Камптодактилия

[Krissstu]

У моей дочке очень редкое заболевание, камптодактилия на обеих верхних конечностях, передалось по наследству. А именно, не двигаются средние фаланги на всех пальчиках. Ищу грамотных специалистов в этой области , местные врачи говорят, что ничего нельзя сделать, но все же может есть какой-то способ. Подскажите, если владеете какой-нибудь информацией.

[Golosa]

Сообщение от Krissstu

У моей дочке очень редкое заболевание, камптодактилия на обеих верхних конечностях, передалось по наследству. А именно, не двигаются средние фаланги на всех пальчиках. Ищу грамотных специалистов в этой области , местные врачи говорят, что ничего нельзя сделать, но все же может есть какой-то способ. Подскажите, если владеете какой-нибудь информацией.

Фото или лучше видео можно выложить и показать, что работает, а что нет? Сколько лет ребенку?

[Krissstu]

дочке 4 месяца. пришлю все попозже

[Golosa]

Сообщение от Krissstu

дочке 4 месяца. пришлю все попозже

А кто установил точный диагноз?

[Krissstu]

Сообщение от Golosa

А кто установил точный диагноз?

генетик и ортопед, не получается загрузить видео, попробую попозже еще

[eduardshraibman]

лечение есть и его успех зависит от выраженности камтодактилии и срока начатого лечения: чем раньше ,тем лучше, особенно косается консервативного лечения, когда контрактуры не на столько выражены и позволяют его проводить .
Вот примерный перевод ортопедической статьи с рекомендациями по лечению такого состояния
Лечение
1. неоперативное
пассивное растяжение, шинирование
показания
в большинстве случаев предпочтение отдается безоперационному лечению
лучше всего подходит для контрактуры ПИП <30 градусов
техника
пассивное растяжение + статическое шинирование
результаты
переменные исходы
лучшие результаты при раннем вмешательстве
Оперативный
Тенотомия FDS +/- перенос FDS
показания
прогрессирующая деформация, приводящая к функциональным нарушениям
техника
....+
пассивные (корректируемые) деформации
Тенотомия FDS, или
Перенос FDS на радиальную боковую ленту, если полное активное разгибание PIP может быть достигнуто с помощью сгибания MCP
остеотомия против артродеза
показания
тяжелые фиксированные деформации
результаты
переменные исходы
Статья больше для узких специалистов ,но я просто хотел подчеркнуть, что лечение и результат зависят от выраженности, начала лечения и умения спецалистом по заболеваниям кисти

[Krissstu]

Сообщение от Golosa

Фото или лучше видео можно выложить и показать, что работает, а что нет? Сколько лет ребенку?

[Krissstu]

видео не пропускает к сожелению

[Golosa]

Сообщение от Krissstu

Вложение 227403

Вложение 227404

Вообще ничего непонятно. Пальцы на левой руке активно и пассивно сгибаются в проксимальных межфаланговых суставах или нет?

[eduardshraibman]

Покажите на фото возможность максимального нежного безболезненного пассивного разгибания пальцев

[Krissstu]

Сообщение от Golosa

Вообще ничего непонятно. Пальцы на левой руке активно и пассивно сгибаются в проксимальных межфаланговых суставах или нет?

и на левой и на правой не сгибаются

[eduardshraibman]

Сообщение от Krissstu

и на левой и на правой не сгибаются

Врожденная камптодактилия - обычно врожденная сгибательная контрактура пальца, часто мизинца,локализующаяся на уровне проксимального межфалангового сустава.То есть палев не разгибается в первую очередь.Какие пассивные (сгибательные и разгибательные)движения сохранены в пальце?. Вы уверены в правильности диагноза.Есть ли какие то другие изменения скелета?У кого то в семье есть подобное и как выражено?

[Krissstu]

Сообщение от eduardshraibman

Покажите на фото возможность максимального нежного безболезненного пассивного разгибания пальцев

[Krissstu]

Сообщение от eduardshraibman

Врожденная камптодактилия - обычно врожденная сгибательная контрактура пальца, часто мизинца,локализующаяся на уровне проксимального межфалангового сустава.То есть палев не разгибается в первую очередь.Какие пассивные (сгибательные и разгибательные)движения сохранены в пальце?. Вы уверены в правильности диагноза.Есть ли какие то другие изменения скелета?У кого то в семье есть подобное и как выражено?

у отца мужа тоже самое, у меня нет мед.образования как я могу быть уверена в диагнозе..

[Krissstu]

в роддоме написали, что у нас анкилоз суставов,(вы извините, если я не так выражаюсь), но когда посетили ортопеда, он поставил камптодактилию и генетик подтвердил.