недифференцированная нейробластома, мальчик 5 лет

[Irina5056]

Добрый день, уважаемые врачи!
Прошу Вас оказать информационную помощь в нашей проблеме.
Моему сыну, 5 лет 10 мес., 114 см, 17,5 кг (на сегодняшний день).
Беременность первая, протекала нормально, роды самостоятельные в срок. Привит по возрасту. в 2010 г. перенес ветряную оспу. Простудными заболеваниями болел достаточно часто (6-7 раз в год). В 2009 г. поставили диагноз - аденоидид 2-3 степени. Наблюдались у лора, в 2011 г. приняли решение делать аденотомию (27.05.2011 была проведена операция), т.к. была угроза потери слуха.
В середине июня начались боли в суставах, периодически поднималась температура, слабость, вялость. Боли были "летучие", то в локте, то в щиколотке, то вовсе пропадали. Периодически пропадал аппетит, ребенок начал терять в весе (в начале июня весил 20 кг). Обращались к кардиологу-ревматологу, который поставил нам диагноз: артралгия роста, назначил при болях принимать нурофен. 8 июля у ребенка появился небольшой отек правого глаза, 11 июля - небольшая шишка над правой бровью ближе к переносице. Обратились к специалистам: окулисту, хирургу, лору. В итоге были направлены на КТ лобных пазух, которое показало новообразование на лобной кости. 16 июля попали на консультацию в НИИ онкологии г. Ростова-на-Дону. 19 июля госпитализировались на обследование. В результате проведенного обследования (КТ головы, легких, МТР головы, УЗИ лба и брюшной полости, открытая биопсия) 11 августа был поставлен диагноз мелкоклеточная остеогенная саркома лобной кости. Диагноз вызывал сомнения у врачей и нас, т.к. остеогенной с такой локализацией как нам объясняли не бывает. Приняли решение лететь незамедлительно в Москву с ребенком на дополнительное обследование. В НИИ онкологии и гемотологии им. Блохина провели дополнительное обследование ребенка (УЗИ, МРТ всего тела, КТ с контрастом головы и грудной клетки, костно-мозговую пункцию из трех точек, повторно сделали открытую биопсию, т.к. материал, который нам брали в Ростове, оказался не информативным). По результатам этих анализов выяснилось, что костный мозг поражен на 76 %, а также имеются множественные поражения костей и лимфотических узлов. Наш лечащий врач заявила нам, что ШАНСОВ НА ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ У НАШЕГО РЕБЕНКА НЕТ!! при этом предложила начать лечение по общему протоколу сарком. Если доктор не верит в то что делает, какой смысл лечиться у такого доктора. Мы забрали ребенка из стационара и приехали незамедлительно в Ростов, где госпитализировались в НИИ онкологии. 01 сентября из Москвы пришли результаты иммуногистохимии с определенным диагнозом - недифференцированная нейробластома невыявленного первичного очага, 4 стадия (метастаза в лобной кости). 02 сентября ребенок начал получать лечение - интенсивный курс химиотерапии. На сегодняшний день состояние ребенка из тяжелого перешло в стабильное, есть видимые улучшения. Пока мы еще находимся в стационаре, проводится восстановительная терапия, 23 сентября нам должны начинать второй курс химиотерапии (если будут позволять показатели).

Вопросы следующие:
1. В какие клиники в России (за исключением НИИ им. Блохина) или за рубежом нам было бы целесообразно обращаться с нашей проблемой.
Наверняка есть специалисты в области лечения нейробластом.
2. Действительно ли трансплантация костного мозга - это наш единственный шанс или же все будет зависеть от того, какие результаты будут от химиотерапии.
3. Какие на сегодняшний день есть эффективные методики лечения нейробластом (помимо химии и лучей) и в каких клиниках мира практикуются.

Если недостаточно предоставленной мною информации, пишите, что нужно уточнить. Буду благодарна за любую помощь. Заранее спасибо.

[nastassia]

по едицинской части ничего не скажу. вот координаты клиник и организаций за рубежом


1. в англии
Neuroblastoma Society
The Neuroblastoma Society
2 Caesar Court,
Moss Street,
York, YO23 1DD
Helpline: 020 8940 4353

Email [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

The society offers an opportunity for parents to give each other mutual help, support and comfort. Has an information booklet, which can be downloaded from its website.



CLIC Sargent
Griffin House, 161 Hammersmith Road,
London W6 8SG
Tel 0800 197 0068
Email [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Offers practical support to children and young people aged 21 and under with cancer or leukaemia, and to their families.



Children's Cancer and Leukaemia Group (CCLG)
University of Leicester, 3rd Floor, Hearts of Oak House,
9 Princess Road West, Leicester LE1 6TH
Tel 0116 249 4460

Email [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Coordinates research and care for children and their parents. There are 21 CCLG specialist centres for the treatment of childhood cancer and leukaemia, covering all areas of the UK and Ireland (there's a map of the centres on the website). Has information about the CCLG, childhood cancer and leukaemia.


в германии [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]


в израиле [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

думаю, что имеет смысл с ними списаться, если интересует второе мнение