Лечение синдрома Гийена Барре если уже на ИВЛ

[VDV]

Всё-таки интересный вопрос с применением гормонов - пока есть пневмония мы не можем дать гормоны, так как это снизит иммунитет самого организма! Однако получается, что больной на ИВЛ уже более 2 месяцев, пневмония у него не прекращается и даже переходит в сепсис, + возникают пролежни, как очаги инфекции....
А мы боимся давать гормоны, которые могут помочь (и которые надо было дать давным давно!). Если не проводится плазмаферез 3-5 процедур, а затем введение иммуноглобулина, то нужно вводить гормональные препараты (да они снизят иммунитет, но это и нужно - в плане забить антитела к миелину + увеличит скорость восстановления).
Из гормонов оптимально использовать метипред.

[EDX]

СГБ лечить гормонами??? почитайте что-нибудь про СГБ

[doktormama]

Можно я не буду вам отвечать на ваш вопрос VDV?
Кстати, Вы невролог?

[VDV]

Да я невролог!
И хорошо бы все-таки получить ответ на вопрос!
Расклад такой: больной 24-26 лет (предположительный вес 80 кг, возможно уже похудел, пока лежал 2 месяца в реанимации?) - значит иммуноглобулина нужно 160 граммов (из расчета 2 г/кг). Брать нужно хороший иммуноглобулин - значит Октагам.
Итого получаем стоимость лечения = Октагам [р-р д/и 100мл 5г] х 32 упаковки х 14.000 (самая низкая цена в Москве) = 448 тысяч рублей.
Или Октагам [р-р д/и 5% 10г] х 16 упаковок х 38600.00 (самая низкая цена в Москве) = 617,6 тысяч рублей.
Если наше государство не может купить вам этот препарат и родственники не могут - а по сути ему еще потребуется 2 курса для восстановления, то вы будете просто наблюдать гибель больного?
Может вам не известно, что раньше применялись кортикостероиды для лечения СГБ, да раньше когда был совок - ну а что с тех пор изменилось? вам привезли кучу иммуноглобулина, которым вы всех вылечили? нет! и не привезут!
А в совке (сошлюсь на опыт Морозовской больницы с 1980 по 2000 годы) применялись пульс-курсы кортикостероидов и ни кто из больных не умер... даже считалось, что им становиться лучше!
Кто и когда доказал неэффективность применения гормональных препаратов? и на каком количестве больных? а как действуют иммуноглобулины - есть какие-либо доказательства как они работают - нет, этого до сих пор точно никто не знает! И почему лучше действует Октагам (имп), а отечественный Габриглобин особо нет?
Уважаемый доктор! Решать конечно вам, но если бы я оказался в такой ситуации (вашей), что мне нечем было бы лечить - я бы назначил гормоны.
Ну не пальцем же лечить?!

[doktormama]

Скажите, пожалуйста, а у Вас лично были такие больные?
Дело в том, что я общалась и с кафедрой и с врачами областной клинической больницы. У них были такие больные и ни кто из них не рекомендует гормоны.
У Вас есть пример хоть одного такого больного которому бы проводилось лечение гормонами и с положительным результатом.
При том, что у нашего больного еще и сепсис, как то гормоны - не слишком?
Кстати вчера посмотрела как он пытается дышать без ИВЛ.
Делает 2-3 поверхностных вдоха с помощью шейных мышц.
Сегодня появился небный рефлекс.
Все-таки неврологическая динамика есть.

[EDX]

Сообщение от VDV

Да я невролог!
И хорошо бы все-таки получить ответ на вопрос!
Расклад такой: больной 24-26 лет (предположительный вес 80 кг, возможно уже похудел, пока лежал 2 месяца в реанимации?) - значит иммуноглобулина нужно 160 граммов (из расчета 2 г/кг). Брать нужно хороший иммуноглобулин - значит Октагам.
Итого получаем стоимость лечения = Октагам [р-р д/и 100мл 5г] х 32 упаковки х 14.000 (самая низкая цена в Москве) = 448 тысяч рублей.
Или Октагам [р-р д/и 5% 10г] х 16 упаковок х 38600.00 (самая низкая цена в Москве) = 617,6 тысяч рублей.
Если наше государство не может купить вам этот препарат и родственники не могут - а по сути ему еще потребуется 2 курса для восстановления, то вы будете просто наблюдать гибель больного?
Может вам не известно, что раньше применялись кортикостероиды для лечения СГБ, да раньше когда был совок - ну а что с тех пор изменилось? вам привезли кучу иммуноглобулина, которым вы всех вылечили? нет! и не привезут!
А в совке (сошлюсь на опыт Морозовской больницы с 1980 по 2000 годы) применялись пульс-курсы кортикостероидов и ни кто из больных не умер... даже считалось, что им становиться лучше!
Кто и когда доказал неэффективность применения гормональных препаратов? и на каком количестве больных? а как действуют иммуноглобулины - есть какие-либо доказательства как они работают - нет, этого до сих пор точно никто не знает! И почему лучше действует Октагам (имп), а отечественный Габриглобин особо нет?
Уважаемый доктор! Решать конечно вам, но если бы я оказался в такой ситуации (вашей), что мне нечем было бы лечить - я бы назначил гормоны.
Ну не пальцем же лечить?!

почему немчем - про плазмаферез при сгб слышали? а государство наше не может купить IGI даже когда это метод выбора - тут я не спорю. Про проблемы с кортикостероидами при сгб - поищите сами

[VDV]

Сообщение от EDX

почему немчем - про плазмаферез при сгб слышали?

To ЁDX - вы, наверное, очень хороший доктор, книжки читаете, больных лечите....
Но данного больного своим плазмаферезом вы "убили"....(как тактикой лечения в настоящее время)
И объясню почему - этого в книжках не пишут, до этого дотумкать надо самому!
Антитела к миелину, которые вырабатываются в большом количестве в начале заболевания - уже полностью разрушили периферический миелин - смысла их сейчас удалять нет никакого;
Прошло более 2 месяцев с начала заболевания, проведя плазмаферез вы удалите антибиотики из крови, что учитывая состояние сепсиса у больного.....приведет к известным последствиям...

To doktormama
"Скажите, пожалуйста, а у Вас лично были такие больные?"

Да были. Но без сепсиса. И не такие плохие соматически. И не на таком позднем сроке. Чем раньше начнешь лечить, тем лучше.
В вашем случае под прикрытием антигистаминных препаратов, гепарина и антибиотиков, я бы попытался провести пульс-терапию гормонами.
С большой осторожностью! и внимательно оценивая возможные побочные действия! И только пульс-курсом!

[doktormama]

Не знаю есть ли у нас Метипред, но дексазон в наличии точно есть.
Гепарин и антибиотики вводятся постоянно.
Мы, конечно, очень сильно подумаем с реаниматологами.
Но если все-таки решим, что и с какой дозировки Вы бы порекомендовали?

[DRHARMS]

Из личной практики: 1995 г. Больная, 35-37 лет, кстати, цыганка, госпитализирована в плановом порядке из поликлиники с входным диагнозом рассеянный склероз. Жалобы на постепенно нарастающую слабость в конечностях вплоть до невозможности ходить. Заболела за месяц-полтора до поступления в стационар - ОРВИ, на фоне которой стали развиваться повышенная утомляемость, общая слабость, постепенно - слабость в ногах, начиная с дистальных отделов, присоединилась слабость в руках, также с дистальных отделов. Когда уже перестала таскать ноги - решили госпитализировать. В статусе при поступлении - ЧМН интактны, бульбарных р-в не было, вялый тетрапарез - кисти и стопы - 1.5-2 б, проксимальные отделы - 2 б ноги, 3 б руки, сух рефл - не вызывались, пирамидных знаков не было. Полиневритические чувствительные расстр. - до колен и локтевых суставов - р-ва поверхн. чувств-ти, была ли нарушена глубокая - не помню. Дышала самостоятельно и достаточно, тк пневмонии не развилось.
Проводилась ли тогда LP - не помню. По развитию заб-я и клиническим данным поставили диагноз Острая полирадикулонейропатия Гийена-Барре(ГКБ+кафедра неврологии). Лечили сразу - плазмоферез (было 3 или 5 сеансов, сейчас не помню) через день, и преднизолон из расчета 1 г на кг (75 мг в сутки) в 1 прием через день+фуросемид+калий+гастропротекторы, ну и вит группы В. (тогда еще СГБ разрешалось лечить гормонами :-) ). В течение месяца положительная динамика уменьшение степени парезов и в руках и в ногах, регресс чувствительных нарушений, ЛФК, массаж, как полагается, уходила от нас в валенках на своих двоих, могла самостоятельно держать ложку, неполную чашку, в общем, могла себя немного обслуживать, выписывалась с рекомендацией постепенной отмены преднизолона. К сожалению,дальнейшей судьбы ее не знаю, т к повторно в нашу больницу не госпитализировалась.

[Valeriy]

Сообщение от VDV

Кто и когда доказал неэффективность применения гормональных препаратов? и на каком количестве больных?

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Обяжете, указав хоть одно исследование, показавшее эффективность стероидов.

[EDX]

Сообщение от VDV

To ЁDX - вы, наверное, очень хороший доктор, книжки читаете, больных лечите....
Но данного больного своим плазмаферезом вы "убили"....(как тактикой лечения в настоящее время)
И объясню почему - этого в книжках не пишут, до этого дотумкать надо самому!
Антитела к миелину, которые вырабатываются в большом количестве в начале заболевания - уже полностью разрушили периферический миелин - смысла их сейчас удалять нет никакого;
Прошло более 2 месяцев с начала заболевания, проведя плазмаферез вы удалите антибиотики из крови, что учитывая состояние сепсиса у больного.....приведет к известным последствиям...
В вашем случае под прикрытием антигистаминных препаратов, гепарина и антибиотиков, я бы попытался провести пульс-терапию гормонами.
С большой осторожностью! и внимательно оценивая возможные побочные действия! И только пульс-курсом!

очень много слов с вашей стороны (книжки я читаю конечно (и пациентов много вижу)и вам советую - почему нет). поясню имелся в виду конечно плазмараферез в первые 10 дней, сейчас этому пациенту в принципе иммуномусупресинвная терапия не показана (особенно гормоны) - слишком много рисков а уже 2 месяца прошло - что вы хотите добится гормонами? дотумкали уже надеюсь?

[doktormama]

Уважаемые коллеги! Всем большое спасибо за Вашу поддержку и участие!
19-го февраля (ровно 3 месяца от начала заболевания) состоялся консилиум по поводу нашего больного с участием главного невролога области. Нового конечно было сказано не много. Но главное, что на основании клиники был подтвержден диагноз Гийена-Барре. Фаза восстановления.
По статусу наверное нового не скажу. Больной совершает глотательные движения (правда воду и пищу наотрез отказывается глотать-очень боится). И ежедневно тренируется дышать, тоже со страхом в глазах, но ДЫШИТ САМ ПО 10 минут. Тетраплегия и двусторонний парез лицевого нерва сохраняются.
В общем статусе-глубокий пролежень кресцовой зоны и поворачиваться отказывается и активно проявляет свой характер.
С ним постоянно занимается врач ЛФК (1-го раза в день конечно мало), массаж.
Неврологическое восстановление есть, но определенности в прогнозах все равно не известны. Будут новости - сообщу.

[Vlad34]

Модель дыхательного аппарата укажите пожалуйста. Дело в том, что в любом мало-мальски современном респираторе существуют режимы вспомогательной вентиляции. Больной адаптируется к спонтанному дыханию постепенным уменьшением степени поддержки. И в один прекрасный момент просто отлучается от респиратора совсем. И ненужными оказываются ежедневные "тренировки" с отключением по несколько минут, вызывающие "страх в глазах".

[doktormama]

Я не разбираюсь в моделях аппаратов, но у нас не совсем уж древний аппарат и снижать постепенно степень поддержки вроде как в нем можно, но больной все равно не держит дыхательного режима. Не знаю как правильно звучит - речь о не достаточной оксигенации(надеюсь вы меня поняли). И первые "тренировки" были со слов реаниматологов не на полностью отключенном аппарате.
Хотя то что я видела-это отсоединяется трубка от трахеостомы и больной судорожно пытается или уже не пытается.. дышать. Реаниматолог в это время смотрит только на монитор, а присутствующий мед.персонал как болельщики на трибуне говорят ему дыши, дыши и... дышут сами....
Более новых аппаратов у нас нет. Так же как и противопролежневых матрассов и много еще чего.....

[Vlad34]

Было бы очень неплохо, если бы Вы дали ссылку на форум кому либо из реаниматологов, ведущих больного. То что они столько времени сохраняют больного безусловно заслуживает уважения. Но возможно, они смогут получить информацию, которая облегчит жизнь и им, и больному. Вот все таки:

Сообщение от doktormama

отсоединяется трубка от трахеостомы и больной судорожно пытается или уже не пытается.. дышать. Реаниматолог в это время смотрит только на монитор, а присутствующий мед.персонал как болельщики на трибуне говорят ему дыши, дыши и... дышут сами....

этого можно избежать.