Лимфолейкоз

[Baronova]

Доброе время суток всем!
Родственнику (40 лет) поставили диагноз "лимфолейкоз". Хотелось бы узнать-оценить прогнозы и посоветоваться с грамотными людьми, где и у кого это лучше лечить. Читала, что в свое время Жаклин Кеннеди умерла от этого заболевания, но у нее возраст был все-таки более почтенный. А тут - 40 лет только...
В общем, буду признательна за любую инфу по теме. Если уже обсуждалось - прошу прощения и ссылок. Спасибо всем!
Мы из Москвы.

[DrOncologist]

Тезисно
1. "лимфолейкозы" бывают разные и потому прогноз тоже различается, и лечение тоже.
2. со времени смерти жаклин медицина на месте не стояла.
3. прочитайте первые две темы

[Baronova]

1. Дело в том, что я не знаю, на сколько они бывают разные. Если вы скажете, на что следует обратить внимание и что именно нужно конкретизировать, чтобы поговорить более предметно, я с удовольствием это сделаю.
2. Да, очень надеюсь на это! И в принципе, не паникую, что де мол все: ужас-ужас! пришел конец! Но мне хотелось бы знать, куда и к кому лучше обратиться в Москве с этим. Потому как от специалиста зависит очень и очень многое. В каждой области есть признаные "мастера". И мне хотелось бы их знать.
3. Вы имеете в виду разделы по правилам консультаций он-лайн? Я что-то нарушила? Если так, то прошу прощения. Я ознакомилась с ними, и мне показалось, что вопрос мой вполне укладывается в рамки этих требований. Но готова исправиться, если вы укажите мне на мои ошибки.
Я пришла сюда за помощью и за советами. Мне они нужны. И я их буду ждать. С уважением!

[DrOncologist]

если это действительно хронический лимфоцитарный лейкоз, то прогноз не слишком благоприятный. пожилому человеку еще можно периодически проводить химиотерапию, достигая некоторой ремиссии без надежды на полное излечение. но молодому человеку (40лет) возможное продление жизни на 5, 10, может быть 20 лет не может показаться достаточным.
что например можно было бы сделать пошагово:

1. уточнить форму заболевания и прогноз для этой конкретной формы. (пункция костного мозга, цитогенетическое исследование)
2. уточнить показания для неродственной трансплантации костного мозга.

P.S от специалиста действительно зависит очень многое. московских корифеев гематологии не знаю. может подскажут другие доктора форума.

[Baronova]

Да, к сожалению, речь идет именно о ХЛЛ. К сожалению, родственник сам не слишком идет на контакт (видимо, он в шоке, в депрессии), и всю возможную информацию я получаю через третьи руки. Но даже то, чем я владею, показывает мне, что речь идет о достаточно прогрессирующей уже стадии: он часто болеет, у него слабость (вот сейчас, например, подхватил какой-то очередной вирус, и уже три недели не выходит из дома: слабость, субфибрильная т-ра держится и т.д.), он сильно похудел за последние полгода где-то. Насколько я знаю, пункцию костного мозга у него брали и (по словам этого третьего лица, кто передает мне инфу) "что-то там обнаружили". Видимо, те же самые лимфоциты?
Спасибо за совет про трансплантацию костного мозга - будем это иметь в виду при разговоре с доктором (постараюсь как-то выйти все-таки на этого родственника!).
А вообще продолжаю ждать каких-то советов от московских врачей!
Спасибо вам за участие в нашей проблеме!

[Baronova]

Вопрос к модераторам: Может, имеет смысл перенести тему в гематологию? Что-то здесь никто мне не отвечает. А тема вроде как пограничная: онкология-гематология.... Как думаете?

[nastassia]

извините, что пишу не в теме по своему профилю. дело в том, что я недавно тоже столкнулась с гематоонкологией у родственников. так вот, я не встретила за последние полгода в москве НИ ОДНОГО вменяемого гематолога. (поверьте, использовались и достаточно серьезные связи, не говоря уж о деньгах).
если у пациента есть финансовая возможность, лучше уехать туда, где есть адекватные врачи, например, в германию
в гемцентре (центральном заведении, между прочим), к примеру, таких специалистов нет. более того, даже принимая во внимание все квоты и прочее, и в онкоцентре и в гемцентре на выходе вы оставите немало средств, так что, неизвестно, что выйдет дешевле.

[Baronova]

Родственник как раз в гемцентре наблюдается. Спасибо вам большое за совет про Германию: мы его обязательно будем иметь в виду. Деньги мы, наверное, смогли бы найти. Главное на данном этапе для нас понять, на сколько игра с вывозом его за границу будет стОить свеч. Я пока даже не могу добиться (ни от него, ни от других родственников), какую стадию ему ставят и какая схема лечения предложена. Завтра у него запланированный поход к гематологу - буду ждать известий.
Спасибо вам за отклик!

[nastassia]

кем вы приходитесь этому родственнику?

[Baronova]

Он брат моего мужа. Не знаю точно, как называется такая родственная связь.

[Baronova]

Ну вот, положили брата мужа в 40-ю больничку. Состояние при поступлении вообще было крайне тяжелое, поэтому положили в реанимацию. Сейчас вроде получше, поэтому перевели в гем. отделение. Но вообще все как-то совсем не очень....