Терминальный илеит?Диагноз 8 лет под вопросом.

[Kaata]

Здравствуйте.
Мне 23 года, пол - женский, вес - 30 кг, рост - 164 см.

Моя история болезни начинается с 15 лет. До этого я росла нормальным, здоровым, активным ребенком. В младенчестве переболела стафилококком (8 месяцев избавлялись от него). После этого была склонность к запорам, но все это корректировалось диетой и не доставляло особых неудобств. А начиная с 7 лет запоры и вовсе исчезли. Единственное, что всегда напрягало - недостаток массы тела. К 15 годам я успела набрать всего лишь 42 кг при росте 164. Но на это не обращали особого внимания, т.к. жалоб на здоровье не было, а родители в молодости тоже были достаточно худыми.
После 9го класса я перешла в Лицей и в ноябре месяце первого учебного курса все и началось. Однажды утром я почувствовала себя неважно, но как обычно пошла на учебу, а по дороге у меня закружилась голова и стало сильно тошнить. На полпути я повернула домой, т.к подумала, что это отравление и в скором времени у меня начнется рвота. Дома меня так и не вырвало, но тошнота не прекращалась. К обеду все симптомы утихли. На следующий день ситуация повторилась. Так продолжалось неделю (каждый день с утра тошнота сильнейшая, слабость). Сделали ФГДС и УЗИ органов брюшной полости. Нашли только легкий гастрит и ДЖВП. Прописали алахол, альмагель, диету. Тошнота не прекращалась, а с каждым днем усиливалась и уже перестала проходить к вечеру. Тошнило круглыми сутками и особенно после еды. Мне нужно было как-то ходить на учебу и я перестала есть по утрам. Если завтракала, то начиналась дикая тошнота и я даже не могла выйти из дома. Все это время наблюдалась у районного терапевта, нескольких гастроэнтерологов, неврапатолога, но все анализы были в норме (нашли, правда, лямблий - пролечили, но это никак не повлияло на течение болезни) и врачи говорили, что это просто переходный возраст и со временем все пройдет. Затем к тошноте прибавилось сердцебиение и спазмы сосудов в голове. Нам посоветовали сходить к остеопату (по совместительству он был кинезиологом). Работал с моим позвоночником и давал пить травяные настойки (насколько я помню - противогрибковые), желчегонные препараты и различные БАДы. Лучше мне не становилось, а через несколько месяцев начались запоры по 4-5 дней. Еще через какое-то время запоры стали такими, что не помогала ни диета, ни слабительные. Где-то за год я потеряла около 10 кг. Присутствовала постоянная слабость, сильная тошнота, головокружения, учащенное сердцебиение. Меня положили в больницу. По эндокринологии и гинекологии все было нормально, ОАК, биохимия, анализ мочи, анализ кала (копрограмма, анализ на дисбактериоз, на диз группу, на гельминтов, лямблий) - в норме. Сделали ректороманоскопию, ФГДС и ирригографию. Выписали с диагнозом: катаральный ректосигмоидит и поверхностный гастродуоденит. Лечили гентамицином, ципрофлоксацином и свечами с метилурацилом.
Состояние не изменилось. Пришлось перейти на домашнее обучение. Гастроэнтерологи не знали, что со мной дальше делать и от чего такое состояние при хороших анализах. Лекарства все отменили (перепробовано было практически все, что подходило для моего случая, но результата не было).
3 года я держала диету (все механически щадящее, протертое). Проще говоря - стол №4. С запорами справлялась только ледяными клизмами. Запоры были не спастическими, а атоническими. Делала себе ежедневно массаж, питалась по часам и с упорством приучала кишечник опорожняться в одно и то же время по утрам. И к 18 годам все стало постепенно налаживаться. Сначала стул был нерегулярным и в виде овечьего кала, я начала расширять диету, немного поправилась, тошнота отступала, а затем стул сразу стал кашицеобразным. На что я особого внимания не обращала, т.к для меня и так было большим достижением снова вернуться к нормальной, активной жизни. Стул стал регулярным, ежедневным, оставался кашицеобразным, но выходил всегда без позывов и только после массажа. Если я с утра по каким-то причинам не могла сделать себе массаж, то в этот день позывов не возникало, в туалет я не ходила и до следующего утра меня беспокоило сильное вздутие. После улучшений в состоянии здоровья поступила в Университет, в 20 лет вышла замуж. Через несколько месяцев после замужества (2009г) мы переехали в другой город (это было летом 2009) и в октябре оба заболели ветрянкой. После чего у меня начались расстройства кишечника в виде разовых еженедельных поносов. А с января 2010 поносы стали регулярными, несколько раз в неделю. Я все надеялась, что само пройдет, да и времени не было заниматься здоровьем. К весне поносы уже не прекращались. Бывало, что день - нормально, а на следующий день до 20 раз. Бывало, что и ночи в туалете проводила. Похудела до 35 кг. В мае 2010 мы переехали обратно в Петербург и я обратилась к гастроэнтерологу. Гельминтоз, псевдотуберкулез, сальмонеллез, иерсиниоз - не обнаружены. На УЗИ брюшной полости - ДЖВП. Нашли только золотистый стафилококк, пролечили ципрофлоксацином, интести бактериофагом (больше стафилококк не появлялся), но со стулом все оставалось по прежнему. На тот момент принимала еще креон и бифиформ. Пробовали энтерол - без результатов.
ОАК, биохимия, СРБ - всегда были в норме.
По рекомендации врача стала держать безглютеновую диету. Стало немного лучше.
Затем прошла колоноскопию.
Результат - илеоколит. По биопсии из подвздошной кишки - архитектоника собственной пластинки сохранена, поверхностный эпителий/щеточная кайма энтероцитов б/о, крипты распределены правильно. эпителий крипт б/о, клеточная инфильтрация собственной пластинки представлена п/клетками мононуклеарами. Гиперплазия лимфоидной ткани слизистых.
Назначили альфанормикс (10 дней), пентасу (продолжительно) и бифиформ. А также, энтеральное питание нутризон. Со стулом сразу же стало лучше - от 3 до 5 раз в сутки. Но он оставался водянистым. Такая терапия продолжалась несколько месяцев, сильные поносы возобновлялись через каждый месяц-полтора и справиться с ними помогал только альфа-нормикс и энтеросгель. Пентаса на положение вещей никак не влияла не смотря на эксперименты с увеличением дозировки.
Затем прошла еще множество анализов и некоторые исследования, результаты которых привожу ниже.
Рентген тонкого кишечника с барием:

Данных за аномалии развития, органическое поражение тонкой кишки не получено. Дискинезия тонкой кишки по гипомоторному типу.
УЗИ щитовидной железы - все в норме.
ПЦР ЖКТ (анализ кала) на:
лямблиоз, изоспороз, диентамебиоз, криптоспоридии, бластоцисты, дифилоботрии - не обнаружены.

Кальпротектин - 11 (норма от 0 до 50)

IgG, IgM к цитамегаловирусу - отрицательно.
IgG, IgM к ВЭБ - отрицательно.
Herpes simplex IgM - отрицательно
Herpes simplex IgG - положительно
HHV 6 IgG - положительно

Гормональные исследования:
Альдостерон - 126 (норма 25-315)
Паратиреоидный гормон - 33 (норма 15-65)
17-ОН Прогестерон - 3 (норма 0,70-4,12)
DHEA-SДегидроэпиандростерона сульфат - 4 (норма 0,26 - 6,5)
Антитела к рецепторам ТТГ - <0,3 (норма 0-1,5)
С-пептид - 0,58 (норма 0,37-1,47)
Инсулин - 4,90 (норма 2,6 - 24,9)
ТТГ - 3,34 (норма 0,35 - 4)
Тироксин общий (Т4) - 72,90 (норма 58,1 - 140,6)
Тироксин (Т4) свободный - 0,81 (норма 0,89 - 1,76)
Трийодтиронин (Т3) свободный - 2,47 (норма 2,3 - 4,2)
Тиреоглобулин - 10,50 (норма 1,6 - 60,0)
анти-ТПО - 28,50 (норма 0-35)
Антитела к тиреоглобулину < 20 (норма 0 - 40)

Ascaris lumbricoides, IgG - отрицательный
Helicobacter pylory, IgA - отрицательный
Helicobacter pylory, IgG - отрицательный
Giardia lamblia, антитела - отрицательный
Opistorchis - отрицательный
Toxocara - отрицательный
Trichinella - отрицательный
Echinococcus - отрицательный

Антитела к глиадину, IgA, ИФА - 1,3 (норма 0-25)
Антитела к глиадину, IgG, ИФА - 7,9 (норма 0-25)

Циркулирующие иммунные комплексы (ЦИК) - 8 (норма 0 - 55)
Антитела к Saccharomyces cerevisiae (ASCA):
IgG - 0, 01 (норма 0-20)
IgA - < 1:100 (норма менее 1:100)

Антитела к тканевой трансглутаминазе, IgA - не обнаружены
Антитела к тканевой трансглутаминазе, IgG - не обнаружены
Антитела к эндомизию, IgA - < 1:5 (норма менее 1:5)

Суммарные иммуноглобулины класса А в сыворотке -1,73 (норма 0,7-4.0)
Суммарные иммуноглобулины класса М в сыворотке -1,45 (норма 0,4-2,3)
Суммарные иммуноглобулины класса G в сыворотке - 17,43 (норма 7,0 - 16,0)
Суммарные иммуноглобулины класса Е в сыворотке - 152 (норма 0-87)
Кортизол - 786 (норма 138-690)

Хромогранин А - 15 (норма 0-100)

В связи с повышенными результатами IgE и IgG сдавала тесты на пищевую непереносимость и аллергию. Но результаты были отрицательными. Лишь незначительная реакция на кунжут, сардины, свинину и молоко (которые я и так не употребляю).

В мае и июне 2011 лежала в больнице для уточнения диагноза и для проведения курса парентерального питания.
Попытка провести парентеральное питание в условиях стационара оказалась неудачной. введение подключичного катетера осложнилось пневмотораксом, катетеризация периферической вены - тромбофлебитом.

Там же проведена повторная колоноскопия. Результаты абсолютно такие же, как и на первой, поэтому их я дублировать не буду.
Назначили Буденофальк - 3 раза в сутки, пентасу - 1,5 гр в сутки (я ее и так пью), бифиформ.

Буденофальк пила в течение 7 месяцев, но никаких изменений не последовало. Пентасу не бросаю, бифиформ пью постоянно. Сейчас уже не знают, что делать со мной. Для более сильных средств терапии, как считают врачи, показаний нет. Реально помогает только альфа-нормикс, энтеросгель и строгая диета. Благодаря такому режиму стул один раз в сутки, но жидкий. Расширить рацион не получается (хотя и аппетит есть) - сразу начинается диарея. Вес, естественно стоит на месте. А очень хочется поправиться или хотя бы стабилизировать состояние до такого уровня, чтобы можно было нормально жить и работать.

Подскажите, что еще можно сделать в моем случае?

[Zambrozy]

Довольно подробно.
У меня складывается впечатление о "микроскопическом колите", другое название лимфоцитарный (коллагенозный) колит.
Надеюсь коллеги мне помогут.
Альфанормикс не нужен. С целью уменьшения диареи используют субсалицилат висмута или лоперамид. Если я прав, то лучшим эффектом в лечении обладает Будесонид, по сравнению с месалазином (пентаса)
Вам в первую очередь необходимо все это обсудить с лечащим врачом.