Достать дорогое лекарство

[Distrofiya]

Здравствуйте, глубокоуважаемые доктора и посетители форума!

Какими способами и по каким каналам можно достать дорогое лекарство?
Нам нужен Ревлимид. Насколько я знаю, его хотели включить в список льготных лекарств, но так и не включили.
Требуется уже давно, но сейчас он просто необходим, на него все надежды. Может есть какие-то фонды, организации, готовые выступить спонсорами?
Кто сталкивался с такой проблемой - можно в личку. В принципе человек, которому требуется лечение заслуженный (если это имеет значение)

[Distrofiya]

Может еще ведутся его исследования и есть шанс принять в них участие?

[Alexandr12]

Согласно п. 4 Постановлению Правительства РФ от 30 июля 1994 г. N 890 «Об утверждении перечня лекарственных средств, отпускаемых по рецептам врача (фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи» органам исполнительной власти субъектов Российской Федерации предписано своевременно обеспечивать оплату лекарственных средств и изделий медицинского назначения, отпускаемых в установленном порядке населению по рецептам врачей бесплатно или со скидкой.
Согласно Приложению N 1 к указанному постановлению («Перечень групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно») целый ряд групп населения, включая инвалидов I и II (неработающих) групп, детей-инвалидов получают все лекарственные средства бесплатно. В том же Приложении среди категорий заболеваний упоминаются онкологические заболевания, при которых все лекарственные средства обеспечиваются бесплатно.
Такая же норма повторена в Разделе III Программы Государственных гарантий оказания гражданам российской Федерации бесплатной медицинской помощи на 2011 год, утвержденной Постановлением Правительства Российской Федерации от 4 октября 2010 г. N 782 “О Программе государственных гарантий оказания гражданам Российской Федерации бесплатной медицинской помощи на 2011 год”, где сказано, что за счет бюджетных ассигнований бюджетов субъектов Российской Федерации предоставляются лекарственные средства в соответствии с перечнем групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно, включая обеспечение граждан лекарственными средствами, предназначенными для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей, с учетом лекарственных средств, предусмотренных перечнями, утверждаемыми Правительством Российской Федерации. Такие перечни и установлены Постановлением Правительства РФ от 30 июля 1994 г. N 890.
Исходя из изложенного следует, что оплата указанных лекарственных средств при амбулаторном лечении осуществляется за счет ассигнований бюджетов субъектов Российской Федерации.
Таким образом, Вам следует обратиться с заявлением к губернатору Вашего субъекта РФ с просьбой обеспечить необходимое лекарство, а в случае отказа обратиться в суд для обжалования отказа или в прокуратуру для предъявления иска в суд. Последний вариант сейчас широко используется в России в Вашей ситуации.

[Distrofiya]

Спасибо огромное!
Вот я тоже это где-то уже читала пока искала выход их положения.. Вроде и инвалидность есть и заболевание онкогематологическое и состояние после трансплантации тканей, однако у кого ни спрашивали - все лечатся за свой счет если есть возможности (у единиц такие возможности).
Не хотелось добиваться "по-плохому", через суд, но что делать, попробую письмо написать, человек все равно дороже.

[Dr.Vad]

вместо охоты за бесплатным лекарством, реальная стоимость которого десятки тысяч долларов, лучше сосредоточиться на поиске доктора, который возьмется лечить тем, что есть сегодня, ибо при опухолевых заболеваниях порой случается, что завтра искомый препарат уже может и не пригодиться... тот же талидомид оказывает подобное действие на миелому, хотя и более часто развиваются поб. действие на него...

[Korzun]

Как вариант, можете попробовать обратиться напрямую к фирме производителю препарата. Хоть и основная их цель - это конечно получить прибыль от продаж лекарств. Но работают там тоже люди и ничто человеческое им не чуждо. Может они смогут в отдельно взятом случае помочь: или предоставить т.н. бесплатный образец, или оплатить часть лечения (как спонсоры), или дать скидку.

[Distrofiya]

Благодарю!
Первым советом уже пользуемся. Попробуем найти контакт с производителем..

[Distrofiya]

Здравствуйте! Прошло время ,отмечен рецидив заболевания после Ауто ТКМ и монотерапии талидомидом - 100, а затем и 200 . Федеральное медицинское учреждение в письменном виде рекомендовало Ревлимид, но учреждение, где больной непосредственно наблюдается, рекомендовало схему VCD.(Заключение: После проведения эффективной ПХТ первой линии VD прошло более 3 лет ,целесообразен возврат к ХТ по схеме VCD. Паллиативная монохимиотерапия ревлимидом не показана)

Вот ответ из Департамента на наше возмущение:
" ... Леналидомид не включен в перечень лекарственных препаратов, предназначенных для лечения больных злокачественными новообразованиями лимфоидной ,кроветворной и родственной им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а так же после трансплантации органов и (или) тканей, утвержденный распоряжением Правительства РФ от 31.12.2008 № 2053-р.
Леналидомид не поставляется централизовано за счет средств федерального бюджета согласно постановлению Правительства РФ от 26.12.2011 № 1155 "О закупках лекарственных препаратов, предназначенных для лечения больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственной им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а так же после трансплантации органов и (или) тканей"
Одновременно сообщаем, что по заключению главного внештатного специалиста гематолога-трансфузиолога Департамента здравоохранения города Москвы ...... , в настоящее время пациенту ... паллиативная монохимиотерапия лекарственным препаратом "Ревлимид" (МНН - Леналидомид) не показана."

У меня вопрос к тем кто разбирается в медицинском праве ну и в миеломе, конечно, тоже: мы не хотим останавливаться на этом, такой ответ-отписка никого устроить не может, это очевидно, ревлимид рекомендован по жизненным показаниям. (Поразительно как одни приказы и распоряжения могут противоречить другим!) Мы собираемся писать ответное письмо. Какие доводы нам нужно привести? Является ли рекомендация федерального учреждения более значимой ,чем решение комиссии и главного гематолога?
Как я понимаю в зарубежных клинических рекомендациях ревлимид фигурирует как лучшее средство для лечения рефрактерной или рецидивируещей миеломы, но есть ли документ, подтверждающий это в РФ? То что ревлимид - "золотой стандарт" пишут везде, но статьи в журналах не являются аргументом в департаменте... Что делать, соглашаться на VCD ?
Но ведь это заведомо худший прогноз для больного. Можно ли сослаться на то, что не исполнение международных рекомендаций в лечении (не следование доказательной медицине и не предоставление больному лечения, признанного лучшим на сегодняшний день) является нарушением прав человека? Как это оформить в виде приказов ,законов и распоряжений с номерами?