Как сообщить пациенту неблагоприятный прогноз?

[Aminazinka]

Не знаю, зачем родственникам знать неблагоприятный диагноз и прогноз, если его не знает пациент. Подозреваю, что это традиция такая. Но вся эта тема в том числе и для ломания таких традиций затеяна. Потому что это незаконно и по отношению к пациенту некрасиво (имхо).
Что до Вашего вопроса. Попробуйте его переформулировать. Потому что вся эта тема отвечает на то, КАК отвечать на такие вопросы. Возможно, мы сможем что-то толковое Вам ответить, если Вы напишите, какие именно трудности у Вас возникли.

[vmark]

Уважаемая доктор! Хоть Вас не обучали в институте разговору с пациентом о диагнозе и прогнозе, но в Вас интуитивно есть то, что во время разговора не вредит пациентам. Это так называемое человеческое отношение. Сейчас Вам самое главное научиться уточнять, а что стоит за вопросами пациента.
Чаще всего люди не нуждаются в точной формулировке диагноза, они боятся боли, одиночества, неизвестности, оставить близких (особенно детей), не исключаю, что в случае с Вашим пациентом это вопрос "будет ли он ходить" (только это надо уточнять и уточнять. Не торопитесь с ответами, анализируйте, задавайте вопросы "что заставляет Вас спрашивать об этом?" или "почему это волнует Вас?". И если при этом Вы сохраните сострадание к больному, то у вас все получится.
Будут вопросы, спрашивайте.

[ATO]

Сообщение от Aminazinka

Возможно, мы сможем что-то толковое Вам ответить, если Вы напишите, какие именно трудности у Вас возникли.

Спасибо Ирина Геннадьевна, спасибо Марк Азриельевич!
Когда пишу - все просто, когда разговариваю – сложно. Я ведь избегаю отвечать на его вопросы, хотя знаю ответ (ответы неприятны, не хочется говорить неприятные вещи, хочется приукрасить, успокоить). Наверно трудность в этом. Допустим, я точно знаю, что это возникло не от лечения баралгином (также я знаю, что пациент страдает системным заболевание и получал иммуносупрессивную терапию, и риск возникновения новообразований у него был выше). Но побоялась ответить нет, побоялась дальнейшего вопроса, а от чего?(и еще я думала, что это может быть выражением агрессии на врачей лечивших его ранее). Стараюсь сослаться на нейрохирурга, на результаты будущих обследований… (Еще надо было уже сказать, что подозревается злокачественное новообразование…т.е. что есть угроза его жизни)
Проблема, как сказать, что кроме спинного мозга, ему нужно «лечить» и почку. Он может и не спросить. Спрашивать хочет ли он знать всю правду? (простой вопрос, а как тяжело спросить, Еще не имеет смысл спрашивать у больного хочет ли он знать, когда у него + анализ на ВИЧ) Он хочет. Подойдет ли вариант «Дело в том, что образование, которое мы нашли в спинном мозге, скорее всего является метастазом опухоли почки». Далее пойдут вопросы.
Сказать когда я буду знать возможные варианты его лечения и чем это ему грозит, или сказать сразу, что есть опухоль, но чем лечить и последствия – ждите узнаем? Похоже, он выбирает второй вариант.
Получается, что вопросов к Вам у меня нет, а трудности я описала.

[ATO]

Сообщение от Aminazinka

Подозреваю, что это традиция такая.

Да, традиция, но обусловлена боязнью суицидов.

[ATO]

Сообщение от vmark

Сейчас Вам самое главное научиться уточнять, а что стоит за вопросами пациента.
Чаще всего люди не нуждаются в точной формулировке диагноза, они боятся боли, одиночества, неизвестности, оставить близких (особенно детей), не исключаю, что в случае с Вашим пациентом это вопрос "будет ли он ходить" (только это надо уточнять и уточнять. Не торопитесь с ответами, анализируйте, задавайте вопросы "что заставляет Вас спрашивать об этом?" или "почему это волнует Вас?". И если при этом Вы сохраните сострадание к больному, то у вас все получится.
Будут вопросы, спрашивайте.

У него не возникнет вопрос об угрозе его жизни, пока не узнает, что заболевание злокачественное(возможно, что сейчас его волнует только возьмут его на операцию или нет, а что он может еще и умереть он не думает).
Допустим, у Вас пациент спрашивает:
-А что там у меня на УЗИ?
-А почему Вас это интересует? – спрашиваете Вы.
- Потому, что это мой организм, и я хочу знать, что в нем происходит, – отвечает с раздражением Вам пациент.
-Зачем Вам это?
-Потому, что это мое право (пациент может не захотеть высказать страх за будущее при жене, других в палате…).
За его вопросом стоит желание знать прогноз, но Вы его НЕ ЗНАЕТЕ, Ваш ответ? (Вы скажете диагноз?)
«Наверное, Вы сейчас хотите знать, как будет протекать Ваше заболевание дальше, и что можно будет сделать, чтобы помочь Вам? (тут пауза и его ответ) но на сегодняшнем этапе обследования я этого тоже не знаю, но могу предполагать, что может потребоваться не только операция… »

[Aminazinka]

Коллега, мы много в этой теме говорили о том, что переживает пациент и что с этим делать. Боязнь суицида - это красивая отмазка, Вы же понимаете. Суицид возможен по самым разным поводам. В том числе и потому, что человек узнает, что его глобально обманули. А кроме суицида есть еще и такие некрасивые явления, как действия родственников в отношении собственности пациента. Они ведь тоже люди и имеют свои интересы. Предполагаю, что раз Вы написали в эту тему, то Вас сложившееся положение вещей не устраивает. И помочь Вам очень хочется, поэтому давайте без спешки:
Представьте, пожалуйста, чтобы мы точнее представляли, с кем имеем дело (нас интересует Ваше имя-отчество и должность - специальность).
Опишите точнее, чего именно Вы боитесь, не решаясь сказать пациенту правду. Кроме суицида, разумеется.

[vmark]

Сообщение от ATO

«Дело в том, что образование, которое мы нашли в спинном мозге, скорее всего является метастазом опухоли почки».

Вы забегаете вперед и пытаетесь ответить за пациента. Можно ответить "у Вас образование в спинном мозге". А вот что он будет спрашивать дальше, мы не знаем.

[vmark]

Сообщение от ATO

Допустим, у Вас пациент спрашивает:
-А что там у меня на УЗИ?
-А почему Вас это интересует? – спрашиваете Вы.
- Потому, что это мой организм, и я хочу знать, что в нем происходит, – отвечает с раздражением Вам пациент.
-Зачем Вам это?
-Потому, что это мое право (пациент может не захотеть высказать страх за будущее при жене, других в палате…).
За его вопросом стоит желание знать прогноз, но Вы его НЕ ЗНАЕТЕ, Ваш ответ? (Вы скажете диагноз?)
«Наверное, Вы сейчас хотите знать, как будет протекать Ваше заболевание дальше, и что можно будет сделать, чтобы помочь Вам? (тут пауза и его ответ) но на сегодняшнем этапе обследования я этого тоже не знаю, но могу предполагать, что может потребоваться не только операция… »

1.Вы не передергивайте, пожалуйста, и следите внимательно за нашими рекомендациями. Никто не советовал Вам издеваться над пациентом, и беседа строится всегда индивидуально. Есть вопросы, которые требуют ответа.
Если меня пациент спросит про результаты УЗИ, то я ему отвечу, что УЗИ показывает определенную опухоль. Дальше последует реакция пациента. (или будет задан вопрос, или пациент уйдет думать над Вашими словами).
2. По поводу Вашего вопроса про прогноз, то как я могу говорить то о чем не знаю. А если примерно знаю в каком русле может протекать болезнь, то расскажу, но только сначала выясню, что он хочет знать о прогнозе и почему.
3. Что стоит за его вопросом ни Вы, ни кто другой знать не может. А уж составлять за него сам вопрос, это точно бить кувалдой по голове.
4. Пациент умеет держать паузу, т.к. подходит к своей жизни не формально. Паузу рекомендую научиться держать и Вам.

[ATO]

Сообщение от Aminazinka

Коллега, мы много в этой теме говорили о том, что переживает пациент и что с этим делать. Боязнь суицида - это красивая отмазка, Вы же понимаете. Суицид возможен по самым разным поводам. В том числе и потому, что человек узнает, что его глобально обманули. А кроме суицида есть еще и такие некрасивые явления, как действия родственников в отношении собственности пациента. Они ведь тоже люди и имеют свои интересы. Предполагаю, что раз Вы написали в эту тему, то Вас сложившееся положение вещей не устраивает. И помочь Вам очень хочется, поэтому давайте без спешки:
Представьте, пожалуйста, чтобы мы точнее представляли, с кем имеем дело (нас интересует Ваше имя-отчество и должность - специальность).
Опишите точнее, чего именно Вы боитесь, не решаясь сказать пациенту правду. Кроме суицида, разумеется.

Уважаемая Ирина Геннадьевна!
Суицида я как раз и не боюсь. Я тоже за то, что нужно говорить правду, я хочу ее сказать. Я уже писала, что с начала и сейчас – у меня изменилось представление об этом вопросе, о том как это делать, то есть вывалить все на него и забыть – мне так хотелось. Трудно сказать, чего я боюсь. Причинить ему боль, может быть? Реакции гнева или осуждения? Я понимаю, что это вполне естественно и на это не стоит обращать внимания. Поступить не так как надо? Тык тут уже сказали, как надо. Случайно обмануть его? Может быть.
Врач-невролог, Наталья Михайловна, и стаж моей мед деятельности исчисляется неделями…

[ATO]

Сообщение от vmark

1.Вы не передергивайте, пожалуйста, и следите внимательно за нашими рекомендациями. Никто не советовал Вам издеваться над пациентом, и беседа строится всегда индивидуально. Есть вопросы, которые требуют ответа.
Если меня пациент спросит про результаты УЗИ, то я ему отвечу, что УЗИ показывает определенную опухоль. Дальше последует реакция пациента. (или будет задан вопрос, или пациент уйдет думать над Вашими словами).
2. По поводу Вашего вопроса про прогноз, то как я могу говорить то о чем не знаю. А если примерно знаю в каком русле может протекать болезнь, то расскажу, но только сначала выясню, что он хочет знать о прогнозе и почему.
3. Что стоит за его вопросом ни Вы, ни кто другой знать не может. А уж составлять за него сам вопрос, это точно бить кувалдой по голове.
4. Пациент умеет держать паузу, т.к. подходит к своей жизни не формально. Паузу рекомендую научиться держать и Вам.

Уважаемый Марк Азриельевич!
1)Я не пыталась иронизировать, я просто боюсь, как бы на самом деле моя беседа с пациентом не превратилась в это самое издевательство над ним. Поэтому спрашиваю.
3)Понятно, составлять за него вопросы не буду. (Не знала, что нельзя).
4) Тут пауза – имелась ввиду не пауза пациента, а именно моя. Я действительно очень тороплюсь. Беру на себя слишком многое, в том числе желание решить за пациента, что ему знать, стремясь превратить беседу в мой доклад. Думаю это желание побыстрее выплеснуть на пациента всю известную мне информацию, или на родственников, что бы забыть об этом. Отсюда желание задавать за него вопросы, он то неизвестно когда спросит. Раз нельзя ему «помогать», этого делать не буду. Я ведь и спрашиваю, что бы узнать как лучше.

[Aminazinka]

Уважаемая Наталья Михайловна, давайте еще немного порассуждаем. Чем точнее Вы поймете собственные мотивы, тем легче будет найти ответы. Посвятите отдельный пост рассуждениям о том, чего именно Вы боитесь, приближаясь к роковому сообщению для пациента. Ведь этот страх настолько силен, что заставляет Вас лгать. И он же не дает Вам возможности рассуждать здраво.

[Surgeon]

Уважаемая АТО,

Есть такая поговорка - если не знаете, что делать - делайте то, что правильно. Если не знаете что сказать больному - говорите правду.

Российская теория деонтологии глубоко порочна. Больные - ето такие же люди, которые имеют равные с нами права и имеют абсолютное право знать, что с ними происодит. я знаю, что сеичас в меня полетит, но ето не страшно. Страшно то, что из раза в раз россииские врачи обманывают своих больных. Пациенты всё чувствуют спинным мозгом, то что Вы что-то недоговариваете, темните и.т.д.

Самое главное то, что не сказав правды, Вы не можете предложить им правильное лечение, или выглядите очень глупо предлагая химию и немножко радиации, когда "на самом деле у Вас всё хорошо".

Нет никаких данных подтверждаюших увеличение риска суицида в етих случаях. И все разговоры о гуманном отношении к психике больного ведут только к тому, что пациенты врачам не верят. Последствий - море, и все - плачевные.

[Annabella]

Уважаемая Наталья Михайловна,
мне был знаком такой страх. Это страх чаще всего не за суицид у больного (такой случай был описан в двух уродливых советских учебниках по деонтологии). Это страх за то, что придется испытать и пережить нам, страх за себя, в первую очередь.
Страшно, что будешь видеть чужие слезы, чужие страдания от этой вести.
Но поверьте, сами пациенты хотят знать, что с ними происходит, и знать - чего ждать.
Недавно моя пациентка с мультирезистентным туберкулезом и сахарным диабетом сказала мне, что ей легче, когда все говорят и объясняют, даже не очень хорошие новости, потому что ей кажется, что когда ей улыбаются и говорят "все в порядке, Надя" - она считает это то ли издевательством, то ли пренебрежением.
Прислушайтесь к мнению Марка Азриельевича, для меня это мнение - ориентир.
И не бойтесь. Сказать правду - это труд, который окупается.

[aberzoy]

Цитата с Онкофорума:

С интересом тут узнала, что наш форум потихоньку создал себе имя.
И читают нас - в смысле трепаческую часть - онкологи, чтобы понять, как ситуация выглядит с другой стороны.

Поэтому мне есть что заявить.

Уважаемые господа специалисты!
Да-да, вот вы, что в данный момент читаете эту тему!
Мы - ваши союзники в борьбе с нашей болезнью. Не надо держать нас за ничего не понимающих, безвольных и павших духом. Не надо вставать в позу гуру (не спорю, это проще, не спорю...) и считать, что кое-что нам и знать не след.
Ну сложилась в медицине сейчас жо... гм... ситуация, когда вам выкручивают руки. Но мы-то все равно будем тыкаться в любую возможность, стучаться в каждую дверь, узнавать все, что можно и что нельзя, ходить, убеждать, клянчить, скандалить...
Потому что мы хотим жить.

Так что давайте переходить к диалогу.
Объясняйте нам все, как есть. "Вам нужно вот это и вот это. Но у нас есть только вот это и вот это. А вот это - не в наших возможностях".
"Вот ваши анализы, там вот это, вот это и вот это. Это означает вот это и это".

Мы же умные. Мы поймем. Иногда мы уже знаем про онкологию столько же, сколько и вы. В конце концов, принимать решение - только нам.
Но мы не сможем сделать это правильно без ИНФОРМАЦИИ.

[vmark]

Сообщение от Surgeon

Самое главное то, что не сказав правды, Вы не можете предложить им правильное лечение, или выглядите очень глупо предлагая химию и немножко радиации, когда "на самом деле у Вас всё хорошо".

Нет никаких данных подтверждающих увеличение риска суицида в этих случаях. И все разговоры о гуманном отношении к психике больного ведут только к тому, что пациенты врачам не верят. Последствий - море, и все - плачевные.

Случай представленный Натальей Михайловной относится к тому варианту, когда пациента, скорее всего лечить уже не будут. В этом и состоит вся сложность, сказать пациенту правду о диагнозе и прогнозе так, чтобы травмировать его как можно меньше. Это сложнее, чем когда просто установлен диагноз и необходимо лечение. Надо еще уметь обсудить поддержку (уход, симптоматическая терапия, новые отношения с окружающими и т.п.). Я где-то писал, что в разговоре с коллегами из Великобритании они жаловались на хирургов и терапевтов, что они не умеют и не хотят говорить правду пациентам с распространенными формами онкозаболеваний.
Действительно боязнь суицида явно преувеличена. Я лично всегда боюсь не этого, я боюсь перегрузить пациента информацией, которую он не способен воспринять, и еще боюсь отвечать на собственные вопросы, не поняв сути вопроса пациента.