Гиперальдостеронизм и ВДКН

[marr50]

Здравствуйте.
Мне 50 лет. Рост 161, вес 46кг.

В 20 лет мне был поставлен диагноз ВДКН. Мне тогда не объяснили, что это генетическое заболевание и надо было скомпенсировать, ко врачам с тех пор не ходила. Принимала Диане-35 от гирсутизма.

В 42 года рак молочной железы, мастэктомия и 8 курсов химиотерапии. На фоне химии появились проблемы почками, сердцем и мышцами. Но врачи долго не могли понять, что со мной. И только через 8 лет картина стала более ясной.

Обследования выкладывать не буду, просто перечислю, что сейчас имею:
1. нефропатия
2. отеки (тканевые) всего тела
3. снижение зрения (+кровоизлияние в глаз)
4. мышечная слабость после нагрузки, был эпизод паралича
5. низкий инсулин при нормальной глюкозе, плохие анализы поджелудочной
6. сердечная недостаточность, тахикардия, одышка

Это симптомы гиперальдостеронизма. Но у меня нормальное давление. И врачи в ЭНЦ мне сказали, что раз у меня нет гипертонии, значит альдостеромы быть не может.

Я прочитала, что при ВДКН низкий альдостерон, из-за этого в организме уменьшен объем циркулирующей крови. И низкое давление. У меня всю жизнь было рабочее давление 90/60.

При альдостероме наоборот, увеличивается объем циркулирующей крови и повышается давление. У меня малокровие (по анализам). Сейчас давление 110/80.

Я уверена, что у меня левый надпочечник работает с недостаточностью, а правый с избыточностью (все обследования указывают на проблему по правой стороне).

В ЭНЦ мне велели отказаться от бессолевой диеты и сдать альдостерон-рениновое соотношение, меня отказываются брать в стационар для диагностики под нагрузкой. На питании с потреблением соли я отекаю и начинаются сердечные приступы, у меня сильно отекает живот, паховая область, мне больно. Альдостерон с ренином я сдала, но их соотношение по верхней границе нормы. Я не могу амбулаторно сдать правильно, видимо потому, что мои надпочечники друг друга компенсируют. Или неправильно сдаю.

Подскажите, как правильно сдать альдостерон-рениновое соотношение? В какое время? Сколько стоять/ходить? (учитывая, что после 5-минутной ходьбы я слабею, даже шея перестает держать голову). В какой день цикла? Может вызвать на дом и сдать, не вставая с постели? В какой лаборатории? (Москва)

Недавно сдала SYP21 полное секвенирование, жду результат. Сделала КТ надпочечников: узелковая гиперплазия.

[camelot]

Не ясно-какая диагностическая концепция у Вашего врача (или у Вас)?
Цель обследования?

1. нефропатия
2. отеки (тканевые) всего тела
3. снижение зрения (+кровоизлияние в глаз)
4. мышечная слабость после нагрузки, был эпизод паралича
5. низкий инсулин при нормальной глюкозе, плохие анализы поджелудочной
6. сердечная недостаточность, тахикардия, одышка

без результатов обследования это всего лишь слова.
Выложите выписку из ЭНЦ.

[marr50]

Сообщение от camelot

Не ясно-какая диагностическая концепция у Вашего врача

Я объяснила, что врач отказывается класть меня в стационар, пока я не принесу повышенное альдостерон-рениновое соотношение.

Сообщение от camelot

(или у Вас)?

Я всего лишь спросила как его правильно сдавать? Учитывая мою генетику.

Сообщение от camelot

без результатов обследования это всего лишь слова.

Я не прошу ставить мне диагноз по интернету. У меня есть заключения всех этих специалистов. Но они лишь косвенно указывают на гиперальдостеронизм, их недостаточно для диагноза. Даже если я все это тут выложу.

[FilippovaYulia]

Нормальный уровень АД и наличие отеков исключают гиперальдостеронизм.

Я уверена, что у меня левый надпочечник работает с недостаточностью, а правый с избыточностью (все обследования указывают на проблему по правой стороне).

Данная "гипотеза", как бы это помягче сказать, лишена медицинского смысла.

[camelot]

Если врачи ЭНЦ не подтверждают гиперальдостеронизм, вероятно, для этого у них есть основания. Может быть попытаться объяснить свое плохое самочувствие наличием другого заболевания?

[marr50]

Сообщение от FilippovaYulia

Данная "гипотеза", как бы это помягче сказать, лишена медицинского смысла.

Перечитайте внимательно: у меня была химиотерпия, она проводится с вливанием высоких доз гормонов. Вы исключаете, что один надпочечник мог на этом фоне отрастить гормонактивные опухоли? А второй остался прежним, с ВДКН?

В любом случае я не спрашивала может такое быть или нет. Я спросила как сдать анализ.

[Melnichenko]

Сообщение от marr50

Здравствуйте.
Мне 50 лет. Рост 161, вес 46кг.

В 20 лет мне был поставлен диагноз ВДКН. Мне тогда не объяснили, что это генетическое заболевание и надо было скомпенсировать, ко врачам с тех пор не ходила. Принимала Диане-35 от гирсутизма.

В 42 года рак молочной железы, мастэктомия и 8 курсов химиотерапии. На фоне химии появились проблемы почками, сердцем и мышцами. Но врачи долго не могли понять, что со мной. И только через 8 лет картина стала более ясной.

Обследования выкладывать не буду, просто перечислю, что сейчас имею:
1. нефропатия
2. отеки (тканевые) всего тела
3. снижение зрения (+кровоизлияние в глаз)
4. мышечная слабость после нагрузки, был эпизод паралича
5. низкий инсулин при нормальной глюкозе, плохие анализы поджелудочной
6. сердечная недостаточность, тахикардия, одышка

Это симптомы гиперальдостеронизма. Но у меня нормальное давление. И врачи в ЭНЦ мне сказали, что раз у меня нет гипертонии, значит альдостеромы быть не может.

Я прочитала, что при ВДКН низкий альдостерон, из-за этого в организме уменьшен объем циркулирующей крови. И низкое давление. У меня всю жизнь было рабочее давление 90/60.

При альдостероме наоборот, увеличивается объем циркулирующей крови и повышается давление. У меня малокровие (по анализам). Сейчас давление 110/80.

Я уверена, что у меня левый надпочечник работает с недостаточностью, а правый с избыточностью (все обследования указывают на проблему по правой стороне).

В ЭНЦ мне велели отказаться от бессолевой диеты и сдать альдостерон-рениновое соотношение, меня отказываются брать в стационар для диагностики под нагрузкой. На питании с потреблением соли я отекаю и начинаются сердечные приступы, у меня сильно отекает живот, паховая область, мне больно. Альдостерон с ренином я сдала, но их соотношение по верхней границе нормы. Я не могу амбулаторно сдать правильно, видимо потому, что мои надпочечники друг друга компенсируют. Или неправильно сдаю.

Подскажите, как правильно сдать альдостерон-рениновое соотношение? В какое время? Сколько стоять/ходить? (учитывая, что после 5-минутной ходьбы я слабею, даже шея перестает держать голову). В какой день цикла? Может вызвать на дом и сдать, не вставая с постели? В какой лаборатории? (Москва)

Недавно сдала SYP21 полное секвенирование, жду результат. Сделала КТ надпочечников: узелковая гиперплазия.

Приходится сожалеть, что Ваши представления об эндокринологии не имеют ни малейшего отношения к этой последней и очень мешают Вам помргать.
" компенсирующие друг друга надпочечники" - нелепая версия.
Попробуйте понять, что первичного гиперальдостеронизма у Вас нет и его поиск лишен смысла.

[marr50]

Спасибо за ответ, я хотела вас услышать.

Сообщение от Melnichenko

первичного гиперальдостеронизма у Вас нет

Это пока не доказано. Я сдавала альдостерон-рениновое соотношение на бессолевой диете в инвитро, получила результат 12 при норме до 12. То есть верхнюю границу. Мне велели две недели потреблять по 2 г соли в день и потом пересдать.
Объясните пожалуйста, что еще может исказить результат?

[ghrh44]

Результаты не искажены.
Искажены:
1. Представления Вашего врача о патофизиологии первичного альдостеронизма
2. Ваше представление, что, прочитав журнал "Здоровье", Вы имеете хоть какое-то представление об эндокринологии надпочечников
3. Ваша убеждённость, что в принципе занятые люди, делящиеся своими знаниями от доброты душевной и за счёт своего личного времени, обязаны играть с Вами в " пойди туда, не знаю куда, принеси то, не знаю что".
4. Ваше поведение, когда вместо того, чтобы хоть раз сказать спасибо, Вы бесцеремонно отметаете мнения специалистов.

Вы живёте в столичном городе, где лечебных учреждений полным полно. Выберите себе врача, представьте ему свои данные ( или продолжьте играть в жмурки, Ваш выбор) и посмотрите что из этого выйдет.

Не знаю как коллеги, а я в этом водевиле участвовать отказываюсь.

Будьте здоровы.

[Melnichenko]

Засим заканчиваем беседу