Здравствуйте, мой сын Иван родился с массой 540 гр., длинной 30 см. Ему уже 8 лет 9 мес. Ребёнок активный ходит, бегает, учится в первом классе.
Из основных диагнозов астма, гипотериоз, псевдобульбарный синдром ( не жует пищу, ест через блендер) , поленейропатии и т.д.
Наиболее острая проблема очень маленький рост 119 см. До пяти лет ребёнок рос хорошо , в пять лет рост 107 см. Потом по поводу астмы ребенок принимал метилпреднизолон 1,5 года, остановку роста врачи связываю именно с приёмом гормонов. Но гормон отменили полтора года назад (сейчас ингалятор серетид 25/50) темпы роста не увеличились((
Сейчас принимает эутирокс 50 мг. ТТГ - 4.6. Год назад эндокринолог назначила самотропин, кололи пол года , за это время ребёнок не вырос не на сантиметр. Зато ИФР1 зашкалило. Уколы отменили. Может информации мало, но посоветуйте , что делать, почему ребёнок не растёт ( зоны роста все открыты), к кому обратиться, может анализы какие нибудь сдать???? У генетика обследовались, патологий гинетик не нашёл.

Выложите графики роста и веса

Серетид содержит сильный глюкокортикоид Флутиказон. Он, по заключениям производителя, не всасывается и не работает системно.
В реальности же, он при ингаляции частично глотается и частично всасывается через лёгкие и таки да работает системно. Как результат, развиваются остановка роста и вторичная надпочечниковая недостаточность. David Allen из University of Wisconsin опубликовал довольно много работ по этому.
Советую измерить его кортизол крови в 8-9 часов утра. Также свТ4.

Кроме того, недоношенные дети очень плохо растут. А он очень недоношен!
Такие дети обычно растут ниже 5 персентиля, и сделать с этим что-то крайне трудно.

Я бы также сделал аргининовый или инсулиновый тест с измерениями ГР.

Псевдобульбарный синдром может быть при органических поражениях мозга. МРТ делали? Если нет, то надо, с контрастом и без. Заодно покажется гипофизарный комплекс: нормален ли он? Где « яркое пятно» задней доли: на должном месте или очень высоко?

В общем, причин плохого роста много и хотелось бы разобраться с ситуацией, найти одного виновника и поправить проблему. Боюсь, что причин несколько и как минимум часть из них непоправимы.

Здравствуйте, график мы не строили, а замеры такие, но если это важно могу построить)

Миниатюры

 

Здравствуйте, последний Т4 сдвали 9 месяцев назад 14.84.
ИФР1 сдавали в октябре 2020 года, при норме до 277, у нас 425.
Серетидом дышим чере спейсер, поэтому препарат не глотает, ещё мы дышим спиривой. Базисное лечение сперива+ середит уже год, на фоне лечения иммуноглобулин Е об. упал с 1870 до 87. Ещё у ребёнка системный остеопороз скелета, пьём остеогенон и альфа Д3 тева 0.25, наблюдается в НИИТО в Новосибирске , ортопеды с института говорят , что остеопороз не может быть причиной задержки роста , это следствие гормональный терапии.
Извините, за не скромность, но у Вас очень интересный ответ и предложения, в плане того , что мы оббегали эндокринологов Кемерово и Новосибирска, связывались с Москвой через телемедицину, после того как вариант с сомотропином отпал советов больше не было.
А я не пойму , что же так может сдерживать рост ребенка(((( ведь у него и голова в ширь не растёт обследовались на карниостеноз ( правда 2 года назад) отрицательно, сказали голова должна расти. Кушает он много.
Мрт головного мозга делаем каждый год, результат одинаковый - признаки гидроцефального синдрома. С контрастом не делали. Прицельно гипофиз делали - без патологий.
Попробуем сделать все, что вы советуете. Результаты напишу. С уважением, Наталья.

ИФР1 на лечении гормоном роста?

Здравствуйте, нет сдавали просто узнать результат , повышенный уровень ИФР 1 эндокринологом ни как не прокомментировался, я подумала раз ИФР1 повышен ребенок должен начать расти)))))

На фоне лечения соматропином ТТГ снизился до 2.32, ИФР1 поднялся до 870 при норме 208, Т4 - 17.31. После анализов дозу самотропина уменьшили в два раза, однако ИФР1 все равно рос, затем отменили терапию гормоном(

Самый важный вопрос : когда его лечили гормоном роста (приблизительные даты)?

Подозреваю, что остеопороза нет: у него очень маленькие кости, а обычный анализ плотности костей это во внимание не принимает. Нужно измерять не плотность в какой-то точке, а в объёме кости (volumetric bone density).
Какой у него костный возраст ( просто рентген кисти)?
Рост , возраст и вес родителей?

Принимать самотропин начали с 30.05.2018г. в дозе 0.04 мг/кг в сутки.
22.06.2018 - ИФР1 - 494, 20.07 - 805,
Дозу уменьшили в двое
23.10.2018 - ИФР1 - 342, 20.11.2018 - 405, далее отмена препарата
Мама : рост 172, масса 71кг
Папа : рост 182, масса 87кг
Дочь : 14 лет, рост 168, масса 53 кг.
Результат денситометрии и рентгена прикладываю. На описании рентгена приводится описание правой руки, была повреждена в перинатальном центре при выхаживании, не сменили подключичный категории, в следствии чего развился сильнейший тромбоз артерии правой руки, приведший к деформации развития костей. Левая рука нормальная.
С уважением, Наталья.

Миниатюры

   

Так же дополняю, что в перинатальном центре в возрасте 2-х месяцев у ребёнка обнаружили 11 переломов (ребра , ключицы , бедренные кости, предплечья). Первоначально диагноз был несовершенный остеогенез. Далее в результате наблюдения генетика диагноз был снят. Лечение такое же (остеогенон, альфакальцидол). Врачи сказали кости были слабые в результате рахита недоношеных детей, а переломы возникли при реабилитации ребёнка (частые апное).

Ретинопатия недоношенных есть?

Добрый вечер) , нет зрение 100% на оба глаза, однако есть частичная атрофия зрительный нервов на обоих глазах, как последствие ретинопатии, но видеть ему это не мешает. Мальчик читает, пишет, у него замечательная память, может выучить большие стихотворения))
Внутриглазного давления нет.

Вопрос был « есть ли яркое пятно ЗАДНЕЙ доли гипофиза, не смешено ли оно.
Заключение телнмедицинской консультации.

Добрый вечер, нет такого ни когда не слышала, такого описания небыло.
Консультацию телемедицины прилагаю. Вопрос был на счёт роста, ответ получен по инвалидизирующему диагнозу.

Миниатюры