MELAS

[Evdoshenko]

Здравствуйте. Прошу поделиться информацией по данной проблеме:
кто-нибудь из гистологов в городе Санкт-Петербург может посмотреть биопсию мышц (окраска Гамори трихром). И еще если есть опыт в лечении митохондриальных заболеваний, то напишите. Готов поделиться мыслями. Спасибо.

[Троицкая]

Может быть наоборот, вы можете с нами поделиться опытом?

Мы лечим только митохондриальные миопатии (чистые, без энцефалопатий и эпи), MELAS, MERRF - отправляем в другие места.

А при митохондриальных миопатиях курсы стандартные:

янт кислота
Коэнзим Q10
L-картинин
Цитохром С
Креатина моногидрат

Но это же базовая терапия, полагаю, что у вас она же.
Как вы назначаете? Меня главным образом интересуют не дозы (с этим все вроде ясно), а длительность и частота курсов.

В Москве в НИИ педиатрии могут стекла посмотреть (Сухоруков), а вот в Питере - не знаю.

[Evdoshenko]

Самый большой прием препаратов без перерыва 12 месяцев. Под контролем б/х. Контроль МРТ только у нескольких пациентов.
По поводу стекол, в каком виде им нужен материал: нужно ли присылать пациента или можно биопсию послать.

[Троицкая]

А вы готовы в Москву слать?
Позвоните Сухорукову Владимиру Сергеевичу 483-40-01 или мыло: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ], уточните сами. Только у меня данные трехлетней давности, не знаю, может что-то изменилось.

Забыла выше еще антиоксиданты указать (тиоктацид или эспа-липон).
А чем лечите сами-то? (антиконвульсанты не пишите, кроме них что?)

[Evdoshenko]

Вальпроаты не используем В остальном терапия симптоматическая, да и все что вы написали.Ничего нового, к сожалению не придумали.
Спасибо за инфу