миелофиброз

[elena1978]

я не медик. Пол года назад мне поставили диагноз миелофиброз с мутацией гена Jak2
мне 32 года.
все наиденые мнои статьи говорят о скоротечности заболевания.
продолжителность жизни до 5 лет, хотя пишут толко о болных пожилого возраста (мне тоже сказали, что болеют в основном пожилие)
Врачи в Израиле мне ни чего конкретно не говорят. Пока я под наблудением и начала принимать асперин 100мл.
Мне бы очен хотелось узнать более подробно об етои болезни и о ее течении.
Меня мучают силние боли, которые я не знаю относить к миелофиброзу или к фибромиалгии (диагноз уже 8 лет)
Заранее спасибо

[Dr.Vad]

К сожалению, больше, чем Ваш лечаший доктор, ничего рассказать о Вашем заболевании на основании представленной инфы не могу...

[elena1978]

но в етом и проблема, что ни мои гимотолог, ни мои лечасчии врач инфомации не даут.
А то что я читау об етои болезни, говорит, что болезн скоротечна с литалним ишодом.
Но вед биваут случаи, когда в началнои стадии болезн не прогресирует годами?
Я долзна знат, к чему мне бит готовои.
Меня фибромиалгия доканивает и с неи нет помосчи.
Я силная, но я долзна знат, могу ли я надеятся, на долгуу зизн!!!
Спасибо

[elena1978]

если нузна дополнителная информасия, я предоставлу
У меня ест узи печени и селезенки, резултати биопсии косного мозга, последние исследования крови.
Я понимау, что ето звучит как параноя, но мне нузно знат с чем я борус
Зарание спасибо.
Если нузно, я оставлу свои маил.

[Dr.Vad]

Начните с последнего анализа крови, и пользуйтесь транслитом: после написания текста латиницей нажимайте кнопку "Транслит"

[elena1978]

я не очен понимаю в терменологии, могу выслат резултати так как мне ето выдает программа.
надеюс саит это примет. если нет, как я могу передат?
MCH 31.3
WBC 14.3
NEUT.abs 9.3
PLT 414
GLUCOSE 107
CHLORIDE 108
CHOLESTEROL 277
TRIGLYCERIDES 248
CHOLESTEROL-LDL calc 156
я перечислела те показатели, которие у меня помечены красным, т.е. виходят за рамки нормативных.
добавлю, что ултрасаунт делала последний раз месяц назад размеры селезенки и печени не увеличены, но силные боли слева

[Dr.Vad]

Хотелось бы видеть все результаты анализа, но согласно перечисленным данным у Вас нет рисковых факторов прогрессирования заболевания, а значит у Вас высокие шансы прожить свыше 10 лет или больше:

вот результаты наблюдения за молодыми пациентами

Eur J Haematol. 2001 May;66(5):324-7.

Myelofibrosis with myeloid metaplasia in adult individuals 30 years old or younger: presenting features, evolution and survival.
Cervantes F, Barosi G, Hernández-Boluda JC, Marchetti M, Montserrat E.

Institute of Hematology and Oncology, Hematology Department, Postgraduate School of Hematology "Farrreras Valentí", Hospital Clínic, IDIBAPS, University of Barcelona, Spain.

Myelofibrosis with myeloid metaplasia (MMM) usually affects older people and is associated with a median survival of 3.5-5 yr. Survival of MMM patients 55 yr old or younger is longer, but there is no information on the youngest subset. The presenting features, evolution and survival were analyzed in 9 patients with MMM aged 30 yr or less, representing 2.8% of two series including 323 cases. Age ranged from 17 to 30 yr; 3 patients were males and 6 females. Five patients were asymptomatic and none had constitutional symptoms. Anemia was observed in 4 patients, being severe in only one. The WBC count was normal in 7 patients and 2 had mild leukocytosis; moderate thrombocytosis was observed in 7 patients. No patient showed blood blast cells or bone marrow cytogenetic abnormalities. With a median follow-up of 6.8 (range 0.8-28) yr, 2 patients died 10.7 and 9.9 yr from diagnosis, one from complications of bone marrow transplantation performed after progression of the disease and the other from gastrointestinal bleeding secondary to portal hypertension. Among remaining patients, one developed Budd-Chiari syndrome, another was lost to follow-up at 3 yr, and 5 remain asymptomatic and currently without treatment (one had been splenectomized at diagnosis).

[elena1978]

Болшое спасибо!
Вы мне очень помогли. Хотя мои Енглиш оставляет желать лучшего.
Теперь понятно, что постояные боли - ето фибромеалгия. Ето радует.
но я би хотела как то выслать резултаты анализов и проверок, включая последную пункцию (биопсию)
как это множно сделать?
И еще один вопрос. Я живу одна. После того как мне поставили диагноз, я рассталас с парнем.
Но я думау, стоит ли мне вообще задумываться о семье, а главное о рождении ребенка.
Что ви посоветуете, это передается по наследству?

[elena1978]

Добрый день!
Я хочу все таки посоветоваться на щет беременности.
Миелофиброз передается по наследству? И вообще можно ли мне рожать?
У меня постоянно болят ноги, правая нога темнеет и опухает. Я думау, что боли ето от фибромеалгии (т.к ломает все тело), но потемнение и опухлость.....?
Я хочу детеи. Но из за страхов прекратила даже отношения с другом, страх, что у меня нет будющего....
Если у вас есть информация, расскажите мне какие могут быть последствия?
Зарание благодарна!!

[Dr.Vad]

Вам нужна очная консультация специалиста в етой области

[elena1978]

я знаю, у меня очередное посещение специалиста 12 сентября. Но, как я уже говорила, мой гимотолог не хочет отвечать на вопросы, вернее уходит от ответов.
И я очень вам благодарна, что вы мне что то поясняете. если ви знаете, к кому конкретно можно обратитья, напишите мне. Зарание спасибо!

[Dr.Vad]

Попробуйте обратиться к тому специалисту, который знает ответы на Ваши вопросы, ведь гематолог там не единственный?

[elena1978]

спасибо. Ето вы намекаете на визит к психиатору? так с етим узе давно фаталнии исход!!
А если серьездно, то не так просто получит консультацию у другого гемотолога. В израеле медецина хорошая, но бюрократия все усложняет.
нерви могут так потрепать, что псиатор будет бессилен

[DrOncologist]

нужно наблюдаться и лечиться у гематолога: поддерживающая химиотерапия, наблюдение и прочее. либо может быть поставлен вопрос об аллогенной трансплантации костного мозга, которая способна излечить данное заболевание, но применяется ограниченно: только при высоком риске. у вас же, видимо, низкий риск.

[Dr.Vad]

Причем здесь психиатр?: если етот гематолог молчит и не знает ответов на Ваши вопросы, обратитесь к тому гематологу, кто имеет опыт ведения молодых пациентов с миелофиброзом. Возможности интернет-консультирования в данном случае ограничены.