Атрофия зрительного нерва

[Victor188]

Доброго времени суток, обращаюсь к консультантам, надеясь на помощь, так как со своим заболеванием побывал у множества врачей, особого результата нет. Представлюсь: Виктор, республика Беларусь, город Минск, 33 года, высшее образование, работал инженером-проектировщиком. Заболевание у меня страшное – оптическая нейропатия левого глаза (или если говорить иначе – нисходящая атрофия зрительного нерва левого глаза, кому как удобнее). При этом я ослеп на левый глаз, причём полностью. Правый глаз видит, но есть вероятность, что и его со временем постигнет участь левого. Заболевание было получено в результате сочетанной травмы – открытой тяжёлой черепно-мозговой травмы вместе с переломом ноги, которая случилась в мае 2021 года. Был сильный удар головой при травме. Сразу после травмы попал в больницу г. Минска и провёл там около 3 месяцев, пережил несколько операций. Когда пришёл в себя, левый глаз уже не видел полностью. Причём непонятно, в том числе и врачам, развилась ли слепота постепенно либо наступила резко, в один момент. Ведь пока я был без сознания, моё зрение никто не оценивал и не проверял. Кроме зрения были и другие повреждения, а именно (приведено в порядке лечения):
1)При травме были диагностированы отек и дислокация головного мозга, а также ушиб лобных и височных отделов головного мозга тяжелой степени, эпидуральная гематома в левой лобной области, пластинчатая субдуральная гематома над правым полушарием головного мозга. Как потом выяснилось по утверждениям многих врачей, мне очень повезло, что удалось выжить после таких повреждений. Было принято оперативное лечение - проведено опорожнение субдуральной гематомы после частичной трепанации черепа. Других вариантов не было, так как давление в черепной коробке постепенно увеличивалось, подвергая организм серьёзному риску. Всё это время я был без сознания. В результате проведения операции у меня оказалась деформирована черепная коробка, поскольку шестую часть черепа удалили, если сравнивать голову с апельсином, у которого убрали дольки. Затем, уже когда я был в сознании, мне предстояла ещё одна операция, на этот раз в другом учреждении – установка импланта в месте, где отсутствовал фрагмент черепа. Её провели где-то через полгода после травмы. И сейчас уже к счастью с черепом всё хорошо и выглядит он как до операции.
2) Состояние ног сразу после травмы: открытый перелом обеих костей обеих голеней со смещением, закрытый оскольчатый перелом правой пяточной кости, парез обеих ног. Было принято хирургическое лечение: наложение стержневого аппарата внешней фиксации на левую и правую голени, ПХО раны (первичная хирургическая обработка), закрытая репозиция и МОС (металлоостеосинтез) спицами правой пяточной кости. После данного лечения в правой ноге сохранился болевой синдром и через некоторое время повторное обследование в другом учреждении выявило следующие повреждения: неправильно сросшийся оскольчатый внутрисуставной перелом пяточной кости справа, посттравматический артроз подтаранного сустава справа, стойкий болевой синдром. Было назначено следующее лечение: корригирующий подтаранный артродез правой стопы, трансплантация фрагментов аутокости с участком кортикального слоя. Лечение было проведено через 10 месяцев после травмы. В данный момент нога загипсована, но уже не болит, есть надежды, что скоро начну ходить, как и прежде.
Остальные повреждения небольшие и не стоят того, чтобы их описывать. Но уже из вышеописанного понятно, что мне довелось пережить. Такое никому не пожелаешь. После травмы я получил больничный и тех пор не работал, так как не способен по состоянию здоровья, и кроме того перемещаюсь в кресле, а не на ногах. Хожу на костылях только дома, и то в пределах двух комнат. На большее нету ни сил, ни возможностей. По докторам езжу только с помощью перевозки – это молодые парни, которые заходят ко мне домой со своим инвалидным креслом, а затем переносят до машины (лифта в доме нету) а уже на месте доставки катают на кресле. И за все услуги они берут деньги.
Через некоторое время после травмы (когда уже был дома) меня посетила МРЭК - медико-реабилитационная экспертная комиссия г. Минска. Главные цели этой комиссии - провести медико-социальную экспертизу, составить индивидуальную программу реабилитации, осуществить оценку качества медицинской помощи, принять решение по характеру и условиям труда больного и т.д. В моём отношении было принято следующее решение: временно нетрудоспособен, продлить лечение в период временной нетрудоспособности. Соответственно мне продлили больничный и будут продлевать до тех пор, пока не увидят, что я готов работать, хотя об этом пока даже думать рано.
Большая часть проблем с организмом поддаётся устранению, но что делать с глазом – непонятно. Пока искал лечение, мне довелось побывать в следующих учреждениях (названия учреждений не привожу, они перечислены в порядке прохождения):
1)Больница г. Минска , куда сразу положили.
2)Городская клиническая больница г. Минска, городской офтальмологический консультативно-диагностический центр. Офтальмологи не особо помогли, сказали, что глаз в хорошем состоянии.
3)Минский клинический центр. Консультация была у нейроофтальмолога, так как офтальмологи меня ещё до этого заверили, что по их части у меня абсолютный порядок – глаз здоров. Пострадал зрительный нерв, а значит проблема касается мозга и нервов. Поэтому для такого случая подходит нейроофтальмолог – редкая узко-специализированная медицинская категория. Доктор после осмотра записал на консультацию к неврологу в том же центре. В результате общими усилиями мне были назначены препараты: капсулы строцита, инъекции церебролизина, капсулы милдроната, раствор детриола, капсулы омега-3 форте. Я ещё предлагал доктору применить методы, найденные мной в интернете – электростимуляция, магнитостимуляция, оперативное вмешательство. Но доктор ответил, что в моём случае эти методы будут бесполезны.
4)Медицинский центр г. Минска. Меня осматривали офтальмологи, особого толка в итоге не было. Главное, на чём они были сосредоточены – профилактика подобного состояния для правого глаза, в связи с чем были назначены следующие лекарства: капсулы милдроната, капсулы омега-3 форте, капсулы строцита. То есть почти то же, что в прошлом заведении, ещё вдобавок назначили наблюдение у нейроофтальмолога каждые 2 месяца. Что касается левого глаза, тут они сказали, что современными технологиями глаз не вылечить, а в будущем возможно появятся новые методы лечения.
Прошёл уже почти год со времени травмы, осталось только разобраться с глазом. Считаю, что все возможные учреждения, способные помочь и находящиеся в Беларуси, я уже обошёл. И надежда у меня теперь на другие страны – Россию и прочие (даже не обязательно русскоговорящие). Уже на всё готов, чтобы вылечиться, даже хотя бы вернуть часть зрения левого глаза. Поэтому прошу оказать посильную помощь, то есть если кто-нибудь знает, существует ли в мире способ излечения оптической нейропатии (как вариант - просто немного скорректировать зрение) или перспективы излечения, либо к какому специалисту обратиться, напишите пожалуйста мне информацию. Буду очень благодарен (возможно, одной благодарностью дело не ограничится, посмотрим).

[Dr.Vad]

раз вам английский не чужд, оставлю вменяемые источники знаний, как это должно было лечиться в свое время:

Is there treatment for traumatic optic neuropathy?
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Traumatic optic neuropathy—Clinical features and management issues
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Ophthalmist]

Здравствуйте. Если нерв умер, он уже, к сожалению, не восстановится.

[Victor188]

Ещё раз приветствую всех, особенно новоприбывших. Dr.Vad, спасибо за ссылки на интересные статьи, но вот в чём дело - они обе были написаны в 2015 году, а учитывая, что сейчас 2022 год, боюсь, что успели устареть. В них обеих описаны 2 главных способа лечения – хирургическая декомпрессия зрительного нерва или канала, а также приём стероидов (в частности кортикостероидов). Причём судя по всему эти способы не дают ощутимого преимущества по сравнению с обсервационным методом, который заключается в отсутствии активного вмешательства в процесс лечения, что иногда приводит к спонтанному выздоровлению. Исследования, которые проводили над больными, были сделаны весьма неточно, со многими оговорками и поэтому насколько эти методы помогают - большой вопрос. Написаны эти статьи в журнале Current Opinion in Ophthalmology, выпущенном под издательством компании Wolters Kluwer, а также PubMed Central(PMC) - бесплатном архиве журнальной литературы по биомедицине. Сейчас просматриваю в них статьи не теме атрофии глазного нерва, материала хватает. Но всё же буду благодарен, если сообщите мне о дополнительных источниках материалов. Может есть специалисты, к которым стоит обратиться? Продолжаю надеяться на выздоровление, спасибо всем за понимание.

[Dr.Vad]

в Минске сейчас даже не 2015 год, а все еще прошлое столетие по уровню развития медицины, как лечат сейчас (опросник на 2019) в штатах можете почитать здесь

Traumatic Optic Neuropathy Management: A Survey Assessment of Current Practice Patterns
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

экспериментальные методы в 2022 описаны китайцами ниже, 40 уе цена не должна остановить жажду познаний, у них же на сегодняшний день можно получить и квалифиц. лечение или консультацию (в связи с некоторыми трудностями мед. туризма в западном направлении и дороговизной в Израиле), или Турция - тоже хороший уровень медицины - не 2022, но точно не ниже 2020

Traumatic optic neuropathy: a review of current studies
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Victor188]

Опишу свои странствия в поисках лечения. Итак, проанализировав статьи, на которые ссылается китайский материал на сайте link.springer.com (за ссылку отдельное спасибо Вадиму Валерьевичу, он же Dr. Vad), я составил перечень перспективных методов лечения, которые еще пока находятся на стадии испытаний:
1)Нейропротекция с использованием клеточно-нейротрофического фактора (GDNF) либо цилиарного нейротрофического фактора (CNTF).
2) Эритропоэтин (ЭПО), который является нейропротектором для нейронов центральной нервной системы.
3) Посттрансляционная модификация гена SOX11, которая регулирует выживание RGC(retinal ganglion cell- ганглиозная клетка) и регенерацию аксонов.
4) Модифицированная хирургическая процедура эндоскопической декомпрессии зрительного нерва (а именно - модифицированная транссфеноидальная (или иными словами трансклиновидная) хирургическая процедура)
5)Митохондриальная терапия
6)Исследования изменения (преобразования) липидов.
При этом пункты 5 и 6 только упоминаются в китайском материале (в бесплатной версии), так что подробностей пока у меня нет. Китайский материал доступен только частично, в бесплатной версии есть лишь вступление. А за полную надо платить 50 у.е., чего я пока не сделал. Впрочем, скорее всего придётся, так как скоро пройду по всем ссылкам на статьи (их общее число 216). Напоследок хочется пожелать всем успехов в лечении. Помните: главное - верить