Эритромиалгия и вторичный эритроцитоз

[borzenkOd]

Добрый день! Прошу на коленях помощи квалифицированных ГЕМОТОЛОГОВ. Сам я из Москвы. В начале ноября 2022 года я пошел на госпитализацию для проведения колоноскопии под наркозом, где мне был установлен диагноз " язвенный колит", перед госпитализацией я сдал ОАК, врачи обнаружили гемоглобин 175, гематокрит 50, эритроциты 6.3. Терапевт сразу же отправила к гемотологу. Пошел в гемотологию военного госпиталя в Бурденко. Там врач посмотрел меня и выслушал, назначил анализ на эритропоитен. Дважды сдавал 6.70 и 7.17. Врач сказал: " или гуляй, все в порядке! "Я начал читать в интернете и понял , что подрзревали истинную полицитомию. В этот же день у меня началось жжение ладоней и пяток, покалывание пальцев рук и ног, на ладонях выступили вены, часть из них стали со временем фиолетовыми, ладони жгут от температурной зависимости, позже по всему телу появился отчётливый рисунок вен., на груди, ногах, бицепсах, в месте сгибание локтей. Жжение продолжается 4 месяц и днем и ночью. Частично помогает аспирино содержащие препараты , но не полностью. После душа стал вобще весь синий, потом проходит. Зуда, характерно для ХМПЗ не было. Также выступили сосуды на белках глаз. Стал плохо спать, нервничал ужасно. Делал 10 узи и кт с контрастом , печень- стеогепатоз, селезёнка в среднем 12 на 5, площадь 45. Обратился к гражданским гемотологам в Боткинскую больницу. Там слал трепанобиопсию и до этого сам сдал мутации jack 2 , calr, mpl.(мутации оказались отрицательными). За три месяца сдавал раз пять оак, в основном был гемоглобин 164-167, гематокрит 46-49. Трепанобиопсия показала , что признаков МПЗ нет. По миелограмме: усилинение пролиферации элементов эритро - и менакариоцитарного ростков. в итоге гематолог написал : эритроцитоз неустановленного генеза., эритромиалгия (по моему настоянию написал). Врач сказал: приблизительно то же, что и первый, мол иди гуляй. Я спросил , можно ли забыть про миелофиброз и ИП, он ответил, что про миелофиброз можно забыть, а ИП на данном этапе нет, но существует, мол, 10-15 процентов, что при трепанобиопсии можно не увидеть самое начало ИП. Все стало как то мутно, вроде и радостно, вроде и нет. Хотя все говорили, что трепанобиопсия это краеугольный камень в постановке диагноза, а на деле никто толком ничего не сказал, куча сомнений. Скажите пожалуйста , какой врач выставляет эритромиалгию, так половина врачей вообще об этом не зрают? Крайний анализ ОАК после трепанобиопсии , гемоглобин 178, гематокрит 52. Учитывая, что мои симптомы похожи на эритромиалгию и основных признаков вторичного эритроцитозе нет, мне всю жизнь ждать и бояться ИП? У меня НЯК , я так мучаюсь, если еще и ИП или не дай бог ПМФ, я вобще загнусь. Даже когда долго держу телефон, от нагрева начинается жжение в ладонях и пальцах. Не сплю без снотворных, периодически бывает ночной пот, причём в холодной комнате, перед сном часто вздрагивания. Врачи говорят живи и пей аспирин, но мне плохо от него с ЖКТ. И зачем его пить, если это якобы вторичный эритроцитоз. Не понятно почему врач гемотолг не написал, почему не конкретно вторичный эритроцитоз?

[Dr.Vad]

заочная помошь невозможна, обратитесь к др. очному гематологу, если есть сомнения

[borzenkOd]

Вадим Валерьевич, спасибо за ответ! Сомнения чисто из за жжения в руках и ногах. Я сейчас выложу результаты трепанобиопсии, не могли бы вы прокоментировать? Буду очень благодарен.

[borzenkOd]

И еще вопрос, скажите у вас можно, к примеру, получит платно онлайн консультацию

[borzenkOd]

.......

[borzenkOd]

........

[Dr.Vad]

не специалист в данном вопросе, нужно исключать мутации, типичные для миелопролиф. заболеваний https://forums.rusmedserv.com/showpo...83&postcount=3

[borzenkOd]

Благодарю, мутации - отрицательные. В любом случае спасибо вам

[Dr.Vad]

Бывают трижды отрицательные миелопролиф. заболевания по ген. находкам, но для их подтверждения имеются специф. методики, которые в РФ не делаются:

как пример такого - здесь:
Triple Negative Polycythemia Vera: A Diagnostic
Challenge and DNMT3A Mutation may be an Early Event
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[borzenkOd]

Я так понимаю , что этот ген как раз таки отвечает за самые ранние стадии ИП?

[Dr.Vad]

этот или иной - речь о том, что есть другие методы оценки массы крови или активности колониеобр. единиц, по которым ставится диагноз полицитемия или эритроцитоз

[borzenkOd]

Вам просто огромное спасибо, переслал Ваше сообщение своему гемотологу! Он подтвердил ваши слова! Не могли бы вы на последок прокоментировать мою миелограмму по поводу увеличения мегакариоцитов, в интернете прочитал, что это один из основных признаков ИП на ранней стадии Прикрепляю так же ответ моего доктора!

[borzenkOd]

........

[Dr.Vad]

не могу ничего сказать - в сети есть доступная пока еше инфа на англ. про признаки того или иного заболевания согласно находкам в КМ