и снова муковисцидоз

[Zlata]

Здравствуйте, мальчику 1 год и 1.5 месяца, с месяца проявления атопического дерматита, с 4-х месяцев одышка, с 6-ти – прослушиваются хрипы, но не всегда, сейчас постоянно, кашель редкий, не откашливается. В 10 месяцев поставили астму, пролечили фликсотидом, фромилидом. Дозу фликсотида постоянно увеличивали, до 200 утром и 50 вечером. Улучшений не было, лечение проводили в течении 2-х месяцев. Почему-то были сомнения в диагнозе астма, поэтому решили поехать в Киев, месяц назад съездили, лежали в ОхМатДете. Диагноз: аллергический альвеолит, угрожаемый по развитию Б.А., атопический дерматит. Вот выписка из карты:
состояние нарушено мало, активен, одышка до 50 в минуту, кашель редкий. В легких - перкуторно-легочный звук, аускультативно-мелкие трескучие хрипы, носящие непостоянный характер.
Исключена генетическая патология (муковисцидоз, дефицит @-1 антитрипсина, аномалия развития трахео-бронхеального дерева, бронхиальная астма на данном этапе)
Узи ОБИ: печень умеренно увеличена, ПЗР правой доли 87 мм, структура не изменена. Ж. пузырь сокращен. Поджелудочная железа не видна из-за метеоризма. Селезенка, почки возрастных размеров и эхоструктуры.
Консультации:
Лор: остаточные явления ОРВИ. ??? (не разу не болели ОРВИ, не было температуры и др. симптомов) Откуда такой диагноз?
Генетик:@-1 антитрипсин 1.8 г/л, потовая проба 6.3 мэкв/л
Бронхолог: наиболее вероятно аллергический альвеолит
Узи тимуса: вилочковая железа обычной эхострукруры, увеличена %м 0.15
Рентгенография ОГП: Легочные поля без патологических теней. Подчеркнут интерстициональный компонент. Купола диафрагмы, синусы контурируются четко. Срединная тень без особенностей.
ЭХО-КГ: в полости левого желудочка аномальная хорда
Общий анализ крови (СДАВАЛИ 2 РАЗА):
22.05. Эритроц (10*12) 4.65, ИВ г/л 124, Лейк (10*9)10.7, Эоз % 6, п/яд % 3, с/яд % 16, Лимф. % 66, Мон % 8, Тромб (10*9) 346, соэ 2
29.05.Эритроц (10*12) 4.31, ИВ г/л 118, Лейк (10*9)7.9, Эоз % 7, п/яд % 1, с/яд % 27, Лимф. % 63, Мон % 2, Тромб (10*9) 256, соэ 2
Биохимия:
22.05. Общ. Белок г/л 64, глюкоза ммоль/л 3.8, серогликоиды у. ед. (пусто), билирубин общ мкмоль/л 8.8, билирубин пр. мкмоль/л 0, AЛT UIL 32, AСT UIL 52, К ммоль/л 4.9, Na ммоль/л 143, Ca++ ммоль/л 1.2, P ммоль/л (пусто), мочевина ммоль/л 3.9, креатинин ммоль/л 8
Альбумины – 58%, глобулины – 42%, а 1- 6 %, а 2 – 7.7%, бэтта – 10.8, гамма – 17.5%, А/Г – 1.38
IgG 426 mg %, IgA 26mg%, IgM 66 mg%; ЦИК 9 ед (норма)
Антитела IgG к хламидиям и микоплазме не обнаружены
IgE 42 UI/ml (при норме ниже 10)
Анализ мочи в пределах нормы
Копрограмма: нейтральный жир в небольшом количестве
Смыв на АГ вирусов отрицательный
Рекомендовано: эреспал 1 месяц, корень солодки 2 недели, кетотифен 2 месяца, массаж грудной клетки.
Все пропили – состояние не меняется. Улучшения были, пока находились в Киеве, 5 дней не было одышки и хрипов, но дело не в климате, так как за 2 дня до отъезда опять все началось. Как раз в это время нас смотрела бронхолог, и так как хрипов не было, сказала, что необходимости делать КТ и бронхоскопию нет. Я теперь жалею. Возможно ли такое, что при нырянии в легкие попала вода? (мы начали плавать и нырять с 3-х месяцев).
Что можете посоветовать? В ОхМатДете сказали: «Надейтесь, что перерастет», но хрипы - это не шутка, страшно за малыша. Постоянный зуд на сгибах ручек и ножек, аллергия на все молочное, сидим на строгой диете, все равно чешется. Пользуюсь элиделом, адвантаном, при сильном зуде. Сейчас принимаем вместо кетотифена – кропоз в порошке, привезли из Польши, так как у нас он не лицензирован. Пьем 1 месяц, нужно два, но пока ничего не меняется. Этот препарат посоветовала врач из ОхМатДета. Как нам дальше лечиться? Стоит ли делать бронхоскопию?

[filbi]

Я взрослый пульмонолог, возможно каких-то нюансов детских я не знаю, но диагноз аллергического альвеолита у взрослых, не должен быть предположительным, так как лечение подразумевает элиминацию аллергена и часто глюкокортикостероиды системные.
Частыми, но не единствеными аллергенами при этом заболевании являются грибковые (плесени и протечки на стенах, сено, комнатные растения и т.д.), а также домашние птички.
По поводу захлебывания водой, а также поперхивания при питании- это может иметь значение, если происходит регулярно. В целом трескучие хрипы (крепитация?), так настораживающие Ваших врачей, встречаются при целом ряде интерстициальных легочных заболеваний, некоторые из которых дети в самом деле перерастают без лечения, но другие требуют агрессивной терапии. То, что эти хрипы выслушиваются не всегда, действительно наводит на мысль об аллергической или аспирационной природе этого состояния.
Если в самом деле речь идет о интерстициальном заболевании легких, я бы рекомендовала более активный диагностический подход. Но реальную необходимость проведения достаточно тяжелых для ребенка процедур можно оценить только оффлайн.

[Zlata]

Спасибо за ответ, но так как наша участковая разводит руками и многие другие врачи, к которым мы обращались, тоже, мне приходится самой настаивать на проведении анализов и диагностики. Подскажите, какая именно диагностика нам нужна. Ремонт в квартире есть, плесени не наблюдала, живности никакой, комнатные растения есть, но ничего не цветет, перевозили маленького в другое место на неделю, состояние не менялось

[filbi]

как долго Вы ингалировали фликсотид в дозе 250 мкг\сутки, каким образом Вы это делали? Сомнения у врачей в диагнозе астма, потому что фликсотид не помогает или еще по каким-то причинам? Одышка это приступы или постоянная одышка,хрипы-это то , что слышат врачи или то, что Вы дистанционно слышите. Как насчет частоты поперхиваний, захлебываний и т.д. С какого возраста начались проблемы с дыханием?

[Zlata]

Проблемы с дыханием с 4-х месяцев, появилась одышка, в остальном ребенок был здоров, т. е. никаких признаков простуды. Врачи слушали, но хрипов не слышали, горло чистое, температуры нет. Говорили: все дети так дышат. Но я-то знала, как он дышал до этого и продолжала ходить по врачам. Впервые хрипы услышал гастроэнтеролог, к которому мы обращались по поводу проблем с животиком. Это было в 6 месяцев. Затем кто-то слышал, кто-то нет. С 11 месяцев слышат все. Я хрипы слышу редко, и, как мне кажется, трудно объяснить, они не в грудной клетке, а где-то в горле клокочет, в грудной клетке не слышала ни разу. Одышка постоянная, не зависящая от физ. нагрузки или чего-то другого, хотя поначалу, она то появлялась, то проходила, т. е. день есть, 2 нет, потом день есть, день нет и по наростающей, но приступов не было никогда, чтобы задыхался, одышка сутки, двое подряд была. Появлялась внезапно и так же проходила. За последние 5 месяцев, проходила только на 5 дей в Киеве. Захлебываний, поперхиваний не было никогда. Просто я предположила, что при нырянии с иструктором, в легкие могла попасть вода, но это, видимо маловероятно, тем более, я всегда рядом была.
Сомнения в диагнозе, как мне сказали, из-за анализов, мне трудно судить, но астму сняли сразу. Еще мы пробовали винталин, тоже одышку не снимает, дышали через спейсер по 30сек.

[filbi]

А про фликсотид уточните?
Не знаете ли какие именно хрипы слышат все доктора: сухие, влажные, трескучие, крепитирующие

[FRSM]

Смогли ли бы Вы прикрепить снимок лёгких?

[Mara___dok]

Как исключали аномалию развития трахеобронхиального дерева ? Делали бронхоскопию ?

[Zlata]

"В легких - перкуторно-легочный звук, аускультативно-мелкие трескучие хрипы, носящие непостоянный характер", так пишут врачи.
Фликсотид - 4 недели 100мкг в сутки, 2 недели -150, 1 неделю - 200, когда увеличили дозу до 250, я испугалась, так как до этого сдвигов не было, и поехала в Киев, где все это дело и забросили. А вот со снимком завтра разберусь, как его прикрепить можно, а то я не соображу как.

[Zlata]

Mara___dok, исключена генетическая патология (муковисцидоз, дефицит @-1 антитрипсина, аномалия развития трахео-бронхеального дерева, бронхиальная астма на данном этапе).
Улучшения были, пока находились в Киеве, 5 дней не было одышки и хрипов, но дело не в климате, так как за 2 дня до отъезда опять все началось. Как раз в это время нас смотрела бронхолог, и так как хрипов не было, сказала, что необходимости делать КТ и бронхоскопию нет. Я теперь жалею. Стоит все-таки?

[Mara___dok]

Я просто не очень представляю, как можно исключить аномалию развития трахеобронхиального дерева не проводя бронхоскопию.

[Mara___dok]

Еще дополнительный вопрос. Что было при рождении ? С каким весом родились, доношенный ли был ребенок ?

[Zlata]

И еще очень прошу прокомментировать анализы общий (я насчет эозонофилов - незнаю, как правиль пишется), биохимию, IgE

[Mara___dok]

Злата, нам надо подумать, почитать кое-что, посоветоваться. Возможно сегодня нам не удасться ответить на все ваши вопросы. Но вы пока ответьте на наши.

[Zlata]

"Я просто не очень представляю, как можно исключить аномалию развития трахеобронхиального дерева не проводя бронхоскопию". Генетики, как-то исключили, видимо. Нужно было настаивать на бронхоскопии, теперь я понимаю это, были все условия, мы лежали в стационаре, клиника для Киева неплохая. А в своем городе страшно рисковать, уровень никакой, мы без диагноза до года жили. Родился в срок, 3850 рост 56, асфиксия слабой степени, родила сама, 6/7 апгар, не дышал минут 5, а то и 10. На ночь забрали, принесли только утром.