Рецидивирующая нейропатия лицевого нерва

[Marisha8]

Здравствуйте! Решилась написать на форум, поскольку уже три месяца не могу вылечиться.
На данный момент местные неврологи просто отказались меня лечить с формулировкой: "лицо симметричным не станет, будет только хуже, и, может, это у вас с прошлого рецидива ассиметрия".

Ситуация такая: в детстве было три неврита, через 15 лет еще один после длительного насморка, на новый год все повторилось. Последний неврит в более легкой форме, однако, он не вылечивается.
В январе я прошла лечение полным курсом, как положено, как всегда мне назначали
Но, если раньше через месяц-два никаких новых проявлений болезни не было, то теперь как только отменяется гормонотерапия, через 2-5 дней происходит ухудшение. На протяжении лечения с января месяца я уже три курса гормонов прошла. Больная часть лица частично онемевшая, создается впечатление, что верхней губы с пораженной стороны просто нет в наличии. Я не чувствую ее. В начале рецидива заболевания есть тремор руки и тяжесть в ней с пораженной стороны
Как только вкалывается Дексаметазон или же Дипроспан становится лучше уже через 12-24 часа. Двигательный функции незначительно улучшаются, онемение проходит полностью почти.
Я обращалась к терапевтам и неврологам, как только слышат, что это уже в который раз сразу направляют в отделение. Я туда приезжала трижды!
От меня зав отделением отказывается напрямую с тем, что ассиметрия могла остаться с прошлого раза, а онемение - это субъективные ощущения. Больше неврологич отделения в городе нет. В Симферополь не берут без направления из нашего стационара.
Записывалась в МРМЦ в Ливадию, мне там все тоже самое повторили.
Но ведь я же не могу жить на гормонах все время, прибавка в весе, перепады настроения, да еще аутоимунный тиреоидит в анамнезе.

Пишут, что рецидивирующая нейропатия лицевого нерва компрессионно-ишемического генеза.

Может быть, Вы подскажете, какие анализы сдать? (МРТ в норме) В чем, кроме сужения канала может быть причина объективная? с этим сужением хирургическим путем ничего сделать нельзя?
Я с ужасом думаю о жизни на гормональных препаратах и косом лице, ведь я молодая

[nebel]

осмотры невролгов, диск с МРТ, все обследования, фото лица в покое, с зажмуренными глазами, с оскалом ( фото мы переведем в скрытый режим).
подробно описываете как долго и в каких дозах Вы принимает дипроспан.
В семье у кого-нибудь подобное было?
все хронические заболевания перечисляете

[EMG]

Добрый вечер!
Ваш случай чрезвычайно интересен.
Но следует подробно изложить проблему. Возраст, пол понятен, хронические заболевания, род деятельности.
С какого возраста начало (точно), периодичность рецидивов (года, длительность, чем лечили, результат), рецидивы только с одной стороны? Провокаторы можете выделить? Четко обрисуйте зону онемения - чувствительных нарушений.
Какие исследования проводились? Их результаты.
В семье есть подобные случаи или случаи рецидивирующей слабости и онемения другой локализации?
Гормоны в каких дозировках применяете?
С уважением, Д.А.

[Marisha8]

Огромное спасибо за внимание к моей проблеме!
Я ищу инструкцию, как загрузить на сайт материалы, не могу разобраться, как это сделать.
В семье ни у кого подобного рода патологии не было.

Хронические заболевания: аутоимунный тиреоидит, гипотония, вазомоторный ринит. Кроме этого, по неуточненным причинам низкий иммунитет. Я очень часто болею вирусными и простудными заболеваниями и всегда приходится применять антибиотикотерапию. Иначе вылечиться невозможно, просто попадаю в отделение потом с осложнениями.Опять же, кроме меня и теперь уже и дочери родственников с настолько низким иммунитетом не было и нет.

Род занятий: педагог (ин яз).

История невритов началась в возрасте 7 лет. В школе попали портфелем по голове, удар не был сильным, и не по области выхода нерва из кости. Однако, правую сторону лица полностью парализовало через несколько дней.
Лечили преднизолоном, триампуром, никотиновой кислотой, витаминами группы В, ноотропилом, актовегином.
Через месяц была сделана электродиагностика: снижение электропроводимости верхней и средней ветви, на нижней ветви начальные проявления контрактуры.
Еще через два мес делали: положительная динамика, уменьш признаков контрактуры нижней ветви.

Через три года (то есть почти в 10 лет) неврит на левую сторону, после болезни (риносинусит, средний отит, при обильно проводимом лечении). Пролечили, мимика восстановилась полностью, но осталась ассиметрия общая (одна сторона лица полнее другой)
Однако, после этого случая все остальные невриты повторяются только лишь на левую сторону лица.

Далее было обострение, однако, оно было в более легкой форме, и неврологи довольно быстро привели меня в относительную норму. Здесь я не помню года заболевания, не сохранилось выписки.

Через 15 лет заболела обычным насморком, с которым не могли справиться почти месяц. Никакого гнойного процесса в носу не было, снимок делали. Были отечны пазухи носа. Общее состояние никак не страдало, только нос и лимфоузлы подчелюстные. Сменили три антибиотика (под контролем лор-врача), стало легче и буквально через два дня я вышла на улицу в ветер. Находилась в шапке и тепло одетая, но на следующее утро левую сторону лица парализовало

[Marisha8]

Лечилась в отделении. И вот там мне сразу написали компрессионно-ишемическую нейропатию левого лицевого нерва, врожденную узость и стенозы фаллопиевых каналов.
Лечили внутривенно: Пирацетам, рибоксин, эуфилин, гидрокортизон
витамины группы В; ксантинола никотинат. Массаж лица, электрофорез (электростимуляция с гидрокортизоном). После выписки Курантил, нейромидин.
Восстановилось лицо более-менее хорошо, вкусовые ощущения тоже,остались синкинезии шейная и при улыбке поднимается левая бровь.
Делали МРТ, но уже через три недели от начала болезни. Лицевой нерв был без признаков утолщения.

Последний случай (нынешний) через три года, на ту же сторону. Вероятно, застудила. Несколько дней мучали по вечерам боли с левой стороны шеи и головы сзади, то есть слева от шестого шейного позвонка и вплоть до макушки. После этого возникло ощущение некоторой "налитости" лица, отяжеления. На следующий день обратила внимание, что все время прикусываю левую нижнюю губу при еде в одном и том же месте. За день образовалась рана. Мимика сохранялась, вкусовые ощущения пострадали. На след день отчетливо отставала в движениях и онемела левая верхняя губа и зона до середины гайморовой пазухи носа.
Опять же обратилась в отделение, но получила отказ, потому что этой симптоматики оказалось недостаточно и плюс была без направления.
Но получила назначения в виде Дексаметазона по 1 амп 2 раза в день 10 дней; верошпирона на 25 дней с постепенным снижением дозы; Келтикана, актовегина (инъекции, а затем продолжать в таблетках), Прозерин 10 дней.

[Marisha8]

ВОсстановление шло шикарно, за 5 дней мимика стала лучше процентов на 80, онемение лица сохранялось дольше. Я чувствовала, что больная половина лица тоже двигается и "разговаривает" при речи.
На гормонах я через несколько дней заболела ринофарингитом, Дексаметазон был уже отменен. Пролечила ринофарингит. Антибиотики. Исходная симптоматика по нейропатии стала возвращаться.
Имел место отек в ухе, два лора ничего не нашли, кроме самого отека. А в числе прочего лечения выписано активно примениять сосудосуживающие капли.
В отделении опять отказали в госпитализации и лечении (30.01.19). Написали, что параличей нет, но написали тонну препаратов в лечебно-профилактических целях.
То ли от капель, то ли от антибиотиков, но отек в ухе сошел и лицо вернулось в более-менее норму.

Далее проходит почти три недели, а затем, как я предполагаю, на нервной почве, болезнь стала возвращаться. По симптомам уже чуть больше, чем три недели назад, онемение было значительное и отставание мимики тоже сильнее.
Опять приехала в отделение (22.02.19), где мне еще раз повторили, что лечить не будут, но послали за Дипроспаном и уколол его зав отд мне в трапециевидную мышцу. Написал об узости каналов в пирамидных отростках височных костей. И продолжать Келтикан, Тиолепту и Курантил
В течение дня после укола онемение исчезло и мимика стала лучше.

Далее 15 марта в теплый день (+15) я прошла по улице в чуть более легком платке. Вероятно, это спровоцировало рецидив.
Я просто пришла домой и почувствовала, как место над верхней левой губой тяжелеет и немеет. К вечеру эта же губа стала отставать в движениях, тоже более значительно, чем в предыдущий раз.

К врачу уже не ездила, потому что неврологич отделение меня уже помнит в лицо и в госпитализации и помощи отказывает.
Возобновила Дексаметазон по 1 ампуле в день, но эффект был слабый, добавила еще одну. И по две ампулы в день колола 5 дней. Онемение ушло, но, когда разговариваю, я не чувствую, что левая сторона рта вообще двигается (а она двигается). Мильгамму проколола 10 дней, Тиолепту все еще допиваю.
Сейчас опять на Дексаметазоне сильно заболела и врач назначил общий антибиотик (густое отделяемое из носа, отек, кашель). Лечусь.
Жду очереди на повторное МРТ, и это пока все, чего мне удалось добиться.
Есть еще письменная рекомендация получить консультацию главного невролога в г. Симферополе. Но пока не могу как-либо пробиться туда.

[Marisha8]

Крупная мимика типа улыбки, зажмуривания глаза, поднятия бровей не страдает.
Однако, сейчас при произнесении звуков "в", "м", и особенно "П" рот кривой. При движении, если присмотреться, создается ощущение, что не дотягивает середина левой верхней и нижней половины рта (верхней сильнее значительно).
Ну и общая ассиметрия лица в целом, это будет видно на фото. Я загружу

[nebel]

во время этих обострений виден отек в области губ или лица, возможно сами губы изменились за это время? и можно фото языка выложить, пожалуйста.

[Marisha8]

Сообщение от nebel

во время этих обострений виден отек в области губ или лица, возможно сами губы изменились за это время? и можно фото языка выложить, пожалуйста.

во время последнего, нынешнего обострения да, есть некоторый отек лица.В области губ нет отека.
Сами губы в спокойном состоянии изменились немного, за счет снижения общего тонуса мышц лица слева. Фото выложу. Язык не по средней линии, перекошен в больную сторону

[Marisha8]

прикладываю фотографии. Гнойные прыщи от Дексаметазона, это не аллергия

[EMG]

Добрый вечер!
По совокупности данных исключала бы вариант наследственной невропатии со склонностью к параличам от сдавления (HNPP). Для исключения HNPP необходимо сдать генетический анализ - делеции/дупликации гена PMP22.
Синдром Мелькерсона — Розенталя мало вероятен по клинике.
С уважением, Д.А.

[nebel]

Согласна с Дарьей Александровной, но в редких случаях паралич Белла может рецидивировать. в любом случае Вам нужна консультация нейрохиругов и решать вопрос о декомпрессии. Лучше, если обратитесь в Бурденко. у них можно онлайн получить консультацию.

[Marisha8]

Сообщение от nebel

Согласна с Дарьей Александровной, но в редких случаях паралич Белла может рецидивировать. в любом случае Вам нужна консультация нейрохиругов и решать вопрос о декомпрессии. Лучше, если обратитесь в Бурденко. у них можно онлайн получить консультацию.

Прошу прощения, долго не отвечала, так как находилась в областной больнице, в стационаре.
Я спрашивала у врачей, возможно ли прооперировать как-либо этот лицевой нерв, но мне сказали, что нет! А, оказывается, есть и декомпрессия.
Бурденко - это центр нейрохирургии в Москве, так? Если да, возможности онлайн-консультации на их сайте нет, пишут, что не предоставляется
Можете ли более подробно написать о декомпрессии, или же ссылку дать, где об этом толково прочесть?
Спасибо!

[Marisha8]

Сообщение от EMG

Добрый вечер!
По совокупности данных исключала бы вариант наследственной невропатии со склонностью к параличам от сдавления (HNPP). Для исключения HNPP необходимо сдать генетический анализ - делеции/дупликации гена PMP22.
Синдром Мелькерсона — Розенталя мало вероятен по клинике.
С уважением, Д.А.

у нас, к сожалению, никто о нем даже не слышал
Спасибо Вам, я учту и запомню. Если получится приехать в Моску или Питер- попробую сдать

[nebel]

ссылки не дам, тк обычный поиск выдаст Вам массу информации. Видимо приостановил Бурденко онлайн консультации, ранее такое было.