с-м Марфана

моему мужу 21год, в 1997году впервые поставлен диагноз с-м Марфана...
но после этого никто больше этим не занимался((((
а я волнуюсь, прочла про это заболевание и понимаю, что надо идти к врачу
только не знаю куда??? к генетику??? как уточнить данный диагноз???

[nata-k]

Кто (какой специалист) и на основании каких симптомов поставил диагноз?

Сообщение от nata-k

Кто (какой специалист) и на основании каких симптомов поставил диагноз?

нашла в записе эпикриз педиатра, когда его переводили во взрослую поликлинику
написано там так
наблюдается педиатором с диагнозом Синром Марфана-консультирован врачом-генетиком детской клинической больницы
так же написано что у него сколиоз позвоночника, остеопороз, кардиолог наблюдал в связи с системная дисплазия соеденительной ткани, пролапсом аортального клапана, , ПКМ-1степени, дополнительная трабекула в полости левого желудочка.
нефролог-двухсторонний нефроптоз,хронический пиелонефрит.
косолапие, плоскостопие
а ещё у него давление всегда очень высокое и с самого детства ОРЗ и вследствии чего гнойные отиты, обострение хронического тонзиллита. и невропотолог пишет о мышечной гипотонии, задержки моторного развития
вот ???

[nata-k]

Уважаемая asiiiiik, вот что мне не понятно. Вашего мужа что-нибудь беспокоит? Какие у него жалобы?
Он наблюдался у кардиолога, нефролога, невропатолога. Когда последний раз он обследовался? По какому поводу?
Получает ли он какое-то лечение?

Сообщение от nata-k

Уважаемая asiiiiik, вот что мне не понятно. Вашего мужа что-нибудь беспокоит? Какие у него жалобы?
Он наблюдался у кардиолога, нефролога, невропатолога. Когда последний раз он обследовался? По какому поводу?
Получает ли он какое-то лечение?

последний раз он обследовался в 2000году
беспокоят головные боли, очень часто
когда мерием давление верхнее 145
у него ярко выраженный живот, хотя он не обьедается,
спина не ровная
ему трудно поднимать тяжелое он быстро начинает уставать(((
а так он особо не жалуется это то что я вижу

его мама говорит, что все прошло, но разве могут все заболевания пройти разом если их не лечить
а ещё у него ужасные зубы, кость что ли слабая(((

[nata-k]

Уважаемая asiiiiik! У меня остаются сомнения по поводу того, что у Вашего мужа синдром Марфана. Думаю, что по интернету мы это не выясним точно. Тем более без участия Вашего мужа.

Поэтому, вот что я могу Вам сказать. Генетики не занимаются лечением. Даже если это синдром Марфана, лечением каждой патологии занимается соответствующий специалист.

вот я и хотела понять к какому врачу идти???
я же с самого начала об этом говорю))))

моё 1-е сообщение
а я волнуюсь, прочла про это заболевание и понимаю, что надо идти к врачу
только не знаю куда??? к генетику??? как уточнить данный диагноз???
Вы же сами говорите
Генетики не занимаются лечением. Даже если это синдром Марфана, лечением каждой патологии занимается соответствующий специалист.

но перед лечнием нам надо уточнить диагноз!!!! а куда идти проверять диагноз, к какому врачу???
подскажите пожалуйста)))

[nata-k]

Дело в том, что в данном случае для терапии не принципиально уточнение диагноза с-ма Марфана.
Если есть кардиологические проблемы - к кардиологу
Проблемы со зрением - к окулисту и т.д.

Сообщение от nata-k

Дело в том, что в данном случае для терапии не принципиально уточнение диагноза с-ма Марфана.
Если есть кардиологические проблемы - к кардиологу
Проблемы со зрением - к окулисту и т.д.

странно а я читала в интернете во всяких медсправочниках, что надо лечить всё совместно если это синдром Марфана!!!!
иначе зачем тогда вообще выделять все заболевания ????
лечить всё отдельно вот и все((((
не понимаю
человек - это ведь единая система функционирования
у меня были головные боли, а комплексное обследование показало, что голову лечить не надо, а защемление в спине, организм испытывает болевой стресс и поэтому болит голова(((((

сколько врачей столько и мнений
как нам обыкновенным смертным быть здоровыми непонятно(((((

в любом случае спасибо что уделили своё время

[nata-k]

Уважаемая asiiiiik! Что Вы понимаете под "лечить всё совместно"? Нет отдельного специалиста по синдрому Марфана.
Лечение при этом заболевании (и подобных ему) симптоматическое.

Сообщение от nata-k

Уважаемая asiiiiik! Что Вы понимаете под "лечить всё совместно"? Нет отдельного специалиста по синдрому Марфана.
Лечение при этом заболевании (и подобных ему) симптоматическое.

ездили в кремлевку к профессору
выяснилось что врача конечно нет
в принципе я и не искала врача МАРФОНОГА
я спрашивала как уточнить диагноз
но уже не об этом

сказал что есть такие врачи и не 1 и не 2
а целые отделения когда врачи разных специальзаций работают по этому заболеванию и подобным ему)))))))))))

а лечить всё совместно это КОМПЛЕКСНОЕ лечение
уже не знаю как объяснить, наблюдаться у нескольких врачей паралельно!!!!

и ещё наш доктор с 32 летним стажем сказал что категоритески нельзя лечиться по отдельности.... это просто некомпетентно
вообщем он много нам объяснил я его поняла не буду развивать
просто хотелось сказать что для себя я в очередной раз подтвердила. что интернет это место слухов и сплетен
а если нужна важная информация надо к специалистам, а не переписываться с врачом который не знает что такое комплексное лечение!!!!
хотя возможно вы вообще и не врач, а я чушка наивна повелась))))))