Мультигенная тромбофилия, тромбоциты 630-783

[ya_Madina]

Доброго времени суток!
Мне 32 года.
Мультигенная тромбофилия, обусловленная потологической
гетерозиготой F5, гомозиготой FGB (ген фебриногена), гомозиготой PAI -1 (система фибриногена). Высокая вероятность тромботических
осложнений. Синдром потери плода.

Было 3 беременности, из них 2 выкидыша на сроках 21-22 неделя. Третья беременность-срочное кесарево на 33 неделе. По показателям гемостаза, РФМК 240 и еще фибриноген был в 2 раза выше нормы для беременных. Начались удушия по ночам. Прокесарили вертикальным разрезом, запаивали.
Устаревание плаценты 2-3 ст и ишимия плаценты. С 17 нед. колола клексан 0.2 1 р в д.. С 26 нед 0.2 -2 р в день, плюс капельцины с магнезией, актовигином и прочее...
Это было 2008 год. Сразу после этого обнаружили 3 грыжи поясничного отдела позвоночника....живем с ними теперь...
В 2009 начались сильнейшие головные боли. Сканировали голову, нашли ишимию головного мозга. Прописали лечение. Потом как то прошли боли.
Сегодня 2012 год.
Про спину не говорю, это на заднем плане, к грыжам приспособилась. Меня волнует другое -головные боли, головокружения сильные, с нередким закладыванием ушей (типа как в самолете), общее недомогание, слабость. Холодеют конечности, иногда. Задыхаюсь в душных помещениях.

2 НЕДЕЛИ НАЗАД БЫЛО СЛЕДУЮЩЕЕ ЛЕЧЕНИЕ,
КОТОРОЕ ДЛИЛОСТ 1 МЕСЯЦ
- Гепарин колю 0,4 1 р в день. + 200мг ТромбоАсс (пью уже давно)
- Ноопепт 2 т. в день, Вестибо 24 мг в день. (уже месяц пропила) - Витамины группы В (В1, В6, В12)- начала 3 дн.
3 дня проделала Мексидол, никакого эффекта облегчения...
Прошел месяц . ТРОМБОЦИТЫ 783! При ВСЕХ остальных показателях биохимических анализах в НОРМЕ!

Мое состояние, к сожалению, ни чуть не изменилось.
Решила поподробнее описать характер головных болей, а также сопутствующие симптомы.
-Сильные головокружения и боль в голове (затылочно-височная часть). Не могу быстро вставать или поворачивать голову. Все кружиться перед глазами. Подташнивает. - Два раза был судорожный приступ, типа озноба. После прошло. -При нервозных состояниях холодеют руки и ноги.-Шум в ушах, даже некоторая боль в ушах в последнее время (как в самолете закладывает уши). -Ухудшение зрения (было уже давно)- Часто расширяются зрачки. Давление в норме (сама я гипертоник). Пульс в номе. -Общая слабость и раздраженность.

ПОСЛЕ ЭТОГО БЫЛ ВИЗИТ К ДРУГОМУ ГЕМАТОЛОГУ
ВЫПИСАНЫ ДОП. АНАЛИЗЫ, КОТ. ПРИЛАГАЮ

Лечение:
- Гепарин колю 0,4 1 р в день.
+ 100мг ТромбоАсс (пью уже давно, ПРОПИСАЛИ ПОЖИЗНЕННО!)
- Витамины группы В (В1, В6, В12)
-Пустырник Магний В6
-Фолиевая кислота 400млг

Через 3 дня= Тромбоциты 633 (сегодня). При том, что все остальные, мыслимые и немыслимые анализы в норме...уже таких только анализов я не сделала. Сделали так-же цифровой сканер всех внутренних органов, искали тромбы -НИЧЕГО НЕ НАШЛИ! КРОМЕ ТОГО, ЧТО СЕЛЕЗЕНКА НЕСКОЛЬКО УВЕЛИЧЕНА В РАЗМЕРАХ. ОБЩИЙ р-р селезенки 10 СМ.

Заключение цифрового сканера с контрастным и без контрастного вещества для всего организма в целом.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ: Селезенка несколько увеличена в объемах. Размер селезенки 10 см. Лимфатические узлы в норме. Сосуды всей брюшной полости в норме. Тромбов не обнаружено. Обнаружена киста матки с лева, 4 см. Легкие, печень, желчный пузырь, почки и другие органы в норме.

а также и волчаночный антикаогулянт, ни синдром
антифосфолипидный не подтвердился. Результат негатив.


Доктор разводит руками, второй гематолог тоже самое!!!
А что делать мне?
К тем анализам кот, вы видите приписали еще 2, а после них пригразили биопсией...
Mutation Jak2
BCR ABL
Что это за анализы на сколько нужно их делать вообще? Как искать причину повышение тромбоцитов и причину головных болей и головокружений? Может ли проблемы с головой быть только следствием ишимии и тромбоциты тут не причем? Какое лечение оставить? На сколько мне нужно колоть постоянно гепарин (виписала гематолог, т.к. я хотела планировать беременность, по ее мнению мне надо колоть его за 1 мес. до начала беременность, а потом всю беременность и после еще 3 мес-ца, с перерывами на месячные. На сегодняшний день уже 3 мес-ц как я колю гепарин беременности не наступает и я думаю сколько его еще колоть? Это довольно дорогое "удовольствие") или можно ли перейти на таблетезированные низкомолекулярные гепарины? И надо ли вообще?

и вообще я запуталась к тому-же, что сами врачи ничего не могут сказать, меня еще больше это пугает...

[ya_Madina]

Может ли только незначительное увеличение селезенки влиять так на тромбоциты? Или все же нужно искать другое?

[ya_Madina]

ОЧЕНЬ ЖДУ ОТВЕТА..

[Dr.Vad]

Судя по формату результатов анализа, Вы находитесь под наблюдением зарубежных врачей, так что все вопросы задавайте на месте, также можете показать своим врачам след. информацию:

J Mal Vasc. 2010 Dec;35(6):348-51.
[Thrombocytosis in patients treated with low-molecular-weight heparin: more common than imagined?].
[Article in French]
Lambert M, Trillot N, Cooren G, Glantenet R, Jude B, Hatron PY.
SourceService de médecine interne et d'exploration vasculaire, CHRU de Lille, 59035 Lille, France.

BACKGROUND: Use of low-molecular-weight heparin (LMWH) is widespread. Clinicians are well aware of LMWH-related thrombopenia, but reports of thrombocytosis are more exceptional. We evaluated prospectively the incidence of thrombocytosis (>450 G/L) in the general medicine setting among patients needing LMWH treatment.

PATIENTS AND METHODS: We followed for the duration of treatment 95 consecutive patients receiving LMWH and managed in a general medicine setting. Thrombotic events, bleeding and platelet counts were noted.

RESULTS: Among the 95 patients, 29 developed thrombocytosis during the follow-up (587±102 G/L). In 15 patients, thrombocytosis occurred early after discharge ; in 14 others the counts rose to a pathological level on average 5.4±0.7 days after discharge then returned to normal levels spontaneously in 10.7±7.9 days. Only one clinical event (erysipelas) was reported, potentially associated with this thrombocytosis. There were no thrombotic or hemorrhagic events during the follow-up.

DISCUSSION: In our population, the observed cases of thrombocytosis were moderate. Incidence was however not exceptional despite the absence of any notable adverse event, in agreement with the rare data in the literature.

[ya_Madina]

Уважаемый Вадим Валерьевич!
Все верно, я нахожусь на ПМЖ в Марокко.
И на лечение мне приходиться ездить в Россию, тромбофилию
и мутацию генов мне обнаружили тоже в России. Уровень марокканской медицины оставляет желать лучшего! Более того, никаких пояснений,
ни диагнозов ничего они тут не ставят. После каждого вынужденного визита мне приходиться сообщать результаты анализов в Россию, так вот живу уже с 2005 года...

Очень прошу пояснить мне мою ситуацию, и что делать,
т.к на сегодняшний день и моя гематолог в России (которая и назначала мне гепарин до беременности, во время и после, не может найти причину повышения тромбоцитов, и по анализам ничего не выясняется..) Единственное, что она согласна, что надо сдать 2 последних анализа на мутацию jak2 и abc. Но для чего это? Нужно ли мне это делать вообще? Мы узнали, что это очень дорого, и в Марокко вообще не делают эти анализы, делают только во Франции...

Какое лечение проводить?
На сколько опасно такое повышение тромбоцитов?
О чем это вообще говорит? Помню свои анализы за последние 5 лет, то ниже 490 тромбоциты не понижались, только во время беременности были в норме, аспирин пила, и после беременности анализы были в норме.

[Dr.Vad]

тромбоцитоз может быть следствием назначения низкомолекулярного гепарина, ето не опасно и проходит после отмены, данные анализы пока делать нет нужды, мексидол не нужен - остальное - по согласованию с леч. врачом

[ya_Madina]

Спасибо большое!
Через какое кол-во времени после отмены гепарина,
можно сделать повтор на тромбоциты?
Его во время беременности тоже нельзя делать?
Но какие препараты принимать во время беременности?
У меня все показатели были в 2-3 раза выше, а до этого
2 беременности закончились летальным исходом на большом сроке, там не проводилась терапия низкомолекулярным гепарином. Только после смерти моих двух сыновей, начали изучать мою генетику. Нашли мультигенную мутацию....


Сейчас оставить только Аспирин и фолиевую кислоту?

[Dr.Vad]

если врач считает, что гепарин необходим, то его отменять не нужно только из-за того, что незначит. повышены тромбоциты; по окончании беременности и прекращения иньекций гепарина, если число тромбоцитов не нормализуется, то нужно будет искать причину тромбоцитоза