Эписудорожный синдром

[Amina]

Диагноз установили не мы, а лечащий врач Вашего ребёнка.
Было бы опрометчиво подтверждать или опровергать диагноз в интернете.
Учитывая, что судороги повторились при отмене фенобабитала, и Вы , до обращения на форум, возобновили его приём, мы советуем Вам продолжить прием лекарства и искать эпилептологов, причём грамотных, работающих в государственных клиниках с многолетней репутацией.

К сожалению, по интеренту невозможно ответить на все вопросы.

Всего наилучшего,

А.О. Хабибова

[Dudinka]

Добрый вечер, пошло уже почти 4 месяца. за это время приступ был 10 февраля с потерей сознания на 10-15 минут, приехала скорая, но по пути в больницу у дочки был рвотный позыв и она какбы срыгнула слизь (слюни) и стала приходить всебя..от госпитализации отказались, врач и не настаивала-все равно не знает что с нами делать... Все это время принимаем фенобарбитал. 25 февраля ездили в Германию на обследование (муж настоял именно туда) там на 3 дня прервали прием препарата, сделали 2 раза ЭЭГ, сдавали кровь, сделали МРТ. результатов не дождались-уехали. Далее общались по телефону. Врачи НЕ НАШЛИ никаких отклонений. Все в норме!! Объяснить наши приступы они пока не могут. не исключают гинетическое заболевание. Сейчас генетики делают исследования. Ктати, приступ был в Германии 3 марта (на 3-й день прекращения приема фенобарб.) Ребенок также начал глотать воздух, отводить глаза всторону, потеряла сознание, мы стали брызгать ее холодной водой. Не знаю, это ли ей помогло, но через 1 минуту она пришла в себя. 15 апреля снова началось, но тут же закончилось (стала глотать воздух, я схватила бутылку из холодильника, прислонила к ней, пока шла к раковине все кончилось) без потери сознания и "отвода" глаз всторону...
Фенобарбитал мы так и принимаем, с Германии врачи сказали, что лучше заменить Фенобарбитал на Lamotrigen или Valproat. Как Вы думаете-надо?
Мы стали развиваться! уже начинаем произносить больше звуков, повторять за мамой! Спускаемся по лестнице сами, пытаемся бегать!
Спсибо Вам за поддержку и консультации!

[Amina]

Поищите и прочитайте в интернете информацию о течении болезни.
1) Лечение должно быть непрерывным
2) Цель лечения - отсутствие приступов
3) Если приступы сохраняются или возобноволяются - необходимо изменение дозы, возможно смена лекарства
4) Вам нужно иметь доктора, к которому Вы могли бы обращаться регулярно
5) По интернету рекомендации не возможны
6) Снова обращайтесь в Германию или ищите доктора здесь, другого выхода нет

Успехов,

А.О. Хабибова

[Dudinka]

Добрый день..Не знаю, стоит ли писать (ссылаясь на последний ответ), но обращаться пока больше не к кому.... Наши "специалисты" говорят так: Все ваши исследования (МРТ, ЭЭГ и т.д)могут ничего не показывать, НО Я-ТО ЗНАЮ что происходит в голове Вашего ребенка! Вы его ГУБИТЕ!!!, а не лечите! Итог: (описано выше) Диакарб, Аспоркам, Пантогам, ПОСТОЯННО и ОБЯЗАТЕЛЬНО!!! Ну как я могу доверяться им? Да и осмотр ребенка включ. в себя постукиванием по коленкам и осмотром симметрии тела :-(
Сейчас на протяжении 2 недель (с 26.06) мы принимаем Lamotrigin дозы нам назначили такие: 1,2 нед. - по 5 мг. 2 р в д.
3,4 нед. - по 10 мг. 2 р в д.
5,6 нед. - по 20 мг. 2 р в д.
7,8 нед. - по 25 мг. 3 р в д. или 2 раза по 37,5 в день.
сегодня начали принимать по 10 мг.
Приступы....после последнего (15 апреля) приступ повторился 18 июня.. Опять с помощью холодной воды не дали ему начаться...т.е. ребенок даже глазки отводить не стал.но видно было что это начало., дыхание как и раньше и заторможенность..сразу пришла в себя и уснула..В этот день мы приехали с моря и очень устали, да и заболела она сразу (после приступа темп. держалась весь день до 38.5) была вялой и сонной, но на след день все в норме!
Далее 4 иююля утором в 7-30 она меня разбудила, только-только начала "глотать" воздух - бодрая, все понимала. опять холодная вода на головку и все в норме, Даже в садик пошли!
И вот опять... 9 июля (на улице резкое похолодание с 26 до 0 и ветер очень сильный ночью) Мы до 3 ночи ОЧЕНЬ плохо спали, ее как-будто "ломало" она крутилась, хныкала... в 3 заснули, а в 3-45 (в первый раз именно ночью!!) ее немного вырвало, начала дышать опять также и немного затормож. была) вода сразу не помогла, я налила в распылитель и "пшикнула" в лицо. Помогло...потом температура повысилась и была сутки. Сегодня все хорошо (простуды не замечаю) от чего темп. была не понимаю.. Сознание ВСЕ эти 4 раза мы не теряли..судорог конечно тоже не было.
Сначала приема препарата Оля перестала много спать. укладывать ее стало тяжелее- 1-1,5 часа вечером... А со вчерашнего дня вечером она очень уставшая...играет, смеется, но на подушке уже прямо отключается...
Подскажите пожалуйста, на что нужно сейчас обращать внимание (в связи с приемом этого припарата). Как выглядит та злополучная сыпь, котора описана в его аннотации?. Как часто необходимо здавать кровь? . К врачам поедем только в сентябре... и Вы знаете, я радуюсь за своего ребенка, так в ней уверена и в себе, но после консультации с нашим неврологом прямо растерялась (неужели я все делаю не так?)...не хочу больше к ней...
Спасибо Вам.

[Dr. W.N.]

Отсканируйте ЭЭГ и выложите на [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ].
Укажите вес ребенка.
Прочтите инструкцию к ламикталу.
Укажите результат упомянутой ранее консультации генетика.

[Dudinka]

Пока отсканировать ЭЭГ нет возможности. (да и на руках нет его, написала чтоб выслали не заключ. а саму "кривую") Генетик, проще говоря, сказал, что никаких откелонений нет, он может продолжить исследования (надо заплатить), но никаких гарантий не дает..В ближайшее время муж переведет заключения (они есть на немецком языке).
Вес ребенка на данный момент 21-22 кг. рост около 105 см.
Инструкцию прочитала, это тот же Ламотриджин... Если нет-ткните мне чем они отличаются... Страшное лекарство. (оно лучше фенобарбитала?) я его хоть спокойно давала, а теперь на нервах вся... Сегодня ночью ребенок плохо спал (я уже не знаю...мож. погода), темп. поднялась ночью до 37,6, а утром 36. полночи она ладошки терла друг об дружку...мож.зуд? Я сейчас как тот заяц из сказки У страха глаза велики...
Можно меня чем-нибудь успокоить? :-(

[Dr. W.N.]

Ничего особенно страшного в ламотриджине нет (ламотриджин = ламиктал, это торговое название). Побочные эффекты есть у любого препарата. Аннотации читать нужно обязательно, странно, что Вы не сделали этого раньше. Никто, кроме Вас не может вовремя заметить возможную проблему и сообщить о ней врачу, и надо знать, чего опасаться.
Пока Ваше описание не дает оснований думать о чем-то, связанном с антиэпилептическими препаратами. Желательно показать ребенка педиатру, учитывая неопределенность жалоб и повышение температуры.
Основные сведения для родителей о тактике наблюдения за ребенком с эпилепсией приведены [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]. Это минимум, который надо знать, т.к. бОльшая часть всей лечебной работы выполняется родителями. Кстати, по указанной ссылке можно выйти на главную страницу НИИПДХ и узнать о возможности консультации там, это одно из ведущих учреждений в РФ по данному профилю, специалисты ничем не хуже (а многие лучше), чем в Европе.
Вызывают сомнения некоторые факты, касающиеся Вашей темы. Вы до сих пор не привели подробного описания приступов. Прошло полгода с момента первых сообщений, Вы успели проконсультироваться в Германии, но что-то помешало Вам сделать более простое дело - доехать до московских эпилептологов и решить очно хотя бы часть вопросов. Пока не прояснен диагноз и нет никаких объективных данных, интернет-консультация останется наполовину гаданием. Я не считаю правильным Вас успокаивать, т.к. есть опасения, что Вы опять исчезнете на неопределенное время и это может так или иначе повредить ребенку.
P.S. Постарайтесь избегать в тексте многоточий, очень мешают воспринимать смысл текста.

[Dudinka]

Прочитала о болезни на сайте. Спасибо, доступно и понятно. Приступы я описывала выше: "страшных" приступов было 2. 1-й 6.10.06 в 7 утра потеря сознания где-то на 15 мин. (это не точно, т.к.я была в панике) сначала рвота в кроватке, потом, когда я проснулась она уже была без сознания- сглатывание вместо дыхания, глаза отведены всторону, ни на что не реагировала, зубы сжаты и скрипела ими, потом дыхание вроде нормализовалось, зубы зажаты не помню даже что у нее дергалось! но дерганье было минут 5 (может меньше), приехала скорая ставила уколы-ребенок ничего не чувствовал. отвезли в реанимацию, а там все покрыто тайной! в итоге врачи через 30 мин. сказали что ребенок в сознании. далее сразу в сон и проспала до обеда иногда прсыпаясь. весь день вялость была, но после обеда уже играла немного..
второй- после того как я САМА (каюсь) отменилв фенобарбитал. Утром проснулись опять от звуков сглатывания вместо дыхания. Она уже была немного рассеяная..отзывалась на разговор, но заторможено, потом отвела глаза всторону и через минуты 2 перестала реагировать. опять скорая, отвезли в больницу. в сознание она не приходила наверно около часа. (может приходила и опять.) ей поставили капельн. с глюкозой, уже под капельницей у нее останавливалось дыхание-меня выгнали,, врачи сами были в панике. потом она пришла всебя и сразу уснула. обмочилась тогда когда в сознание пришла, а до этого не знаю - в подгузниках была. потом когда засыпает становиться очень раздражительной, уставшей. Проспалась 2 часа и все нормально! опять здоровый ребенок.
3-й приступ 12.02.2007. опять утром, все также как и во второй раз (прчем во 2-й и в 3-й раз небыло ни сжатых зубов, ни судорог) вызвали скорую и вышли с ней (она была без сознания, точнее она сглатывала, но ни на что не реагировала) прошло минут 6 без сознания. на улице простояли минуты 2-3 (зима-холодно) в машине скорой у нее была отрыжка воздух с слизью и она пришла всебя и сразу заснула.
4-й раз 3.03.07. ну этот уже на фоне сильной усталости (во время исследования она мало спала) Начала сглатывать, глаза отвела всторону (все как всегда) потеряла сознание (обмякла) меньше чем на минуту-мы ее обрызгали холодной водой и она заснула.
5-й раз 15.04.07 -даже не успела "отключиться" было только сглатывание воздуха и немного заторможенность. Опять вода спасла.
6-й раз 19.06.07 тоже самое что и в 5-й ;
7-й раз 04.07.07 мы даже в садик пошли! (это уже с новым лекарством.)
8-й раз 09.07.07 в 4 часа ночи. перед этим долго не спали (погода поменялась) сознание не теряла, также вместо дыхания сглатывание в этот раз ее вырвало, потом поднялась темп. до 37,5 и держалась сутки.
На след.неделе собираемся в Москву!!Может даже (наверно, скорей всего) в ЭТУ клинику, на кот. Вы дали ссылку. Стоит мне потом прийти к Вам и поделится результатами?
Спасибо большое за поддержку.
Всего Вам хорошего!

[Dudinka]

И еще, начиная с 4-го приступа она меня будит сама и через 2-7 минут все начинается, поэтому я уже не так пугаюсь. да и поведение у нее более естественное чем в первые 3 раза, а может то что я водой холодной брызгаю ее не дает приступу развиться?.

[Dr. W.N.]

Не знаю, насколько реально будет попасть в НИИПДХ, т.к. научные учреждения на лето обычно закрываются. Если попадете, то рекомендую ведущих специалистов - Е.Д.Белоусова, А.Ю.Ермаков, М.Ю.Дорофеева. Другое учреждение высокого уровня - [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]. Ни в коем случае не стоит обращаться в похожий по названию НИИ педиатрии на Ломоносовском проспекте.
Если Вам понадобится мое мнение - можете попробовать меня найти на работе, но сделать это будет трудно, т.к. в отпускной период свободного времени практически нет.

[Dudinka]

Добрый день, Василий Юрьевич. Взяли билеты на 19.07. В НИИПДХ, как Вы и говорили до сентября никак. В Центре неврологии и эпилепсии на Борисовских (тоже Ваша ссылочка) нам предложили сделать дневной видео маниторинг), но врач только 26.07 или 31.07. Миронов. Врят-ли мы сможем столько времени находиться в Москве. ПОСОВЕТУЙТЕ ПОЖАЛУЙСТА!!!! Что делать? Может пройти обследования и к Вам попасть как-нибудь?

[Dr. W.N.]

Звоните на работу, что-то надо придумывать.

[Dudinka]

Василий Юрьевич, позвонила.Как-то все туманно. Неофициально нас примут прямо в четверг. по исследованиям и по ценам сказать ничего не могут, даже стоимость приема врач (Денисова) обозначит только во время осмотра. Даже не знаю. может правда остановиться на центре на Борисовских прудах. Вы же лучше знаете :-)

[Dr. W.N.]

Ответил в привате.

[Dudinka]

Записываемся на след. неделю и меняем билеты! СПАСИБО! Я и была настроена на этот центр: все четко и ясно! С Москвы обязательно позвоню, удачи Вам и Вашим пациентам.