|
#16
11.07.2005, 20:47
|
||||
|
||||
|
Вам вовсе не нужно было сдавать все эти анализы...Вы, равно как и отец ребенка, - носители генетической мутации ( АГС - аутосомно- рецессивное заболеванвие) , и не никакой необходимости исследовать Вам ренин и пр. - Вы не обязаны иметь гормональные значимые отклонения, а отклонения ренина от нормы не тллько АГС вызываются, да и методика капризная ) если только это не исследование в рамках некоего научного проекта)...
|
|
#17
24.07.2005, 00:00
|
|||
|
|||
агс
Добрый день Галина Афанасьевна.Пожалуйста ,подскажите есть какая нибудь специализированная литература о детях ВДКН для родителей(зачем нужно смотреть по состоянию здоровья и режим, физическое развитие , совмещение лекарств и много других вопросов)А то пока я ездила у ребенка диарея+t.И еще каково Ваше отношение к прививкам -мы пока идем без них-с какого возраста их разрешат(разногласия врачей-один разрешил сейчас ,другой запретил совсем) СПАСИБО
|
|
#18
24.07.2005, 14:34
|
||||
|
||||
|
Есть литература- я как раз об этом думала, пока Вы у меня были, но у меня в кабинете не было даже английских вариантов.
Я поговорю завтра с ребятами- если что-то есть, постараемся выложить на сайте ЭНЦ ( [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]). Все ведение ребенка, компенсированого на кортефе\ кортинеффе - как здорового.( Я помню, что Вы на кортизоне, я еще поговорю с Тюльпаковым- ума не приложу, чем было вызвано такое решение Питерских пелдиатров). Главное при диарее- не пропускать лекарства и питье, питье. М.б., наши зарубежные колеги помогут и пришлют рекомендации - у меня только на бумаге, и в обоих кабинетах ремонт окончился...Т.е найти что- то бумажное я еще не скоро смогу..
|
|
#19
24.07.2005, 23:42
|
|||
|
|||
агс
Спасибо что Вы ответили в выходной день Галина Афанасьевна .С t и остальным справились.Если будут какие -либо док-ты заберу все -все.Сейчас нашла литературу из фонда NADF ,но мало (и ничего о ведении детей).Кортизон ацетат даем по причине сольтеряющего синдрома?хм хотя до 4 мес шли на одном кортинеффе и Вы помните реакцию врачей я говорила- его собирались отменять еще до получения первых результатов.Нам было сказано ,что необходим кортизон и второстепенно кортинефф,а ребенок выжил потому что кортинефф обладает глюкокортикойдным действием.(хоть и маленьким) ,а больше является минералокортикоид На тот момент у Питерских врачей не было данных о истории болезни с рождения(правда она и сейчас их не заинтересовала),я ее смогла взять ее только этой весной В 4 мес(до кортизона) невпатолог ставила совсем-совсем маленькое отставание в темповом развитии (и то по причине что 1,5 мес ежедневно ребенок лежал под капельницей +6 переливаний крови+ все другое-она сама и вела его в больнице)И ВСЕ ЖЕ, А КАК ПРИВИВКИ?Делают?СКОРЕЕ ВСЕГО ПО СОСТОЯНИЮ РЕБЕНКА?(А как же садик? мы и сейчас играем в садике ребенок очень общительный со всеми кроме врачей) Интересно -мы шли на 4х разовом приеме таблеток ,сейчас на 3х разовом(раньше нам говорили что 4 раза будет постоянно)Возможно ли что дети старше ведутся на хотя бы 2х разовом приеме лекарств? P.S.Если ренин у меня объесняют почки, то прогестерон(не 17 прогестерон) до беременности у меня был 23,97(норма ж.ф-0,48-3,5 л.ф-4,9-71,9) Никак не понять это выше или норма ? И еще не впервый раз отмечаю какую-то заторможенную реакцию на заболевания у ребенка т.е. если сегодня его продует(или еще что-то) то темпер и другие признаки могут появится через 1-2 суток не раньше СПАСИБО БУДУ ОЧЕНЬ ЖДАТЬ ВАШЕГО ОТВЕТА
|
|
#20
25.07.2005, 06:51
|
||||
|
||||
|
При любой форме ВДКН кортеф( гидрокортизон) предпочтиельнее кортизона - последнему еще надо превратиться в кортизон в печени, а ферменты могут работать по - разному. Поэтому я не пойму причины предпочтения кортизона перед гидрокортизоном ( кортефом) - разве что боязнь перебоев в поставках препарата.
Анализ старых данных по абсолютно нормальному прогестерону не имеет смысла вообще ( этот параметр исследуют при поиске причин бесплодия\ невынашивания) и в частности - уровень у Вас нормален.
|
|
#22
25.07.2005, 15:21
|
||||
|
||||
|
Д-р Карева сообщила сегодня, что отечественая методичка для родителей д.б. ею завершена к сентябрю, что она посмотрит нашу переписку и даст ссылки на зарубежные аналоги.
|
|
|
Линейный вид
