Эритроцитоз у ребенка. Бить ли тревогу ?

[armila]

Добрый вечер .
29 апреля 2016г Нашей дочери ( 23.04.2009г.) поставили диагноз : Первичный эритроцитоз.
Врач узнав , что наша национальность - чуваши, сказала , что нужно считать , что ребенок особенный , будет донором , посоветовала дальше заниматься спортом.
Анализы крови за всю жизнь сдавали редко . Первый ОАК 28.04.2009 HB 146, 29.04.2009 HB 182. Долго был повышен билирубин .
16.06.2009г HB 131.
23.07.2009г HB 109.
24.07.2009г HB 131.
05.02.2011 HB 148
09.02.2011 HB 167
18.04.2011 HB 169
02.09.2011 HB 168
22.04.2016 HB 184
27.04.2016 HB 175
16.05.2016 HB 175
Узи внутренних органов делали :
Сердце 24.07.09 аневризма МПП, с ин.ОО. Аномальные хорды левого желудочка.
24.07.09 почки . Эхо признаки легкой пилоэктазии справа .
Печень : эхо патологии не выявлено .
ГМ :Эхопатологии не выявлено .
19.03.12. Печень : умеренное увеличение размеров . Почки, надпочечники , желчный, селезенка: патологии не выявлено

28.04.16. Печень, - без патологии.
Селезенка : размеры по верхней границе нормы
поджелудочная : умеренные диффузные изменения .

25.05.2016 ребенка осмотрел другой гематолог ( в Санкт-Петербурге)
Диагноз ( с вопросом ) : эритроцитоз семейный .
Рекомендовано проведение миелограммы.

Хотелось бы услышать мнение других специалистов .
Вопросы : насколько необходима миелограмма?
Необходимы ли изменения в режиме ( занимаемся спортом ).
Необходимо ли соблюдать какую либо диету ? ( ограничение мяса , продуктов красного цвета , и т.д.)

[armila]

Фото результатов ОАК. Первый старый, видно плоховато.

[armila]

Анализ крови , дата 29.03.11

[armila]

22 апреля 2016г

[armila]

ОАК от 27 апреля 2016 ( питьевой режим соблюдали усилено)

[armila]

Анализ от 16 мая 16 года .

[armila]

На данный момент ребенку 7 полных лет , девочка весит 20 кг, рост 113 см.

[Dr.Vad]

Есть такие врачи, которые работают в Чебоксарах (детская и республиканская больницы) Сергеева АИ, Мясникова Г, Полякова ЛА - лучше всего получить очную консультацию у одной из них по данной проблеме

[armila]

Сообщение от Dr.Vad

Есть такие врачи, которые работают в Чебоксарах (детская и республиканская больницы) Сергеева АИ, Мясникова Г, Полякова ЛА - лучше всего получить очную консультацию у одной из них по данной проблеме

К сожалению , они не ведут прием по иногородним полисам ; а платного приёма нет( мы сейчас как раз в Чебоксарах. Попробуем , конечно , попасть . Спасибо .

[Dr.Vad]

Эти специалисты с мировым именем целенаправленно занимаются детьми/подростками с чувашской полицитемией, и быть может существует какая-то специальная национальная программа по вовлечению и наблюдению за такими детьми ВНЕ зависимости от их места проживания

[armila]

Спасибо ! Попытаемся выйти на них .

[armila]

Никто из этих врачей приема не ведет . Нигде .
Посоветуйте, какие дополнительные исследования необходимы для установления истины ?

[Dr.Vad]

Истины в медицине нет, при чувашской полицитемии делают и выявляют определенные мутации, подтверждаюшие их чувашскую принадлежность, ети анализы НЕ делают в обычных лабораториях, но вероятно доступны в специал. центрах;
Вот Вам сайт больницы, Отделение гематологии и химиотерапии [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] где лечат в том числе и "Наследственный эритроцитоз", там же среди врачей Мясникова Галина Юрьевна – врач высшей категории, о которой упоминал, звоните в отделение и узнавайте у нее или др. мед. персонала, кто и где ведет прием детей с полицитемией

[armila]

Спасибо . Мы были там вчера . Но детей они не принимают ((( я уже сама себя записала , но прием ведет совсем другой гематолог, и меня предупредили , что если я приведу ребенка , никто нас не примет (((

[Dr.Vad]

значит ишите детскую больницу и узнавайте там, или позвоните Мясниковой в ординаторскую и узнайте у нее, к кому обрашаться с такой проблемой у ребенка