Трисомная форма

[vmf]

Я живу на Камчатке.Моей дочери 6 месяцев при рождении поставили диагноз СД(визуально-так как у нас по определению СД не делают) и ВПС(полный АВ-канал).Ездили в Новосибирск на операцию по ВПС,операцию перенесли на февраль ввиду маленького возраста ребёнка(там же ещё определили -тетраду Фалло)В Туле сдали кровь на СД и выявление лишней хромосомы.К великому сожалению диагноз СД поддвердился.Заключение анализа выглядит так Диагноз:болезнь Дауна,трисомная форма,кариотип:47.хх.+21.
Это мне так продиктовала моя сестра,которая получала этот результат(я уже улетел к тому времени с Тулы).
Может ли кто мне рассказать перспективы развития детей с таким диагнозом и такой лишней хромосомой.Только прошу не писать,что всё зависит от родителей(это и так ясно).Речи об отказе отребёнка быть не может при любом ответе.Если,что то не так изложил в своём вопросе,заранее извиняюсь:соррыс:

[nata-k]

Поскольку вопрос о развитии - переношу в соответствующий раздел.

[vmf]

Спасибо!Но как тут на этом форуме общаться то?Я никак не могу найти никакой справочной информации?

[nata-k]

В профиле у POLINA_S (прекрасного консультанта этого раздела) есть замечательная ссылка [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]. Там Вы сможете найти много полезного. Если у Вас будут конкретные вопросы, то, думаю, уважаемая Полина ответит на них.

[POLINA_S]

Только сейчас заметила тему.
Добрый вечер. Зайдите по ссылке на сайт, там есть много интересного (сбоку меню)
Если захотите задать конкретные вопросы - откройте свою личную тему на форуме Даунсайд Ап.
Если нужна специализированная литература- зарегистрируйтесь в Даунсайд Ап и получите ее бесплатно по рассылке.
Если хотите побеседовать с родителями - есть специальный раздел "Родительская".

[Znaechka]

Сообщение от vmf

Я живу на Камчатке.Моей дочери 6 месяцев при рождении поставили диагноз СД(визуально-так как у нас по определению СД не делают) и ВПС(полный АВ-канал).Ездили в Новосибирск на операцию по ВПС,операцию перенесли на февраль ввиду маленького возраста ребёнка(там же ещё определили -тетраду Фалло)В Туле сдали кровь на СД и выявление лишней хромосомы.К великому сожалению диагноз СД поддвердился.Заключение анализа выглядит так Диагноз:болезнь Дауна,трисомная форма,кариотип:47.хх.+21.
Это мне так продиктовала моя сестра,которая получала этот результат(я уже улетел к тому времени с Тулы).
Может ли кто мне рассказать перспективы развития детей с таким диагнозом и такой лишней хромосомой.Только прошу не писать,что всё зависит от родителей(это и так ясно).Речи об отказе отребёнка быть не может при любом ответе.Если,что то не так изложил в своём вопросе,заранее извиняюсь:соррыс:

Заходите сюда :-)
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[vmf]

Моей дочке Юляшке 5,5 месяцев у неё СД и ВПС.Девочка очень симпатичная,ласковая,но вот постоянно высовывает язык и так его держит высунатым.Как попробовать избавиться от этого,заранее огромное спасибо
С уважением,Владимир

[vmf]

Спасибо!!!!!Вот этот сайт мне должен очень помочь.Я так понял,что принцип его работы такой же как и "Форум родителей детей с ВПС"
Ещё раз СПАСИБО!!!!!

[POLINA_S]

Добрый вечер, Владимир.
Отучить высовывать язык лучше всего помогает правильное кормление:
Ложку с едой нужно положить на язык, чуть сдвинуть его назад в ротовую полость и слегка надавить вниз. Малышка вытянет губы вперед и снимет еду с ложки. Если вы будете сами снимать еду, подняв ложку и вытирая ее о верхнюю губу ребенка, это приведет к закидыванию головы назад. Нижняя челюсть при этом будет бездействовать, а язык будет находится вне ротовой полости. Пища должна быть мягкая, ровная по консистенции. Возможно сначала у девочки будут видны сосательные движения, но постепенно она поймет, как есть с ложки.

Обращаю ваше внимание на то что:
В этом разделе форума действует правило: один ребенок - одна тема. Так проще консультировать, поскольку не приходится искать сведения о ребенке в разных темах и так лучше вам - информация, которую вы получите, будет не общей, а соответствующей особенностям вашего ребенка. Так что темы я объединила.

Второе: Мне проще отвечать вам на моем профессиональном форуме

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

, поскольку там я могу дать ссылки на соответствующие статьи. Вы ведь уже открыли там тему?

[vmf]

Всё,ухожу туда,начинаю потихоньку осваиваться.