Jak 2+

[davydovskoye]

Уважаемые форумчане! Прежде всего, спасибо, что читаете этот для пациентов 'дремучий лес'.
Понимаю, что для грамотного и полного ответа вам надо предоставить все данные. Прошу посмотреть вложения. Наверное, у меня самый распространенный вопрос: что делать? Это результаты моей тети. Почему она не пишет лично ясно из файлов. Врачи нам (не ей) говорят одно и тоже (были у разных) : оставьте как есть, дольше проживет. На вскидку дают полгода. Сейчас она дома - отправили доживать. Понятно, что вылечить нельзя, может, вы посоветуете как продлить или повысить качество ее жизни ? Гидроксимочевину не пьет из-за низких тромбоцитов. Из найденных мной (врачи ничего не сказали, нашла методом рытья интернета): 'Джакави' - это нереально бешеные деньги, тем более, что курс приема не ограничен, нам хватит только на пару месяцев средств. Леналидомид - то же та еще цена, талидомид вряд ли стоит. Что посоветуете? Радиолог отказал, к химиотерапевту смысла тогда даже нет идти. Профессионалы, что скажете по данной ситуации? Я понимаю, что это дело рук самих утопающих, но хочется мозгового штурма, что-ли. Заранее большое спасибо за потраченное время, оно бесценно!!
P.s. Вторая страничка не влезла, но там заключение с подробным описанием заключений изложенных на первой странице и 'по резульиатам проведенного исследования у пациентки имеет место стадия остеомиелосклероза, протекающая с наличием гигантской спленомегалии, множественными диффузными изменениями печени, почек... В связи с этим , проведение спленэктомии...нецелесообразно'

[Dr.Vad]

Для грамотного и полного ответа Вашу тетю нужно показать очному гематологу или вызвать такового ей на дом. Врачи для того и созданы, чтобы решить, какое именно лечение наиболее безопасно/еффективно в сложившейся ситуации, а не писать отказы/отводы и тп.

[davydovskoye]

Спасибо, уже везде были : в диспансере по месту наблюдения, в гемоцентре, в больнице у радиолога. Все твердят одно: ничего нельзя сделать, это последняя стадия. Были и консилиумы - это вердикт: все, что не сделаешь - будет хуже) а насчет лечения - тут даже речи быть не может. Лучшее, что можно сделать : улучшить качество оставшийся жизни. Что бы я не предлагала: например, переливание тромбоцитов - не ваш случай. Представьте себе состояние больного : столько времени в сумасшедших очередях, часов ожидания, а ответ один: такая болезнь, ничего не поделаешь. Именно поэтому я и обратилась на форум, а не потому что мы никуда не ходим и мне хочется поговорить в интернете. Мы все лето ходим, ходим и вот результат : дома вообще без лечения. Растет селезенка , пока не начнется кровотечение, видимо. Нам сказали, что по симптомам это - конец. Но человек потерял зрение, но ходит, зарядку даже делает и т.д. Неужели все так просто гаснут - умирают в таких случаях?

[davydovskoye]

Вот поверьте: ничего не назначают.

[Dr.Vad]

Например здесь врач рассказывает, как лечится гиперспленизм и цитопения и таких пациентов [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

проблема отечественного здравоохранения в том, что проше ничего не делать и сказать, что ничего не поделать, особенно в условиях ограниченного финансирования.

[davydovskoye]

Спасибо, английский знаю - начинаю читать!! Да, и даже за деньги. Проблема, что все боятся, что они станут последним звеном и если что случится - отвечать . Поэтому она ходила годами!! в диспансер и врач ни разу!! не сказала, что селезенку надо вырезать, хотя сейчас она вырабатывает тромбоциты вместо спинного (? если не путаю) мозга. Тоже палка о двух концах. Разговор был такой: - посмотрите (у нее стал расти живот на глазах, вы читали) - вам не мешает? - нуууу как бы ... - значит так и живите. Это наша действительность! И вот результат! Были и в 1 городской - там вообще всем чихать - выписалась с результатом ноль, никакого внимания. Принцип - помоги себе сам. Буду изучать, еще раз большое спасибо от сердца за участие и помощь !

[Dr.Vad]

В данной ситуации быть может не удаление селезенки нужно, а ее иррадиация малыми дозами гамма-облучения, напр.:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

о том же пишут и по ссылке выше