Системный мастоцитоз

[innasirotenko]

Здравствуйте! Мне был поставлен диагноз Системный Мастоцитоз. Я бы хотела узнать, возможно ли в нашем государстве создать базу больных этим заболеванием, для облегчения жизни как больных , так и врачей. К сожалению, пока мы(больные) бродим в поисках врача разрозненно, теряя драгоценное время и впадая в апатию, ничего невозможно будет изменить. Большинство врачей не будут заинтересованы в разрешении нашей проблемы в силу некомпетентности в данном вопросе.
К счастью, сейчас я наблюдаюсь у врача 31 гор. больницы Потапенко В.Г., который является грамотным специалистом, и ,к тому же,не утерял профессионального любопытства и заинтересованности, а главное, он в теме)))!!, что большая редкость, поверьте мне!
Если возникнет такая база, может быть у нас будет возможность узнавать о новейших изысканиях в данной области, о проводимых в мире тестированиях и т.д. Ведь наука движется вперед!
Дорогие врачи, откликнитесь ,пожалуйста, на эту просьбу. Нам необходимо знать, что хоть заболевание и редкое, но существуют еще люди с аналогичным диагнозом! А может нас не так и мало? Просто компетенция некоторых врачей страдает?

[Dr.Vad]

Не могу сказать, что возможно в Вашем государстве, а что нет: медицинский форум данные вопросы не решает, да и вряд ли кому-либо что-то поможет в далеком будущем, если человек болен здесь и сейчас.
Международный форум по данной проблеме имеет место быть, подробнее:
The Mastocystosis Society
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

регистрируйтесь и занимайтесь самообразованием, заодно и врачу своему что-то подскажете, не думаю, что у больных в РФ есть какие-то уникальные проявления болезни, из-за которых бы им не подошли международные рекомендации и опыт.

Врачебные полнотекстовые материалы, опубликованные в последние годы:

Adult mastocytosis: a review of the Santo António Hospital 's experience and an evaluation of World Health Organization criteria for the diagnosis of systemic disease.
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

International Working Group-Myeloproliferative Neoplasms Research and Treatment (IWG-MRT) & European Competence Network on Mastocytosis (ECNM) consensus response criteria in advanced systemic mastocytosis
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Advances and controversies in the diagnosis, pathogenesis, and treatment of systemic mastocytosis
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[innasirotenko]

Спасибо за ответ, но я не это имею ввиду)
Я достаточно знаю, для простого пациента, о своем заболевании)
просвещать врачей, против их воли, все равно не выйдет))
Повторюсь, слава Богу, я нашла (через 14!!! лет ) своего врача.
Но!! Существует у пациентов необходимость общаться с собратьями по несчастью, для поддержки друг друга( это же очевидно), для обмена информацией и т.д. И, желательно, живущих в одном с тобой государстве, для того, чтобы понимать, какие возможности появляются не только за рубежом, но и здесь.

[Dr.Vad]

нет ничего проще: заводите одноименную страничку в фейсбуке/одноклассниках/вконтакте, при нахождении единомышленников - создаете сайт, где выкладываете&знакомите всех заинтересованных с профильной информацией, там же и "общаться с собратьями по несчастью, для поддержки друг друга".