Синдром Корнели де Ланге

[mamagala]

Здравствуйте! 4 года назад у меня родилась дочь с синдромом Карнелии де Ланге. В НИИ Эндокринологии и генетики РАМН , где Машке ставили диагноз, меня заверили, что рождение такого ребенка - это абсолютная случайность, что случаев семейственности не выявлено, что мой старший здоровый сын может не беспокоиться по поводу того, что у него может родиться такой наследник, что у самой девочки (конечно если она вырастет) могут быть вполне нормальные дети. Но чем больше я узнаю о данном синдроме, тем больше убеждаюсь в том, что он передался по наследству. Объясните наконец, меня обманули? Зачем? Или я что-то не так поняла. Растить девочку очень сложно, хотя для нашего диагноза мы неплохо продвигаемся. Если можете, подскажите как научить её жевать? Маша откусывает и жует только печенье, остальную пищу перемалываем блендером и она её глотает с ложки.

[Melnichenko]

Нет на свете такого НИИ - эндокринологии и генетики РАМН