Гемипарез слева. 6,5 месяцев.

[Infantik]

Полина, здравствуйте! Я бы очень хотела получить Ваши рекомендации относительно развития моего сына.

История: мальчик, родился в срок, 9-10 апгар, 4200 кг, голова 37. В 6 недель обширное внутримозговое кровоизлияние (5*5*4 см) в середине правого полушария, тогда же обнаружено объемное образование в животе. Краниотомия в то же день, ИВЛ 6 суток, лапоратомия? (разрез от пупка в сторону до бока) в 12 недель - извлечена масса 400 грамм.

На сегодняшний день - 6,5 месяцев: голова - порэнцефалическая киста, соединенная с 3-им желудочком, диаметр 6 см. Родничок закрылся в 5 месяцев, динамика роста головы слабая (центили падают стремительно). В 6 месяцев окружность головы 42 см. Живот еще не смотрели - там почку оставляли под вопросом, но вроде малыш не жалуется.

Посещаем физиотерапевта в больнице 1 раз в неделю - очень слабо с моей точки зрения, занимаюсь с ним сама по материалам, которые могу найти в интернете. Через день ходим в бассейн. Очень рада, что нашла такой замечательный форум и возможность проконсультироваться со специалистом.
Из медикаментов он был на Клобазаме (противосудорожное) до 4-х месяцев профилактически. Больше нам ничего не назначали.

Что умеет: правая и левая стороны различаются сильно.
Правая сторона - хватает все подряд, рассматривает, отправляет в рот, трогает себя, нашел ступню, хватает ее, тянет в рот. Со ступней играет, если сидит в автокресле, на полу ступню пару раз хватал, но так как таз он не поднимает с пола, то и ступню до рта не доносит. Нога активно дрыгается, встает ровно на всю стопу.
Левая сторона - не делает ничего. Объем движений сохранен, тонус повышен. Когда работает справа, левая рука зажимается в кулак и подтягивается к корпусу, пальцы на ступне поджимаются. Когда работает вся правая сторона (в бассейне например) - рука переразгибается, кулак подтягивается кнаружи, плечо заворачивается вперед. При опоре на ноги, ногу хоть и может поставить на всю стопу, но видно что пытается ее поставить на мысок, ступню завернуть вовнутрь, а бедро развернуть кнаружи. Лицо слева имеет пониженный тонус и более слабую мимику.

На животе - опирается на локти, может правой рукой доставать игрушки и играть с ними, подбирает коленки под себя, заваливает попу направо, налево видели один раз.

Перевороты - легко переворачивается через слабую сторону с живота на спину. Со спины на живот через слабую сторону может легко повернуться на бок, продолжить на живот может, но с большим трудом и в 99% левая рука застрянет. Через сильную сторону даже и не пытается перевернуться сам, хотя если ему помочь перевернуться на сильный бок, завершает переворот на живот легко.

Не сидит, голову держит уверенно, предпочитает смотреть направо, но уже может и сам налево посмотреть. Есть такое ощущение, что он совсем не в курсе, что у него есть левая рука с ногой, не смотря на все наши усилия в этом направлении..

Эмоционально - следит за предметами, узнает родителей и брата, улыбается, хохочет, откликается на имя, говорит бабаба и бебебе, в целом довольный и спокойный ребенок, ттттт.

Спасибо Вам огромное за Ваше внимание!

[POLINA_S]

Доброе утро. Прежде всего, мне кажется, что вы на правильном пути. Вам кажется, что физиотерапевт слабый, но скорее всего, это не так. Я не физиотерапевт, но много работала с ними "в связке" и мое первое впечатление было: пассивны и делают мало. По сравнению с нашими массажистами, которые и сами в поту и ребенок надрывается от крика - просто бездельники, во всяком случае то, что они делают выглядит неэффектно.
Но, это только на первый взгляд. Потом понимаешь, сколько труда и умения, терпения и мастерства нужно, чтобы будучи минимально активным сделать максимально активным ребенка.

Вот что я могу сказать в общем. Одного раза в неделю, конечно, недостаточно для ребенка. Но чаще занятия со специалистами, обычно и не нужны. Поэтому вы должны дома выполнять все рекомендации вашего физиотерапевта. Это и позы при ношении, и создание развивающей среды (как положить, как подвесить игрушки, и уход (кормление, купание одевание) и специальные занятия. Не знаю, какую методику использует ваш специалист, но, обычно, все это вполне достижимо для родителей.

[Infantik]

Конечно, один раз в неделю мы посещаем физиотерапевта, сами дома занимаемся как минимум 2 раза в день и по ходу дня выполняем нужные установки.

Мне кажется, что нужен именно какой-то комплекс упражнений в дополнение к тому, что нам говорит делать физиотерапевт (как играть, как носить, на что делать акцент, мы это все выполняем по ходу дня).
Потом еще наш физиотерапевт сейчас - спец по деткам с дисплазией, нас из больницы передают в центр ДЦП, но процесс "передачи" оказывается дело не быстрое и специалиста по ДЦП мы увидим не раньше, чем через 2 месяца Мне все время кажется, что время уходит, а мы топчемся на месте..

[POLINA_S]

Мне трудно разобраться в ваших реалиях, но я бы сходила в этот центр, поговорила бы о своих переживаниях, по поводу упущенного времени, спросила бы о возможности временных разовых консультаций, м.б. на платной основе.
Кроме того, узнайте нет ли у вас cлужб ранней помощи (Early Intervention Services) и найдите ту, что занимается с детьми с ДЦП.
Самый крайний вариант - в течении этих двух месяцев 2-3 раза сходить на платные консультации к детскому физиотерапевту.

А пока опишите:
Занятия с физиотерапевтом
его рекомендации по организации игры и ухода
.
Возможно я смогу что-то дополнительно посоветовать.

[Infantik]

Вот в Early Intervention Services мы как раз и были зачислены и теперь ждем, когда нам назначат физио и ОТ. Платных услуг они не предоставляют.
Мы ходили к платному физиотерапевту, получили рекомендации, там же нам сказали, что нам надо в Early Intervention Services

На занятии с физиотерапевтом у нас проверяют объем движений, мы показываем, что мы делаем, нам говорят, что мы можем делать еще. Вот последние несколько недель нам говорят, что "продолжайте в том же духе" - ничего особенно нового. + Я что-то не вижу прогресса, скорее наоборот - мне кажется, что тонус слева у него повышается..

Итак, что мы делаем:

1. Привлекаем его внимание слева - все интересное слева.
2. Тактильная стимуляция слева (жесткое-мягкое, теплое-холодное, вибрирующее) + подсовываем ему сосать его левый кулак или пальчики, следим, чтобы кулачок и пальчики на ноге не зажимались.
3. Игрухи вкладываем в левую руку, стараемся, чтобы он держал игруху 2-мя руками (он сопротивляется и старается правой забрать)
4. Перевороты - подталкиваем начать, стимулируем, чтобы заканчивал сам, "ползание" по кругу на животе (активно ему помогаем), упор на 2 вытянутые руки (с подушки или с ноги), покачивание на четвереньках вперед и в стороны (с поддержкой конечно).
5. Присаживаем его полусидя, чтобы он опирался на слабый локоть (в идеале вытянутую руку).
6. Качаемся на мяче.
7. Присаживаем за ручки и покачиваем в стороны.
8. Играем по кочкам-по кочкам, держа его за таз.
9. Когда он в автокресле, в сильную руку подсовываем ему слабую руку или слабую ногу.

Платный физиотерапевт еще советовала его сажать, подпирать подушками, чтобы он мог играть руками, но это я не стала делать, потому что когда его сажаешь, спина колесом сворачивается, а играет он все равно сильной рукой, слабой я играю, а он даже и не смотрит на нее. Мне как-то не кажется хорошей идеей его сажать

Еще мы пробовали завязывать ему сильную руку, чтобы он стал играть слабой - не вышло, его больше интересует намотка на руке.
Я его кормлю вкусным (банан, печенье) из его слабой руки, прижав сильную, чтобы она кусок не отнимала.

Я не знаю почему мне кажется, что мы делаем очень мало - написала, вроде и не мало. У меня нет ощущения,что мы пашем, мы занимаемся и играем, а такое чувство, что от игр толку мало.

Я спросила по какой методике с нами занимаются сегодня - на основе Бобатт мне ответили.

[POLINA_S]

Вот в Early Intervention Services мы как раз и были зачислены и теперь ждем, когда нам назначат физио и ОТ. Платных услуг они не предоставляют.
Мы ходили к платному физиотерапевту, получили рекомендации, там же нам сказали, что нам надо в Early Intervention Services

Называется "ученного учить, только портить "

На занятии с физиотерапевтом у нас проверяют объем движений, мы показываем, что мы делаем, нам говорят, что мы можем делать еще. Вот последние несколько недель нам говорят, что "продолжайте в том же духе" - ничего особенно нового. + Я что-то не вижу прогресса, скорее наоборот - мне кажется, что тонус слева у него повышается..

Попробую подобрать вам несколько упражнений на снижение тонуса.
Все, что вы делаете, подобрано совершенно правильно.

Платный физиотерапевт еще советовала его сажать, подпирать подушками, чтобы он мог играть руками, но это я не стала делать, потому что когда его сажаешь, спина колесом сворачивается, а играет он все равно сильной рукой, слабой я играю, а он даже и не смотрит на нее. Мне как-то не кажется хорошей идеей его сажать

Вы правы, странно, что вам посоветовали. Но сидеть в наклонной позе можно и нужно. У вас это автомобильное кресло.

Еще мы пробовали завязывать ему сильную руку, чтобы он стал играть слабой - не вышло, его больше интересует намотка на руке.
Я его кормлю вкусным (банан, печенье) из его слабой руки, прижав сильную, чтобы она кусок не отнимала.

По поводу намотки - это нужно использовать. Снимать он ее будет слабой рукой, вот пусть и старается.

Я не знаю почему мне кажется, что мы делаем очень мало - написала, вроде и не мало. У меня нет ощущения,что мы пашем, мы занимаемся и играем, а такое чувство, что от игр толку мало.

В этом вся прелесть Бобат-терапии. Дело делается, а у ребенка и у вас нормальная жизнь, а не изнуряющие занятия. Бобат-терапия, на мой взгляд, лучший метод и его привлекательность в том, что он близок к игротерапии и встроен в повседневную жизнь.
Итак несколько упражнений на расслабление (если вы их не делаете)

Поза эмбриона
Исходная поза: Кладете ребенка на спину на ровную поверхность. Сами садитесь перед ним на колени.Под голову малыша подложите ортопедическую подушечку с выемкой в центре - подбородок должен прижаться к груди.
УПР 1. Ноги малыша поднимите, попку положите себе на колени. Помогите ребенку трогать свои ножки.
УПР2 Руки и ноги малыша с помощью постоянного легкого потряхивания группируют в положение максимального сгибания, руки сгибают на груди, а ноги приводят к животу (поза эмбриона) Покачивания взад-вперед на спине.
Упр 3. Похоже на упражнение 1, но делается на наклонных коленях взрослого. Взрослый сидит на стуле, ноги на скамеечке. Ребенка кладут на спину, его голова у коленей взрослого, ноги приподняты и лежат у взрослого на животе и груди.
На мяче
1. На большом мяче. Ребенок лежит животом на мяче, руки вытянуты вдоль мяча вперед в стороны, ноги вытянуты вдоль мяча и разведены. Качание на мяче взад-вперед, с боку на бок.
2. На мяче. Ребенок лежит на спине, ноги вытянуты вдоль мяча (придерживать рукой). Голова откинута назад, руки расслаблены и откинуты за голову. Прокатывание на мяче взад-вперед.

На животе на твердой поверхности Положите малыша на живот, руки согнуты в локтях с подложенный под грудь валиком, в этой позе малыш должен поднять голову. Для этого привлекайте его внимание интересной игрушкой, возможно ваше лицо привлечет его.

Четвереньки. В исходном положении на четвереньках с валиком под грудью. Если у ребенка резко выражено подошвенное сгибание стоп, их следует опустить за край опоры. Вместо валика может служить ваша нога. Садитесь на пол, ноги разводите. Ребенок стоит на четвереньках грудь его лежит на вашей ноге, вторая ваша нога не дает его ножкам распрямиться. Поставьте перед малышом интересную игрушку. Пусть так постоит несколько столько, сколько сможет.

Куку - сидя на коленях взрослого, спиной к нему. Руки малыша в стороны и держа за руки, поворачивать к себе то одной, то другой стороной.
Пишите, как получается.

[Infantik]

Полина, спасибо большое!

Добавила сегодня все упражнения до наших переворотов и ползаний. Малышу очень понравилось. Особенно ку-ку за ручки
Ку-ку за ручки у нас еще и папа заценил

Можно еще вопрос про замотку сильной ручки? Что-то у нас никак с этим не клеится:
- он очень расстраивается, сегодня прямо через 10 секунд истерика с трясущимся подбордком
- блокируя сильную руку, он тянется сильной ногой к висящим перед ним игршкам, а если предлагать игрушку, то тянется ротиком - то есть сам слабую руку не хочет задействовать..
- когда я сама двигаю его слабой рукой, он возражает и не хочет на нее смотреть
- если таки удалось замотать руку без истерики, все что он хочет делать - это обсасывать намотку..
- в больнице мне показали, что замотав сильную руку, надо побуждать его брать предмет в слабую, а мне кажется, что его слабая рука еще совсем не готова к тому, чтобы брать предмет, я замечаю, что с замотанной сильной рукой, если делать с ним те же переворты, он больше старается и крупные движения в слабой руке лучше, он вообще шевелится интенсивнее, а когда я начинаю ему предлагать задействовать кисть у нас получается скандал.
Посоветуйте мне, пожалуйста, как мне лучше организовать процесс занятия с ним с замотанной сильной рукой?

[POLINA_S]

Добрый день. Я не думаю, что нужно заматывать сильную руку настолько, чтобы исключить ее из деятельности. Более того, я думаю, что это неправильно. Ребенок должен вырабатывать координацию двух рук. Правая - ведущая, а левая помогающая.
На первых порах левая будет действовать синхронно с правой, а потом научится выполнять свою роль.
По поводу "замотки": я имела ввиду следующее: на правую руку нацепить что-то мешающее мальчику взять игрушку, например надеть очень свободную варежку. Затем помогите ему свести руки вместе, возможно, он левой рукой варежку снимет. Тут же дайте ему награду - интересную игрушку, которую он может взять правой рукой. Потом помощь по сближению рук уменьшается и ребенок делает это сам.
Еще одна игра: В этом возрасте или чуть позже дети начинают интересоваться деталями предметов. Им начинают нравиться погремушки в виде кольца с ключами. Вот такую погремушку вставьте малышу в левую руку и опять сведите руки вместе. Он сможет правой рукой "брякать" ключами. Так мы начнем формировать ведущую и помогающую руку.
Для удержания игрушки двумя руками хорошо подходят колучии мячики. Диаметр приблизительно 7 -10 см.
Двигать его рукой не нужно, это бессмысленно. Чуть помочь переместить ее можно придерживая за руку выше локтя. Ниже- вызывает раздражение у детей.
Вот примерно так.

[Infantik]

Все поняла, спасибо большое! Занимаемся.

Пока с рукой дело обстоит так:
- с ключами на кольце: вкладываю кольцо в слабую руку, подвожу к лицу, чтобы он увидел, видит и сильной рукой хватает за кольцо и начинает просто трясти всю игруху.. то есть не пытается изучать ключи по-отдельности.
- с варежкой на сильной руке играет ртом.
Полчается, что слабая рука у него хоть как-то работает только в плечевом суставе, да и то медленно.
Но ведь это же относительно поправимо? Мы продолжаем все делать, когда-то он заметит свою руку и начнет хоть как-то ее использовать?

Еще, если можно, хочется узнать Ваше отношение к такому приспособлению: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Эта "подставка" крутится на 360 градусов, побуждает опираться на ручки и показывает как можно передвигаться по кругу. Когда он на ней лежит он опирается на вытянутые руки и коленки, то есть он подлиннее ребенка на фотографии. Будет нам такое полезно? И, главное, не вредно?

[POLINA_S]

Добрый день. Вы все поняли правильно, и, конечно, это все поправимо. Нужно время, терпение и любовь.
Приспособление неплохое, важно чтобы оно не заняло основного места в жизни малыша. Поймет как ползать по кругу и нужно будет от него отходить и учить мальчика ползать по кругу уже без него.

[Infantik]

Полина, здравствуйте!

У нас, как мне кажется, есть небольшой прогресс: помягче стала рука, иногда даже сам кулачок разжимается, и ножка стала дигаться интенсивнее. Я с 6-ого числа (как Вы мне упражнения написали) не делаю ему пассивную гимнастику, раньше делала (всякие сгибания-разгибания рук-ног) до наших занятий, а теперь делаю Ваши упражнения. Это упражнения помогли и я вредила ему раньше? Нужна нам пассивная гимнастика вообще и массаж?

Приспособление используем вместо моей ноги в облегченных четвереньках как спорт-снаряд, оказалось удобно - на лицо мое он активнее реагирует, чем на игрушки По кругу двигается, но пока только в сильную сторону (в крутилке), просто на полу - буксует и сразу пытается перевернуться на спинку.

[POLINA_S]

Добрый вечер. По концепции Бобат-терапии (а я ее приверженец) делать пассивные упражнения не нужно. Можно только на нормализацию тонуса путем помещения в рефлексозапрещающие позы. Материнский массаж - можно.
Кстати, а кто вам советовал пассивные упражнения. Неужелт инструктор, который говорил, что использует Бобат?

[Infantik]

Сообщение от POLINA_S

Кстати, а кто вам советовал пассивные упражнения. Неужелт инструктор, который говорил, что использует Бобат?

Да нет конечно Я же, как в одно место ужаленная, кидаюсь от одного к другому - начиталась форумов, русских конечно ж, везде пишут, что ЛФК творит чудеса, если заниматься до трех потов то все чудесным образом излечится.. Вот и стала делать с ним то, что делала массажистка с моим старшим сыном в свое время - он в 4 месяца перекрестно на четвереньках пополз после такой гимнастики (хотя может быть он бы и сам пополз, кто ж теперь узнает)... Вот я ко всем нашим занятиям в качестве "разминки" ее и добавила..
Мне мозг надо полечить, видимо. Вы бы видели, как я тут "настоящего массажиста" несколько месяцев искала - и мне реально думалось, что ребенок мой не исцеляется, потому что настоящего массажиста нет, с настоящим массажем он бы уже восстановился чудесным образом.
А вот в четверг меня отрезвили - видел нас один из врачей из ICU - потрясен был человек, что после того, что с ним было, у нас "всего лишь геми" и ребенок улыбается.

Спасибо Вам большое, читаю весь Ваш раздел уже который день!

[POLINA_S]

Спасибо и вам. Ваши слова для меня большая поддержка.
К сожалению, в реале мои рекомендации воспринимаются, в лучшем случае, как дополнение к интенсивному массажу. Изменить же всю систему воздействия на ребенка системой взаимодействия с ним, к сожалению, невозможно.

[Infantik]

Сообщение от POLINA_S

Изменить же всю систему воздействия на ребенка системой взаимодействия с ним, к сожалению, невозможно.

Потому что хочется, чтобы пришла чудесная тетя и решила все ребенкины проблемы. Хочется волшебной палочки, чуда-средства, чтобы за короткое время все "сделалось". И, к сожалению, есть люди, которые пользуются такими примитивными мамскими желаниями - не разубеждают, а удовлетворяют желание, в лучшем случае с мнимым результатом.. В худшем же..
А Вы вот лично мне, а я уверена, что далеко не только мне, мозг к месту подвинули - столько разумного, доступного и понятного я прочитала в Ваших сообщениях. Так что, если Вы не против, я буду продолжать Вам писать о наших продвижениях