Уже в тупике: анемия, гипопротеинемия у ребенка

[Dr.Vad]

то есть у них тямы не хватает: открыть мед. учебник/статью, прочесть там написанное и сделать? Вы понимаете всю серьезность ситуации, что в случае, если не удастся прекратить потерю белка через ЖКТ, Ваш ребенок не проживет долго без постоянного введения белка в/в?

[qwerty]

Пишите жалобу в местный департамент здравоохранения и требуйте направления в одну из центральных больниц Москвы. Можете приложить к письму распечатку этой темы.

[LarissaPro]

Здравствуйте. Наша история продолжается. Если вкратце,то до 11.12 мы лежали все там же в гастроэнтерологии. Т.к. были снижены все белковые фракции, крайний раз нам прокапали кабивен (а не просто альбумин). Сделали дочке колоноскопию. По результатам исключили НЯК, нет эрозий и язв, но поставили диффузный катаральный колит, по биопсии гиперплазия лимфоидной ткани в толстом кишечнике. Ничего ТАКОГО, что могло бы реально спровоцировать постоянное падение белка, нашу эозинофилию, как сказал врач. Решили отправить нас в Москву. Пока нас готовили к Москве, мы досдавали различные анализы. Один из них был иммунограмма, по результатам которой нас передумали отправлять в Москву, а перевели мигом в 1 областную больницу в педиатрию по договоренности с иммунологом, продолжать обследование там. Результат иммунограммы вкладываю. Сказали, что возможно у нас первичный иммунодефицит, и гипогаммаглобулинемия, гипопротеинемия. По УЗИ, как мне сказали, "уменьшены иммунные железы". Собирали консилиум. Решили прокапать иммуноглобулин, что и сделали позавчера. Леч.врач сказала, что все симптомы никак не укладываются в один диагноз... Так что будут дальше нас обследовать, но я так и не поняла, как именно они хотят дообследовать.
Между тем сделали пункцию костного мозга - с этим все в порядке, слава Богу.
Что беспокоит на данный момент (в принципе все то же самое): бледная, вид болезненный (при этом играет, болтает, развивается), однако эозинофилия скачет от нормы до 30, лейкоциты до 20 - то вверх то вниз, после кабивена (капали 4-9.12) пока отеки не появились, но опять понизился гемоглобин (с 112 до 95). Плюсом появилась температура неясного происхождения, доходила до 40.6. Два дня было так. Потом резко прошла после двух уколов преднизалона (когда не могли сбить ее много часов к ряду). В итоге 5 дней прошло и опять температура вчера-сегодня 38-38.8. Жалуется на головную боль в лобной и височной долях.
Стул 1-2 раза в день оформленный. Аппетит на фоне температуры не очень, в остальное время налегаем на высокобелковые, гипоаллергенные продукты, исключаем молочку, глютен. Кушает хорошо в целом. Особого понижения массы тела нет. Рост сейчас 87, вес около 13 кг. В данный момент принимает только креон.
По УЗИ печень увеличена на 2 см, но стала меньше, чем 11.10 при госпитализации. Были тогда увеличены (отекшие?) петли кишечника, сейчас это в норме.
Консультировались и у эндокринолога (после сдачи анализов на гормоны), и у нефролога (при этом моча всегда идеальная), они отмечают, что не по их части совсем.
Вопрос остается все тем же - куда девается белок и почему не усваивается.
Делали анализ на аллергены, показало слабую положительную реакцию на рис и яичный белок и все.
Надежда конечно есть, что после введения глобулинов что-то поменяется... И что в этой больнице мы докопаемся до истины, все-таки здесь больше возможностей для обследования. Но я бы хотела Вас попросить порекомендовать нам, куда с этим еще можно обратиться? В Москве или в любом другом городе. Где хорошие иммунологи еще есть? Или может нам к другому специалисту... Руки мы не хотим опускать!
Возможно, прочитав все вышеперечисленное, у Вас появились какие-то мысли, которые бы могли нас подтолкнуть сдать анализы определенные или обследовать еще что-то?
И, как Вы считаете, действительно ли понижение иммунитета могло каким-то образом повлиять на усвояемость белка?
Если нужно я могла бы выслать выписку подробную.

[Dr.Vad]

снижение иммуноглобулинов у ребенка вторичное из-за потерь белка из жкт, а не из-за иммунодефицита:

"Помимо альбумина, в просвет кишечника попадают и другие компоненты лимфы, такие как лимфоциты, иммуноглобулины и гидрофобные молекулы типа холестерина, липидов и жирорастворимых витаминов (A, D, E, K). Именно поэтому у пациентов с ЭЭ, развившейся вследствие нарушений лимфооттока, нередко выявляется лимфопения, гипогаммаглобулинемия, стеаторея и симптомы дефицита жирорастворимых витаминов. Несмотря на потерю иммуноглобулинов, иммунный ответ обычно не нарушается, т. к. синтез иммуноглобулинов не страдает."

распечатайте и занесите врачу инфу по ссылке ЭКССУДАТИВНАЯ ЭНТЕРОПАТИЯ У ДЕТЕЙ [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[LarissaPro]

Здравствуйте!
Мы так и не дождались направления от наших врачей в Москву, как и адекватной диагностики. И поехали сами. Обследовались. Результат такой: обнаружены изоспоры в клетках кишечника. Я поняла так, что затянулся изоспороз после Турции на фоне пониженного иммунитета. Все симптомы укладываются.
Сегодня был консилиум. Ждем назначения препаратов. И начнем лечить ребенка. Спустя 5 месяцев!!! мы наконец-то сделали шаг вперед, благодаря московским гастроэнтерологам.
Встречали ли вы такое? Как обычно это лечится? Долгое ли восстановление?

[qwerty]

Я не верю в этот диагноз. У иммунокомпетентных лиц (т.е. не больных СПИДом, не получающих гормональное лечение стероидами в высоких дозах, не проходящих ПХТ по поводу онкологического заболевания) изоспороз обычно проходит примерно за неделю и заканчивается спонтанным выздоровлением. Или у ребенка имеется первичный иммунодефицит, который пока не выявлен.

[LarissaPro]

Здравствуйте. Вы были правы насчет неверного диагноза. И были правы еще в самом начале - это эозинофильный энтерит, скопление эозинофилов нашли в подвздошной кишке. Диагноз нам поставили месяц спустя моего последнего сообщения. Пишу сюда, потому что мало ли это будет полезно кому-либо. Да и Вам, наверное, это с практической т.з.кстати.
Дочка с мая и по сей день принимает аллерговал, пила пентасу, и держим строгую диету. Мне кажется, именно она и дала положительный эффект. С апреля без в/в белка. Анемия почти ушла. Эозинофилы от 1 до 4 тыс колеблятся. Весной планируем опять вернуться в НЦЗД для дальнейшего уточнения лечения.
Но мне очень хотелось бы узнать от Вас о том, как и где можно нам еще обследоваться, с кем пообщаться и выйти на связь. Возможно, Вы в курсе и знаете лично тех врачей, кто сталкивался с таким диагнозом и имеет практический опыт. Т.к. в НЦЗД только теоретически знают об ЭоЭ. Хотя и просто за то, что они нас не бросили и все еще курируют, я до конца жизни буду им благодарна. И Вам - за любую информацию.

[qwerty]

К сожалению, в этом центре врача не подскажу. Вот если бы вы жили в Москве, все было бы проще.

[LarissaPro]

Мы весной опять будем в Москве. Сможем запланировать визиты куда угодно. Это очень важно для нас🙏