Аутоимунная МКД. Хр. миокардит?

[AlikaS]

Здравствуйте.
Женщина, 34года, 170рост, вес 47кг.
120/80 рабочее, сейчас чаще пониженное.
01.02.17 Железо 9,2 (10-30) (в этот день были менструации)
Гемоглобин 146.
ТТГ, Т3,Т4 в норме. УЗИ щитовидки норма.
ОАК в норме, кроме лейкоцитов 9-13, ОАМ в норме. Биохимия в норме кроме Железа, КФК, КФК-МВ.

В 20 лет в 2003г. перенесла миокардит.4 месяца мариновали,отправляли лечить нервы,пичкали транквилизаторами, толку не было, кроме того что все время хотелось спать. Помню что была сильная одышка и пульс около 200 стоило мне просто подняться с кровати, однажды потеряв сознание была госпитализирована в кардиологию, где на УЗИ увидели наконец выпот и стали лечить антибиотиками. В заключении миокардиосклероз. Хотя не пойму как они его диагностировали. На УЗИ его ведь не видно было ни тогда ни сейчас. УЗИ норма , ФВ 79%, пролапс митрального клапана 1ст, ООО, Фальшхорда. (это наверное с рождения?) Год восстанавливалась, потом с сердцем проблем не было до 2015года.


Врач сказал пересдать ферритин,трансферритин. В процессе.
Имею хр.тонзиллит, хр. брохит, хр. панкреатит.
Заболела в феврале 2015г. После гриппа,осложненного острым бронхитом.
Ревмофактор был в норме на то время, кроме АСЛО -240. ОАК в норме, ОАМ в норме, биохимия в норме.
26.02.15 сделали бронхоскопию без прикрытия антибиотиками.наверное это было роковой ошибкой. так как было много крови, что-то занесли в кровь и вот:
27.02.15 все суставы,мышцы начинают гореть изнутри, мигрирующая боль, состояние ухудшается с каждым днем при нормальном СРБ и ОАМ, растут лейкоциты только-13.
05.03.15 забрала скорая с сердцем. Жар в сердце, переходящий в левую лопатку и левую руку. Сильная тяжесть,не могу сделать вдох. ОАК, СРБ в норме..лейкоциты 14. КФК 5770, КФК-МВ 140.
Колят Цефтриаксон 3 дня,становится лучше, приходит врач после выходных и отменяет, говорит у вас повышены АСАТ,АЛАТ,КФК.
Делают УЗИ-все нормально, сначала на ЭКГ фиксируют-Изменения в миокарде нижнебоковой области ЛЖ (месяц назад такого не было), чуть позже пишут НБПНПГ (такого тоже месяц назад не было). У меня все это время идет одышка и тяжесть какая-то тянущая, пульс нормальный. На фоне антибиотиков заметила улучшение и по суставам и по сердцу,но врач отменил и через дня три началось ухудшение.
13.03.15 Выписали)) в плохом состоянии КФК упали до 1700.
В поликлинике продолжили колоть Цефтриаксон КФК пришли в норму.
Но состояние не улучшалось. 22.03.15 опять забирают на скорой с теми же симптомами и с фатальной слабостью. КФК 2120 КФК-МВ 40. ОАК в норме, СРБ в норме, лейкоциты повышены. Назначают Левофлоксацин 7 дней, после первой капельницы становится лучше сразу же, потом 10дней Амоксиклава..выхожу почти человеком ..суставы не болят, дышать намного легче. АСЛО был 420 снизился до 220. 3 дня чувствую себя нормально, но слабость ,потливость субфебрильная тем-ра держаться все равно. На 4 день опять возвращаются боли в суставах и одышка. Собирают консилиум,ставят МКД тонзилогенную, ЛОР ставит компенсированный тонзиллит-удаление не показано. Назначают Бициллин-5, колю его 1 раз в 2 недели..стало легче,но одышка и боли держутся все равно. Попадаю в 3-ю по счету больницу май2015 с бронхитом. (СРБ 24, все остальное в норме). Назначают Левофлоксацин..бронхит купируют, а боли в суставах и одышка не проходят. Ставят диагноз Недеференцированный спондилоартрит серонегативный. Сульфасалазин, принимаю становится легче, одышка исчезает,легче суставам. Продолжаю принимать, но в июле2015 узнаю что беременна. Принимаю Сульфасалазин до 8 нед беременности и гинеколог настаивает об отмене. Боюсь, жду "прихода", но хуже не становится. к 10-ой неделе чувствую стало намного легче по всему. 12 неделя полная ремиссия и наконец радуюсь жизни. Беременность без осложнений, только эпизод бронхита на 7-м месяце (лечение Амоксиклавом,а потом Цефтриаксоном результата не дало, разрешается самостоятельно через три недели). Рожала сама, роды прошли хорошо. Через месяц послеродовое осложнение. Эндометрит, тем-ра 40. СОЭ 30, СРБ повышен (не помню сколько именно) Опять Цефтриаксон. Все хорошо- выписали. До 7,5 месяцев кормлю ребенка грудью, потом заболеваю. Бронхит и страшный синусит, ОРЗ какое-то. Кормление прекращаю, колю Цефтриаксон 10дней- все хорошо. ОАК,ОАМ, КФК все в норме. За всю беременность был один эпизод поднятия КФК-170 (норма до 140) на 7-м месяце беременности-списали на растяжение матки. Кстати, на фоне беременности НБПНПГ исчезла. Узи не делала, так как чувствовала себя хорошо. К 11 месяцам ребенка (т.е. моя ремиссия длилась 1,5года где-то так) за день до менструации резко начинают болеть ноги ниже колен, на след день возвращается весь этот ужас по всему телу, через неделю появляется одышка и неприятное ощущение тяжести в сердце, будто зажим какой и мне трудно делать вдох, сначала это состояние было приходящим и уходящим, теперь постоянным и периодами зажим становится слишком сильным и я дышу как будто через соломинку. Появились резкие,колющие боли в сердце. 16.02.17 сдаю биохимию КФК 170 (норма до 140), КФК-мв не сделали. Начинаю пить Сульфасалазин, он облегчает боли в суставах, снимает жжение и дерги мышц и прибивает КФК к норме. Надо сказать,я всегда чувствую подъемы КФК..это непередаваемое ощущение растекания жгучей серной кислоты по моему телу, с сердцем тогда тоже становится хуже и дикая слабость,потливость.Иду к ревматологу. ЭКГ опять показывает НБПНПГ пишут что преходящая. Делаю ЭКГ с нагрузкой (все результаты постараюсь выложить), ревматолог говорит в норме. Хотя одышка усиливается при нагрузке, но ЧСС нормальный при этом. Одышка бывает и в покое. ПА у меня нет, как страха смерти, просто идет стабильная одышка постоянно,но усиливающаяся при движениях. Поэтому сейчас я нетрудоспособна. Выполняю только легкую домашнюю работу и то с трудом. При ходьбе одышка очень выражена, стараюсь много не ходить по улице, сильно кружится голова, один раз шмякнулась в обморок-сердце сначала сильно зажало, я пыталась сделать вдох у меня не получилось и в глазах потемнело. Очнулась я не знаю сколько прошло времени точно,может быть полчаса ли час,но хорошо что малыш в это время спал в кроватке! Сделала в марте2017 УЗИ..вроде все осталось как и было в 2015, кроме ФВ 60%, было 72%. Узи тоже выложу. Сделала холтер..результат расстроил, в 2015 не было экстрасистол, теперь они есть и их много. Постараюсь выложить,если разберусь как это делать здесь) 13.03.17 консультация ревматолога-кардиолога. Диагноз: МКД,ХСН. Реактивные стрептококковые артралгии. Назначен мазок из горла, продолжать принимать Сульфасалазин 4таблетки в день, Дипроспан в/м 1мл, МРТ сердца, тонзиллэктомия. МРТ сердца выполнила с контрастом(результат будет завтра), насчет тонзиллэктомии пытаюсь договориться. Мазок сделала,жду результат. 19.03.17 консультация кардиолога . Диагноз: МКД аутоимунная,вегетативная,стрессовая. Хр.Миокардит? Назначает пересдать трансферритин, ферритин. Ждет результатов МРТсердца с нетерпением. Холтер сказал-неважный. УЗИ нормальное. Говорит,что МКД уверен на 90%,кфк высокие об этом говорят, но тогда не понятно почему в 2012 году,когда у меня была очень тяжелая ангина (10дней цефтриаксона тогда меня поставили на ноги и проблем не было ни с чем) КФК был 1165. Почему тогда не прихватило сердце,не заболели суставы? Во время начали лечить антибиотиками? Сказал, что ремиссия во время беременности как раз в пользу аутоимунной природы МКД говорит.
А ревматолог считает,что все дело в некомпенсированном тонзиллите, обнадеживает,что удалю миндалины и все пройдет.
Кардиолог же наоборот, считает что МКД аутоимунная и ничего не поможет, тонзиллэктомия бессмысленна, и дело все ведет к ХСН и мое самочувствие лучше не станет, а только будет ухудшаться со временем. Хочет видеть результаты МРТ, и сказал про биопсию миокарда, что ее придетс делать,если я хочу точного диагноза. Но ведь это рисковая процедура, может навредить еще больше да и 100% результата в правильной постановке диагноза может не дать. Еще сказал сдать на все антитела к миокарду,если будет такая возможность. Я очень расстроилась, да не то слово! Но, надежда живет в моем сердце больном(
Да,еще врач ревматолог полностью исключает Полимиозит,СКВ, и ревматоидный артрит тоже, так как все анализы за него отрицательные. И нет синовитов, и разрушений суставов на снимках и УЗИ. Говорит,что у меня может быть реактивный артрит. Насчет моей ремиссии 1,5 года на фоне беременности без гормонов -не комментирует, просто говорит-так не может быть,а значит не аутоимунка. Хотя я читала обратное, что как раз все это говорит об аутоимунном заболевании. Но все-таки хочется верить врачу, как за соломинку хватаешься.
Получается два высококвалифицированных врача ставят противоположные диагнозы. Ведь тонзилогенная МКД и аутоимунная МКД это разное лечение и прогноз!
Уважаемые специалисты, помогите пожалуйста, разобраться. Я очень устала от всех этих обследований и т.д.(((( Но от боли в суставах и проблем с сердцем я устала еще больше! Я очень хочу вернуть свое сердце, даже не представляю как я буду растить малыша одна с такими проблемами( После того как я упала в обморок мне страшно оставаться с ним одной. Только пожалуйста, не пишите мне про невроз, панические атаки..у меня этого нет. Напоминаю сначала у меня заболели суставы, а через неделю после этого подключились проблемы с сердцем. И так уже дважды происходило по одинаковому сценарию.
Помогите пожалуйста советом!