такой, что даже недавно ввязался в гонку с другим водителем. Такое бывает с мужчинами. Я понимаю, в моём возрасте и положении стыдно впадать в молодость. Но...
Я не хочу считать себя инвалидом и оформлять инвалидность.
Иногда это ка-то хочется доказать. Другим. Инвалидность в голове, а не в ограниченных возможностях.
При одинаковой мощности моторов, победил мой опыт. В городе именно опыт имеет решающее значение для повышения скорости передвижения.
С помощью интернета и общения может передавать свой опыт другим людям. А можно участвовать в информационных войнах, отстаивая свои идеологические преставления или интересы своего народа, своей страны.
Недавно у меня работал рабочий. Нанял красить стену. Пол дня красил 4 квадратных метра. Я психанул и при нём покрасил 10 квадратных метров на 30 минут. На коленках , ползком и опираясь на стену или свои палочки. И послал этого работника подальше. Который ещё за время работы успел выпить. Моложе меня в два раза. Кто из нас инвалид?...

[Olichen]

Через 4 месяца будет 6 лет, как я сделал операцию.
В декабре исполнилось 60 лет и я оформил пенсию. Получилось 13 тыс. руб.
Работаю и езжу на автомобиле.
На работе сижу на кресле наоборот: синкой к столу -на коленках и опираюсь грудью на спинку кресла. Руки на столе. Пишу на компьютере, руковожу, подписываю документы, паяю- ремонтирую электронику (хобби) . И пр. пр. У меня на компьютере на 3 мониторах в HD и 4 К качестве на 22 камерах видна вся организация (сделал, чтобы ногами не ходить и всё видеть и слышать.
Громкая связь с каждым рабочим местом.
То же самое сделал на смартфоне. Вижу производство с любой точки моего местоположения вне работы и дома.
Народ привык к моей необычной позе и такому способу управления.
А так:
Состояние стабилизировалось и улучшений практически нет.
Хожу с палочками. Хожу на беговой дорожке 1 км. в день.
По-прежнему самая главная проблема: боль, спазм и жжение в ногах ниже колена в паху и ягодицах.
Больше всего в стопах.
И из-за этого бессонница, трудное засыпание. Плохое настроение, снижение работоспособности.
Пробовал разные снотворные и расслаблящие (релаксанты) мускулатуру средства:
Мелаксен, Донормил, Баклосан, Феназепам, снотворные на основе Валерианы и пр.
Всё плохо,- возникает расслабление. Применение вызывает обострение геморроя, кровотечение и пр.

Недавно попробовал использовать для снижения боли таблетки "Трамал".
Боль снимается, повышается настроение и работоспособность.
Но всё равно, заснуть очень сложно.
И потом, на следующий день ,-плохое настроение и боль ещё сильнее.
Продолжать не стал.

Недавно нашлось неожиданное и простое решение проблемы.
Дочь подарила коврик- ипликатор Кузнецова.
С круглыми пластиковыми колючками. Позже купили такой же колючий валик под шею.
Непосредственно перед сном ложусь спиной на коврик, валик под шею так, чтобы колючки попадали на всю шею и на верхнюю часть грудного отдела спины.
Лежу 20-40 минут. В начле от колючек больно и неприятно, потом
приходит адаптация.
Через 10-15 минут после колючек боль и спазмы уменьшаются и накатывает сон!
Рекомендую.

[Olichen]

Обращаюсь к специалистам-неврологам.
Уважаемые специалисты,
прочитал такую статью.(есть много ссылок и перепечаток на эту новость).

Ученые из Германского центра нейродегенеративных заболеваний (DZNE) обнаружили молекулярный механизм, который мешает регенерации нервных окончаний. Оказалось, что работой этого механизма можно управлять при помощи прегабалина. Этот лекарственный препарат выписывают пациентам с травмами спинного мозга в качестве обезболивающего.
После травм спинного мозга аксоны – длинные отростки нейронов – не могут восстанавливаться. Нейронные проводящие пути регенерируются на ранних этапах развития эмбриона, но после рождения эта функция утрачивается. Ученые предположили, что после эмбриональной стадии развития нейроны намеренно сдерживают свой рост с помощью молекулярного механизма, а значит, этот механизм можно заново активировать.
Чтобы понять, какой ген отвечает за регенерации нервных волокон, исследователи изучили гены мыши при помощи биоинформатики. Оказалось, что ключевую роль играет Cacna2d2, который отвечает за формирование синапсов и их работу. Ген программирует производство белка, который крепит ионные каналы к клеточной мембране. Этот механизм регулирует поток ионов кальция к нейронам. Оказалось, что лекарственное вещество прегабалин (PGB), которое обычно выписывают пациентам с травмами спинного мозга в качестве обезболивающего, связывается с каналами кальция и способствует восстановлению нервных окончаний.
Испытания на мышах прошли успешно – спустя несколько недель после использования прегабалина нервные окончания восстановились.
«PGB может оказывать регенерирующий эффект, если дать его пациенту как можно раньше. В перспективе это позволит создать совершенно новый метод лечения», – отметил (в пресс-релизе Researchers activate repair program for nerve fibers – ВМ) нейробиолог Франк Брадке, один из руководителей исследования, опубликованного в журнале Neuron (Tedeschi et al., The Calcium Channel Subunit Alpha2delta2 Suppresses Axon Regeneration in the Adult CNS).
Ранее ученые из DZNE обнаружили, что некоторые лекарства от рака могут приводить к регенерации нервных окончаний. Этот процесс происходит за счет микротрубочек – длинных белковых комплексов, которые стабилизируют тело клетки. Рост микротрубочек сопровождается ростом аксонов. Ученые намерены изучить связь между этой методикой и методикой работы гена Cacna2d2, чтобы отследить взаимосвязи, сообщает Science Daily.
Недавно исследователи из Университета Райса заставили поврежденные элементы спинного мозга восстанавливаться при помощи нового материала Texas-PEG на основе графена. Исследователи ввели его подопытной крысе с сильным повреждением спинного мозга, и обнаружили, что первые моторные функции начинают восстанавливаться уже через 24 часа. Спустя две недели состояние особи значительно улучшилось, а моторные функции практически полностью восстановились. Ученые также исследуют и другие потенциальные методы, в том числе экзоскелеты и виртуальную реальность. В исследовании, опубликованном в журнале Scientific Reports, описан эксперимент с участием восьми пациентов, семь из которых были парализованы после перенесенных травм позвоночника (Donati et al., Long-Term Training with a Brain-Machine Interface-Based Gait Protocol Induces Partial Neurological Recovery in Paraplegic Patients). После года терапии с применением VR и экзоскелетных костюмов участники испытаний стали реагировать на прикосновения и испытывать боль.
Портал «Вечная молодость» [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Насколько серьёзна данная информация?

Есть ли смысл и практическая польза обратиться к врачу неврологу для назначения мне этого препарата?...
Какое ваше мнение и опыт по применению этого препарата?
Применительно к моему диагнозу.

1 Для решения проблемы болей и судорог.

2. В надежде на некоторое улучшение моего неврологического статуса.
(Хожу с трудом с палочками).

Напомню: у меня 6-й год после успешной операции открытым способом
на спинном мозге , на сосудах спинного мозга для лечения артерио-венозной мальформации (фистулы) в грудном отделе позвоночника.
Операцию (по советам с данного Форума) делал в госпитале ERASME (Бельгия, Брюссель)

[Olichen]

Сегодня побывал на приёме у врача невролога у себя в городе.
Доктор медицинских наук.
Она как раз "специализируется" на применении Прегабалина (Лирика).
По её мнению, приём Прегабалина может помочь мне в улучшении самочувствия и повысить качество жизни.

Выписала мне рецепт и составила схему применения препарата.

О результатах буду писать.

[Olichen]

Принимаю лекарство Лирика 3 дня. По 0,75 мг. вечером. В 21- 00, 18-00
и 23-00.
Действие такое очевидное и сильное, что трудно не заметить.
Действие на нервную систему и психологическое состояние, комплексное, на весь организм.
Пытаюсь осознать и объективно изложить, отсечь возможное ошибочное восприятие (эффект плацебо)....